• sözlükte yazdığım hiv'le ilgili entry'lerim nedeniyle yakın hissedenler ya da bir konuda yolu hiv ile kesişenler tarafından çokça sorular soruluyor bana. bu nedenle görgü-bilgi ve deneyimlerime dayanarak, hiv pozitif tanısı almış bir kişinin sıfırdan başlayarak ne yapması gerektiği ile ilgili uzunca bir entry yazmaya karar verdim. hiv tanısı almış kişilere rehberlik etmek ve hiv konusunda farkındalık oluşturmak için up'larsanız da çok mutlu olurum. tanı alıp da hayatının karardığını düşünen ve intihara teşebbüs eden, depresyona giren, bir daha cinsel ilişki yaşamayı reddeden kişiler olabiliyor çünkü.

    öncelikle geçmiş olsun sevgili pozitif arkadaşım. korkma, ölmeyeceksin!

    hiçbir şekilde yalnız değilsin. durumunu öğrendiğindeki hissettiğin utanç, ölüm korkusu, tecrit edilme-dışlanma, bir daha cinsel ilişkiye giremeyeceğini düşünme, aile sahibi olamayacağın hissine kapılma, kendinden iğrenme gibi kafandan onlarca duygu geçecek. bunlar çok normal ve insâni tepkiler. ilk olarak bunları düşünüyor olman çok normal çünkü sen de o güne kadar hiv hakkında ortalama insanın bildiğinden çok şey bilmiyordun ve hiv'le ilgili geçmişte düşündüğün şeylerin başına gelecek olmasından korkuyorsun, sakin ol! emin ol her şeyin bir çözümü var ve geçecek. her şeyden önce hepimizin insan olduğunu, hayatımızda her an her şeyin olabileceğini, hayatı kontrol edemeyeceğimizi unutma ve;

    öncelik olarak internete girip hastalık aramayı kes!

    biliyorum bakmak, örnekleri görmek, önleyemediğin merakını gidermek, edindiğin kulaktan dolma bilgilerle kendine bir ömür biçmek isteyeceksin ancak okuyacağın haberler, bilgiler çoğunlukla onyıllar öncesine ait bilgiler olacaktır. türkçe kaynak olarak ciddi bir eksiklik bulunan hiv konusuyla ilgili olur olmadık şeyler okuyup moralini hiç bozma.

    ilk olarak eliza testi yapıldıktan sonra, pozitif olması durumunda kan örneğin, ilgili laboratuar/hastane tarafından doğrulamaya gönderilecektir. bu süreç, bulunduğun yere bağlı olarak yaklaşık 10-20 gün sürebilen bir süreçtir. şayet ilk test pozitif çıkmışsa doğrulama testinin de pozitif olması yüksektir ancak bazen yalancı pozitiflikler oluşabilmektedir. yani ilk test pozitif çıktığı halde doğrulaması negatif gelen kişiler de mevcuttur. bu yüzden doğrulamayı beklerken yine de umut etmeyi bırakma.

    evet, doğrulama testin de pozitif geldi; bundan sonra ne olacak?

    bulunduğun bölgedeki tercihen eğitim ve araştırma hastaneleri, devlet hastaneleri gibi büyük hastanelerin enfeksiyon hastalıkları bölümüne giderek tedavi işlemlerine başlayacaksın. doktorların senden kan örneği alarak önce hiv virüsünün sayısını belirleyen (viral yük-hiv rna testi denilen) test ile birlikte hiv'in yok etmek suretiyle beslendiği önemli bir bağışıklık sistemi hücresi olan cd4 hücre sayımını yapacaklar.

    önceki yıllarda; şayet cd4 oranın yüksek (minimum 350, maksimum 2000 aralığında), hiv virüsü oranın önemli olmayan (40 bin 50 bin) civarlarda doktorlar bekleyip ilaca başlamıyorlardı. vücudun direncine, kişinin yaşam kalitesine bağlı olarak cd4 sayıları düşmüyor; viral yük de artmayabiliyordu ancak yeni tedavi politikalarına göre gerekli sayımlar yapıldıktan sonra ilaca hemen başlatıyorlar. yani hiv virüsünün cd4 hücrelerini azaltmasını beklemiyorlar.

    ilaca başlama öncesinde sana, taşımış olduğun virüs daha önce kullanılan hiv ilacına karşı bir direnç göstermiş mi göstermemiş mi diye bakılması için istanbul cerrahpaşa, ya da kocaeli gebze'de (başka noktalar da eklenmiş olabilir) bulunan laboratuarlarca "direnç testi" yapacaklar. yine kanını alıp yaklaşık 15 gün maksimum 1 ay süren zamanlarda test edecekler ve direnci belirleyecekler. genelde dirençli virüsle karşılaşılmaz ama karşılaşılsa bile onlarca antiretroviral ilaçlardan illaki biri sana uyacaktır, düşünme bunu.

    diğer yandan bu testlerin olurken doktorun sana tam bir check-up yaparak ultrason çekimi, karaciğer böbrek fonksiyon testleri gibi isteklerde bulunacak. direnç testin geldiğinde (ki bazen test sonucunu beklemeyebiliyorlar. ilaca başlatıp testin sonucuna göre ilaç değişimi yapabiliyorlar) doktorun büyük ihtimalle ilaca başlayacak.

    bu ilaç ne yapacak?

    bu ilaç, vücudunda bulunan hiv virüsünün kendini kopyalayarak cd4 hücrelerine zarar vermesini, yani senin bağışıklığının çökmesini önleyecek. hiv virüsünün kopyalarını yok ederek kanında tespit edilemeyecek hâle gelecek. dolayısıyla da cd4 hücrelerin saldırıya uğramayacakları için normal seyrinde çoğalmaya devam edecekler. yani bağışıklık sistemin güçlenecek. bu süreçte sen de fazla kilondan kurtulacaksın, spor yapacaksın, sağlıklı besleneceksin, düzenli uyuyacaksın. yani aslında normal bir yaşamda ne yapman gerekiyorsa aynısını yapacaksın. bu açıdan bakınca virüs sana, aslında o hep yapman gereken düzenli hayat gibi güzel bir şeyi katmış bile olabilir.

    ilaçları kullandıktan her 3 ayda bir (genelde sonraki bir yıldan sonra 6 ayda bir) doktorun viral yükünü ve cd4 sayılarını hep ölçecek. ilacına ve bünyene bağlı olarak viral yükün düşecek ve tespit edilemeyen hale gelecek (undetectable deniyor). bu ne demek? hiv bulaşı riskin neredeyse yok demek ancak sen yine de kondomunu kullanmaya devam et. ha bu arada güzel de bir haber vereyim, şöyle bir araştırma yayınlandı buradan oku (bkz: http://www.hurriyet.com.tr/…-mujdeli-haber-40206499).

    -evlenmek istiyorsun, eşin negatif sen pozitifsin ve nikâh için hiv testi de yapıyorlar ne olacak?

    eşin yazılı rızasıyla test istemediğini belirtilecek ve bir problem kalmayacak.

    -çocuk sahibi olmak istiyorsun ama eşin negatif mi?

    doğal yoldan hamile kalma durumun da var ama bulaşı riski taşıyabilir. bu durumu önlemek için doktorlar spermini yıkayıp eşine enjekte edecekler. sperm yıkama ile hamilelik gerçekleşecek.

    -sen negatifsin, eşin pozitif mi?

    eşinin kullandığı antiretroviral ilaçlar zaten viral yükünü tespit edilemeyecek hale getirdiği için ve doğumun başından ilaç kullanıyor olduğu için çocuğa geçme riski çok ama çok düşük olacak (imkansız diye kesin konuşmak istemediğim için çok düşük risk diyorum) ha, hamileliğin ortasında hiv pozitif olduğunu fark ettin ne oldu? bu kısımdan emin değilim ama anne ve bebeğin kan dolaşımı ayrı imiş (doktor arkadaşlar düzeltsinler lütfen) bu geçme riski de doğum esnasında oluyormuş zaten, anne karnında olmuyormuş yani. eşine, bu konuda uzman olan doktorlarca çok dikkatli bir ortamda (genelde sezaryenla) doğum yaptırılacak ve çocuğunun enfekte olup olmama durumu da doğumdan sonra zaman zaman takip edilecek.

    unutma ki annenin antikorları da bebeğe geçebildiğinden çocuğuna eliza testi yapıldığında, başlarda pozitif çıkabilir. bu normaldir. panik yapma, takibe devam et (eliza testi hiv'i vücudun oluşturduğu antikorlarla buluyor, virüsün kendisini tanımıyor. anneden geçen antikorların böyle bir sonuç vermesi çok doğal)

    -ilaçlarını nasıl karşılayacaksın?

    sgk, gss, yeşil kart var ise tüm tedavilerini ve ilaçlarını devlet yüzde yüz karşılıyor. ilaçların fiyatları çok yüksek bu yüzden "iyi ki devlet baba var" diyebilirsin. ha bu arada eczanelerin vip müşterisi olduğunu unutma. ilaçların her eczanede bulunmaz. hastane çevrelerindeki eczaneler bu konuda daha tecrübeli ve yetkinler. kapıda karşılayacaklar seni. e malum pahalı müşterisin. her şeyin olduğu gibi bunun da bir sektörü olmuş durumda dünyada, acı ki.

    sadece hiv ilaçlarının devlete olan maliyetini engellemek için bile devlet ciddi anlamda hiv'in yayılımını durduracak çok ciddi bir kampanyalar yapmalı. kafayı kuma gömmek çözüm değildir.

    -ilaçların yan etkileri var mı?

    e var. her ilacın yan etkisi var ama alışıyorsun. ilacın oluşturabileceği, prospektüsünde yazan zararları da yukarıda saydığım düzenli yaşam, dengeli beslenme, stresten uzak kalma, hayata güzel bakma, kaliteli uyku, kontrollü kilo ile minimize ediyorsun. bir derdin kalmıyor.

    -ne kadar süreyle ilaç kullanırsın?

    şu anki koşullarda ömürboyu. tıp ilerliyor. eskiden günlük 20'li ilaç kombinleri varmış bugün ise tek tablete kadar düştü. hatta yakın gelecekte ayda sadece bir iğne olmaktan bahsediliyor. nasıl ki aniden hepatit c'ye çözüm geldi, elbet bir gün hiv'e de çözüm çıkacak. ha komplo teörilerine bakılırsa çözümü var da verilmiyor deniliyor ama bilemiyorsun tabi.

    -tedavi olmaz isen ne olur?

    bilinmeyen bir zaman içinde (5 yıl-10 yıl belki 20 yıl) cd4 hücrelerin azalır ve hiv miktarın artar. cd4 hücrelerin düşe düşe 50'lere 10'lara gelir ve aids tablosuna girebilirsin. aids tablosu demek, fırsatçı enfeksiyonların ortaya çıkması ve basit bir gripten ölebilecek duruma gelmen demek.

    -ne zorluklarla karşılaşabilirsin?

    dünyada yüzbinlerce negatif-pozitif ilişkisi olmasına rağmen senin pozitif olduğunu öğrenince ilişkiyi kesecek bir sevgilin olabilir. ya da pozitif olduğunu öğrenince "daha önce neden söylemedin canım benim, ben seni her şeyinle çok seviyorum, ne önemi var ki?" diyerek seninle birlikte bilgilenen biri de olabilir. insanlar bilmediğinden korkarlar. bu kadar her şeyin ayıp olduğu, hiv hakkında bilgilendirme yapılınca "halkı fuhuşa teşvik ediyorsunuz" diyerek prezervatif dağıtımının yasaklandığı bir ülkede, insanların bunu bilmemesi kadar doğal bir şey var mı? aids denilince, hâlâ daha insanların aklına 20 yıl önce eriyerek ölen afrikalı görüntüleri geliyor yalnızca.

    başka karşılaşacağın zorluklar, kapsamlı portör muayenesi isteyen işlerde ya da hiv testi isteyen işlerde çalışamamak olabilir.

    seyahatlerinde bazı kısıtlamalar olabilir. örneğin kktc'de öğrendikleri an geri yollanabiliyormuş. kktc ile ilgili bir hikâye de duymuştum şöyle ki: bir türkiyeli öğrenci okumaya kıbrıs'a gidiyor ve orada hiv taşıyıcısı olduğu öğrenilir öğrenilmez gece yurttan apar topar çıkartılıp türkiye'ye iade ediliyor. kktc'nin bakanlığı ailesine yazı yazıyor filan. böyle rezil durumlar da var. diğer yandan da abd greencard için pozitif olanların göç edebilmesinin engellerini ortadan kaldırıyor. dünyada böyle uçurumlar hep var ve hayat hiçkimseye adil değil. bunlara da alışmasını öğreneceksin elbette.

    -hiv konusunda dernek, kurum kuruluş var mı?

    pozitif yaşam derneği var. belli zamanlarda toplantılar düzenliyorlar. kısıtlı imkanlarla ayakta kalan bir dernek yazık ki. aradığınızda ilgilenirler, yol gösterirler. korkmadan arayınız. bu konuda türkiye'de hizmet veren tek yerdir belki de. başka bir yer duymadım. var ise de söylerseniz editlerim. başka dernekler de görebilirsin ama bunlar pozitif olan kişilere destek olmaktan çok hiv'in yayılmasını engellemek için mücadele veren dernekler. pozitif yaşam'ın sayfasını ziyaret etmeni ve her türlü sorunun cevabını orada bulabileceğini belirtmek isterim.

    derneğin hizmetleri ücretsizdir bu arada.

    - doktorumdan başka bir sağlık görevlisine durumumu açıklamak zorunda mıyım?

    değilsin. bu senin özelin. örneğin diş çektireceksin ve çekiniyorsun. bütün sağlık görevlileri herkes için aynı önlemi almak zorunda. kimsenin alnında yazmıyor ne olup olmadığı. diğer yandan çok karşılaşılan bir vaka değil (sayısal olarak az görünüyor ama bana göre çok çok yüksek hiv oranı) ve tedirgin olabiliyorlar. ha yine de rahat edemeyip bilmesini istiyorsan söyleyebilirsin. hepimiz işimizde bazen bir gözardı etme yapabiliriz. "aman eldiven takmayayım alayım elim alışık ne olacak ki?" diye bir rahatlıkla kanınızı almak isteyen hemşire de olabilir. eldiven takması konusunda uyarabilirsiniz.

    benim arkadaşım bir ameliyat olacaktı ve doktoruna söyleyememişti. utanıp ne yapacağını bilemiyordu. ben doktoru onun adına aradım ve belirttim. doktor "iyi ki söylediniz ona göre önlem alırız neden bana söylemedi ki?" dedi ve tedavisini yaptı. bir sorun çıkmadı yani ama hiv'den korkup ameliyat etmekten çekine de bilirdi.

    diğer yandan anadolu'nun bir köşesinde klinikte muayene olurken durumunuzu söylediğinizde de doktor da dahil olmak üzere "ciyaaaaak" diyecek sağlık görevlilerine de kendini alıştır. ne de olsa türkiye'desin, ne bekliyorsun ki? yanlış tedavilerin uygulandığı, insanların hastane koridorlarında rezil olduğu yerlerde kendine bir ayrıcalık beklememeyi de öğreneceksin elbette.

    -ne kadar yaşarım?

    allah bilir. artık tüm enfeksiyon doktorları negatif kişiler kadar normal bir yaşam süresi öngörüyorlar. yani öyle 5 yıl-10 yıl yaşarım gibi bir şey yok. hayatta neyin garantisi var ki? bir anda kalp krizi geçiren, yolda giderken canlı bombayla birlikte havaya uçan, hiçbir sağlık sorunu olmadığı halde savaşlarda ölen yüzlerce insana bir garanti verilmediği gibi sana da garanti verilmez. ancak şunu bil ki normal şartlar altında kendine bakarsan, ilaçlarını aksatmazsan, bağışıklığını ve vücudunu korursan hepimizi gömersin emin ol. 60-70 yaşında olan 30 yıllık pozitif taşıyıcılar var ki bunlar ilk zamanlarda çıkan ve vücutta adeta yıkım oluşturan azt ilaçlarını bile kullanmış kişiler ama hayattalar ve sapasağlamlar. düşün yani, senin bünyen sana, benim bünyem banadır. uzun yıllar sağlıklı bir şekilde yaşamak senin elinde.

    -aids tablosuna girdim, geç mi?

    doktorlar yine gerekli tedaviyi uygulayarak kişiyi hiv pozitif evresine geri çevirebiliyorlar. bu kişiye bağlı. risk var ama fazlasıyla umut da var.

    - başka neler söyleyebilirsin?

    hiv artık dünya sağlık örgütünün kronik hastalıklar listesinde olan bir konu. ölümcül hastalıklardan kronik hastalıklara geçti. bir şeker hastalığı kolaylığında takip ediliyor. hiv tanısı aldıktan sonra diğer pozitif kişilerle de irtibat kurmaya çalış. onların durumunun normal oluşlarını gör ve korkularını yen.

    hiv pozitif doğum yapan çift de gördüm, evlenme arefesinde olan negatif pozitif çift de, ufak bir çocuk da. her yaştan, her cinsel yönelimden insanların başına gelebilir.

    bu hayat senin, bir tane hayatımız var. değerini bilelim değil mi?

    hiv'in belirtileri nelerdir?

    önlenemeyen ve günlerce geçmeyen başağrısı.
    - geçmeyen ishal.
    - ani ve açıklanamayan kilo kaybı.
    - karın bölgesinde kramp şeklinden seyredebilecek ağrılar.
    - olağanüstü gece terlemeleri. öyle ki yastığın altına geçecek kadar.
    - iştahın bir anda kapanması.
    - diş etlerinde çekilme hissi.
    - koltukaltı, kasıklar, boğazlardaki bezelerin şişmesi.
    - bağışıklığın zayıflamasına bağlı olarak çıkan zona hastalığı.

    peşin edit: sağlıkçı değilim. hiv'le ilgili hikâyelerimi aşağıdaki linklerden okuyabilirsiniz. bir anlamda gönül verdim buna. bir dönem fobim bile vardı ama bugün gülüyorum sadece. korkmayın ısırmıyor. yazdıklarımda bir ekleme/çıkarma olması gerektiğini düşünüyorsanız da düşüncelerinizi beklerim.

    hiv'in yaygınlaşmasını önlemenin en doğru yolu, hiv testi yaptırmak ve kondom kullanmaktır. kendisinde hiç olmadığını düşünen kişiler, yıllar sonra bir şekilde hastaneye yolu düşünde öğreniyor ama o güne kadar da çoktan başkalarını da enfekte etmiş oluyor. bu yüzden hem kendi sağlığınız hem toplum sağlığı için korunun, üzmeyin, üzülmeyin.

    hiv'le ilgili diğer yazılarım:

    (bkz: hiv pozitif/#38107216)
    (bkz: aidsl'li ebola'lı ve frengili bir kızla sevişmek/#46059292)
    (bkz: anneden bebeğe hiv virüsü geçişinin engellenmesi/#52792990)
    (bkz: hiv taşıyan y. o.'nun okul problemi/#40207013)
    (bkz: hiv pozitif olduğu halde korunmasız sevişen ünlü/#54583189)
    (bkz: hiv pozitif birine aşık olmak/#55177917)
    (bkz: hiv taşıyan y. o.'nun okul problemi/#40207013)
    (bkz: charlie sheen'in aids olması/#56386633)
    (bkz: aids nedir ne değildir/#54439311)
    (bkz: aids fobisi/#51755952)
    (bkz: 1 aralık dünya aids günü/#47360764)
    (bkz: tecavüz edilen kadının adis çıkması#38561723)
    (bkz: aids/#38107412)
    (bkz: aids hastalığı/#38107354)
    (bkz: aids maymundan insana geçmiş bir hastalıktır/#56947631)
    (bkz: sevgilinin aids'li olduğunu öğrenip arabayla ezmek/#61200851)
5 entry daha
hesabın var mı? giriş yap