• eskiden ms'dim. hayatıma giren, ancak ilginç şekilde hayatımdan çıkan hastalık. bu cümleyi kurabilen kaç kişi var bilmiyorum ancak benim için durum bu. 4 yıl önce ms tanısı almıştım, 3 senedir iğne tedavisi görüyordum. bu tedaviler sırasında anafilaktik şoklar geçirdim, cildimde yaralar açıldı. zaman içinde kendimi daha kötü hissetmeye başladım, ms'in ilerlediğini düşündüm. oysa...

    ankara üniversitesi biyoloji bölümünde doktora yapmaktayım. danışman hocam prof. dr çetin ile keneler üzerinde yaptığım araştırmalar sonucunda türkiye'de çok az olduğu düşünülen lyme hastalığının aslında çok yaygın olduğunu ancak yetersiz labaratuvar imkanları ve doktorların bu hastalığı göz ardı etmesi nedeniyle lyme hastalarına yanlış teşhis konduğunu gördüm. daha da ilginci lyme hastalığı beyindeki lezyonlar dahil olmak üzere ms hastalığını birebir taklit edebilen tuhaf bir hastalıktı. kenelerden bulaşıyordu, ancak ms benzeri görüntüyü bulaştıktan 20-30 yıl sonra gösterebiliyordu. acaba bende de lyme olabilir mi düşüncesi ile bu hastalığı dah aayrıntılı şekilde araştırmaya başladım ve nihayetinde test yaptırmaya karar verdim. 5 yaşımdayken yapışan kenenin 30 yaşımdayken bana bu sıkıntıları yaşatacağına inanmak zordu. ancak test yaptırdım ve sonuç pozitif çıktı. ms hastası değildim, lyme hastasıydım. 25 sene önce yapışan kene yüzünden senelerdir yanlış tedavi görüyordum. hatta bu tedaviler nedeniyle ölümden dönüyordum.

    yakın zamanda hastanede antibiyotik tedavisine başlanacak. bir kaç ay içerisinde sağlığıma tamamen kavuşacakmışım. daha da ilginci çevremdeki diğer ms hastalarını da bu testi yönlendirdiğimde, tek lyme hastasının ben olmadığımı gördüm. şu anda ms hastaları yoğun şekilde lyme testi yaptırıyor ve ciddi bir kısmı benim gibi tedavi olabilecekleri bir hastalığa sahip olduklarını öğreniyor.

    kim derdi ki akademik araştırmaların sonucunda ömür boyu taşıyacağımı düşündüğüm bir hastalıktan kurtulacağım. kim derdi ki kendimi kurtarmakla kalmayacağım, bir çok insanın kaderinin değişmesine ön ayak olacağım. sağduyulu doktorlar verdiğim bilgilerin ardından tüm türkiye'deki ms hastalarının lyme testi yaptırması gerektiğini söylemeye başladılar.

    dahası bu lyme denilen hastalık sadece ms'i değil, romatizmayı, fibromialjiyi, als'yi, lupus'u, kalp hastalıklarını taklit edebiliyor. eğer hatırladığınız bir kene geçmişi varsa ve bu hastalıklardan birine sahipseniz mutlaka test yaptırın. kene geçmişiniz yoksa bile (başka bulaşma yolları da var) eğer bu hastalıklardan birine sahip olmanıza rağmen sıradışı semptomlarınız ya da içinizde bir şüphe varsa mutlaka bu testi yaptırın.

    yapılması gereken test kronik aşama için western blot (borrelia burgdorferi) testidir. elisa testinde sonuç alınamamaktadır.

    doktorlar bu araştırmalarımın sonuçları uyarınca hastalarını yönlendirmeye başladılar, ancak siz de, geç kalmamak adına bu testi yaptırıp sonucu ile önce kendinize sonra doktorunuza sürpriz yapabilirsiniz.

    dipnot : bu bilgiler önümüzdeki günlerde çeşitli medya kuruluşlarında ve bazı bilimsel dergilerde yer alacaktır.

    sonnot : test yaptırıp pozitiflik yakalanırsa, çay ve yemek ikramları kabulümdür.
  • ben hayatini sag eliyle idame ettiren insanlardanim. yasamim sag elimle sekillendi; universiteye yetenek sinaviyla girdim, yillarca resim cizdim, minyatur yaptim, su anki isimde de ellerimle calisiyorum.
    sonra bir gun sag kolumun uyusmaya basladigini hissettim. yaklasik on gun icinde dokunduklarimin ne oldugunu anlayamamaya, bir ay icinde birakin yazi yazmayi kalem bile tutamamaya basladim. kolumu bir turlu hedefledigim noktaya isabet ettiremem de cabasi. kolum bana bagli ama benden bagimsiz, gorev tanimini tamamen sasirmis bir uzva dondu.
    bu sure zarfinda gunluk hayat cok zorlasti benim icin. tirnaklarimi anneme kestirdim, yemege disari ciktigimda bicak tutamadigim icin sadece catalla yenecek yemekler sectim. basimi kasimak isterken suursuz kolumu duvara carptim bazen de parmaklarimi gozume soktum. mouse ve kalvye kullanamadim,isimi yapamadim. kisacasi cok basit gorunen gunluk aktiviteleri kesinlikle dogru duzgun yerine getiremedim.
    simdi, uyusmanin basladigi geceden tam 3 ay sonra hala yazi yazamiyorum ama en azindan kalem tutabiliyorum, bardagi devirmeden su icebiliyorum, elimi attigim seye ilk hamlede ulasabiliyorum. hepsinden onemlisi sol elimle akici bir sekilde yazi yazip, otuz yillik kamyon soforleri gibi manevra yapabiliyorum. ne sagimi ne solumu yuzde yuz kullanamiyorum belki ama ikisini de aktif ve ise yarar sekilde kullanabildigim icin saglikli insanlardan bir sifir ondeyim.
    ms boyle bir sey iste. o benim ayak uydurmam gereken hayat arkadasim; beni hayata baglayan, beni depresyona sokan, yasamima anlam katan, icinden butun anlamlari teker teker alan, gece yarisi beni korkudan aglatan, sabahina dunyaya meydan okutan....
  • bu hastalıkla yaşayan biri olarak belirtmek zorunda olduğumu düşündüğüm bazı şeyler var:
    1. stephen hawking ms hastası değildir.
    2. beslenmede kesin uzak durulması gerektiği ispatlanmış hiçbir şey yoktur, alkolün az tüketilmesi gereği dışında uzmanların ortak bir görüşü bulunmamaktadır.
    3. direkt olarak ölüme sebebiyet vermesi çok sık görülmemektedir, ama olmaz diye birşey yoktur. yarattığı bazı sıkıntılar ile buna sebep olabilir ama daha ziyade özürlülük bırakır.
    4. kesin ispatlanmasa da moral ve güçlü olmak elzemdir, kendimde gözlemlediğim şu ki, ne zaman çok üzülsem hemen bir atak geliyor.
    5. eğer ms teşhisi aldıysanız, sakın gaza gelip derneklerine v.s. üye olmayın; tam tersi ms'lilerin toplu halde bulunduğu yerlerden kaçın. herkesin gribi nasıl farklıysa herkesin ms'i de farklıdır ve kimsenin sizi kendisine veya yakınına benzeterek demoralize etmesine izin vermeyin.
    6. eğer haftada bir yapılan avonex'i kullanıyorsanız, biogen firmasının sağladığı üç büyük ildeki hemşire destek programını lütfen sonuna kadar kullanın.sorununuz olduğunda hemşireleri arayın
    7. kadınsanız sakın çocuğuma da geçer mi diye evhamlar yapmayın, böyle birşey yok...
    8. sadece yaşadığınız anın tadına varın, asla "neden ben" demeyin; halk arasında zeki insanlarda olduğu söyleniyor madem, zekanızla övünün:)
  • artık yaşamamın bir parçası olan hastalık... öğreneli 24 saat bile olmadı
    uzun yıllar sonra gelen pozitif editt: son 2 yıldır hastalıkla ilgili en ufak bir iz, sıkıntı kalmadı.. hatta hastalık öncesindeki sağlıklı diye nitelendirilen zamanlarda ki halimden bile kat kat daha iyiyim.. sadece steroid mirası kilolar..
    demek ki nedir: tıbbi tavsiyeler dinlenmeli
    aşırı duygusal sıçramalardan uzak durulmalı..
  • beyin ve omuriliğin (merkezi sinir sisteminin) bir hastalığıdır.

    ms beynin görme, konuşma, yürüme gibi fonksiyonlar üzerindeki kontrol kabiliyetini bozar.

    “multipl” denmesinin nedeni:
    • beyin ve omuriliğin bir çok farklı alanı etkilenir.
    • belirtileri hafif ya da ağır olabilir. aniden ortaya çıkabilir ya da kaybolabilir.

    “skleroz” denmesinin nedeni:
    • hastalık beyin ve omuriliğin hasarlı alanlarında sklerozan plaklar, yani sertleşmiş dokular oluşturur.
    • bir akıl hastalığı değildir.
    • bulaşıcı değildir.
    • henüz önlenebilir ya da tamamen tedavi edilebilir değildir.

    multipl skleroz hakkında bilinmesi gereken en önemli şey nedir?

    merkezi sinir sisteminin gençler arasında görülen yaygın bir hastalığıdır. ms’lilerin aileleri ve yakınlarından oluşan çok daha fazla sayıda kişi ise duygusal, maddi ve fiziksel zorluklarla karşı karşıyadır. genç erişkinler ms’e yakalanma olasılığı en yüksek olanlardır; hem de hayatlarının en verimli yıllarında...

    her yıl araştırma için dünyada milyonlarca dolar harcanmaktadır. en az bir o kadarı da yardım ve destek için harcanmaktadır. hastalık
    nedeniyle kaybolan işgücü değeri ise faturayı ayrıca kabartmaktadır. ms’i daha yakından tanımakla ms’lilerin hayattan daha çok tad almalarını ve ms’ten daha az etkilenmelerini sağlayabilirsiniz.

    ms merkezi sinir sistemini nasıl etkiler?

    merkezi sinir sistemi sinirler boyunca vücudun çeşitli bölgelerine elektriksel mesajlar gönderen bir telefon santralına benzer. bu mesajlar bilinçli ve bilinçsiz tüm hareketlerimizi kontrol eder. multipl skleroz mesajların düzgün bir şekilde iletilmesini bozar. sağlıklı sinir liflerinin çoğu mesajların iletilmesini kolaylaştıran miyelin denen yağlı bir madde ile çevrelenmiştir. ms’de miyelin parçalanır ve miyelinin yerini nedbeleşmiş (sertleşmiş) doku alır. bu da mesajın geçişini saptırır ya da tümden bloke eder. vücut fonksiyonları kontrol edilemez hale gelir, çünkü:
    • mesajlar gerektiği gibi iletilemez
    • mesajlar yanlış bölgeye gider

    multipl skleroz’a yol açan nedir?

    bu, tıbbın en büyük sırlarından biridir.
    • sebep bilinmemektedir
    • bir tedavi bulunamamıştır
    • kimin ms’ye yakalanacağını önceden bilmek mümkün değildir.

    bu konuda üç yaygın teori vardır:

    i- virüs saldırısı
    • virüsler vücuda girdiklerinde vücut hücreleri içinde hızla çoğalırlar. çoğu virüsler hızla bazı hastalık belirtilerine yol açar. yavaş etkileyen belirli bazı virüsler ise daha sonra tekrar ortaya çıkarak yeni belirtilere yol açarlar. diğer bazı yavaş etkili virüsler ise vücutta herhangi bir hastalığa yol açmadan önce aylar hatta yıllarca gizli kalabilirler.
    • ms bazı yavaş etkili virüsler tarafından meydana getirilebilir ya da bilinen bir virüse karşı gösterilen gecikmiş bir reaksiyon olabilir.

    ii- bağışıklık reaksiyonu
    • vücudumuz, virüsler ve bakteriler gibi hastalık etmenlerini yok eden ve doğuştan gelen bir savunma sistemine sahiptir.
    • savunma sistemi geri tepebilir ve vücudun kendi hücrelerine saldırabilir. buna “oto-immun reaksiyon” denir.
    • ms, vücudun yanlışlıkla kendi dokusuna saldırdığı bir oto-immun reaksiyon sonucunda ortaya çıkmış olabilir.

    iii- kombinasyon
    hem virüsler hem de bağışıklık sistemi reaksiyonu ms’e yol açabilir.
    • virüsler vücuda girdiğinde hücreler içinde gelişmeye başlarlar.
    • vücudun savunma mekanizması hem virüslere karşı hemde vücudun kendi hücrelerine karşı tahrip edici olabilir.

    kimler ms’e yakalanır?

    ms hakkında bilmediğimiz o kadar çok şey vardır ki, kimin ms’e yakalanacağını tahmin edemeyiz. gene de kimlerin ms’e yakalanma olasılığının daha yüksek olması hakkında şöyle bir tablo çizilebilir:

    genç erişkinler
    belirtiler genellikle 20-40 yaşları arasında ortaya çıkar. 15 yaşın altında ve 50 yaşın üstünde nadiren görülür.

    kadınlar
    kadınlar erkeklere göre daha fazla oranda ms’e yakalanırlar. ms hamilelikle ilgili değildir (ms’li hanımlar çocuk sahibi olabilirler).

    ilıman iklim kuşağında oturan insanlar
    ms 40-60 derece güney ve kuzey enlemleri arasında sık görülür. bir bölge ekvator’a ne kadar yakınsa ms vakası da o kadar azdır.

    sağlık şartlarının iyi olduğu bölgelerde yaşayan insanlar
    bu bölgelerde ms vakası sık görülür. muhtemelen bu bölgede yaşayan çocuklar ms’e karşı bağışıklık sağlayacak bazı faktörlere maruz
    kalmamaktadırlar.

    ms’in belirtileri çok çeşitlidir.

    • kişiden kişiye değişir
    • aynı kişide zaman zaman değişebilir.

    !!! dikkat !!!
    aşağıdaki belirtilenlerin her biri başka bir hastalıktan kaynaklanabilir. doktorunuza mutlaka danışınız.

    ms belirtileri şunları içerir:
    • göz bozukluğu: çift görme veya gözün irade dışı hareketi
    • vücudun herhangi bir bölgesinin kısmen veya tamamen felç olması
    • ellerin titremesi
    • mesane ve kalın barsak kontrolunun kaybı
    • sendelenme veya denge kaybı
    • dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları
    • aşırı halsizlik veya kendini alışılmamış biçimde yorgun hissetme
    • koordinasyon bozukluğu
    • uyuşma veya karıncalanma hissi
    • ayakların belirgin şekilde sürüklenmesi

    başlangıç belirtileri genellikle hafiftir ve tedavi edilmeden kaybolurlar. fakat zaman ilerledikçe bunlar daha sık ve daha ağır olabilir. tipik tablo akut belirtilerin görüldüğü kısa bir dönem ve bunu izleyen dönemde belirtilerin hafiflemesi ya da haftalar, aylar hatta yıllarca kaybolması şeklinde çizilebilir. belirtiler sinir sisteminin tutulan bölgesine göre değişiklik gösterirler.

    multipl sklerozu ortaya çıkarmak zor olabilir
    ilk belirtinin ortaya çıkışından kesin tanının konmasına kadar çoğunlukla yıllar geçebilir, çünkü: ilk belirtiler o kadar hafiftir ki kişi bir doktora görünmez bile... sinir sisteminin diğer hastalıkları da aynı uyarıcı belirtilerin bazılarını gösterirler. gelişmiş tüm laborutuvar teknik imkanlarına rağmen ms’i kesin olarak gösteren ya da ekarte ettiren bir teknik yoktur diyebiliriz.

    ms tanısını koymak için iki temel bulgu aranır:

    1. sinir sistemi hasarının belirtileri
    elde ve ayakta hissizlik veya titreme, ani güç kaybı veya felç ortaya çıkabilir (bu durumda merkezi sinir sisteminin iki ya da daha çok bölgesi tutulmuş olmalıdır).

    2. iyileşmeler ve kötüleşmeler
    ms belirtileri diğer sinir sistemi hastalıklarından farklı olarak herhangi bir uyarı olmaksızın ortaya çıkabilir ve kendiliğinden iyileşmeler gösterebilir. ms lilerin çoğu tekrarlayan alevlenmelere rağmen aktif bir hayat sürerler ve hayata olumlu yönden bakmayı öğrenebilirler. ms uygun bir yaklaşımla ele alındığında şikayetler en aza indirgenebilir. fakat ms tanısı ümitsizliğe yol açmamalıdır. çünkü çok az hastada
    ilerleyici ve ciddi komplikasyonlarla karşılaşılır.

    tedavi
    halen ms için kesin bir tedavi yoktur. fakat hastaların bağımsız, rahat ve üretken olmalarını sağlamak için çok şey yapılabilir.

    genel vücut sağlığını korumak:
    herkes gibi ms’lilerin de aktivitelerini sürdürmeleri, besin değeri yüksek bir diyet uygulamaları, kendilerini iyi hissetmek ve dirençlerini
    korumak için yeterince dinlenmeleri gerekir. enfeksiyonların, özellikle solunum veya idrar yolları enfeksiyonlarının anında tedavi edilmesi son derece önemlidir.

    fizyoterapi
    egzersiz programları ve kasların çalıştırılması hastaların akut atak döneminin izlerini silmesine ve kas spazmlarının giderilmesine
    yardımcı olur. barlar ve diğer yardımcı aletlerle yapılan çalışmalar bir çok hastanın kendine güvenini arttırır.

    psikoterapi ve danışmanlık
    kişisel ve grup terapileri hastalara ve ailelerine depresyon, korku ve ms’in yol açtığı sınırlamalarla mücadelede yardımcı olur. (ne kadar süreceği belli olmayan iyileşme dönemleri bu hastalığa uyum sağlamayı özellikle güçleştirir).

    ilaç tedavisi
    multipl skleroz’un ilaçla tedavisinin iki ana hedefi vardır. birinci hedef, sinir dokusu içerisinde çoğu zaman hiç durmaksızın süren, miyelin ve akson (sinir teli) yıkımına neden olan ve zaman zaman alevlenen iltihabi süreci kontrol altına almaktır.

    bu hedefe yönelik ilaçlar içerisinde yer alan steroidler, akut atakların şiddetini ve süresini azaltmak için kullanılır. steroide yanıt vermeyen ağır atağı olan hastalarda plazmaferez adı verilen, kandaki, bir anlamda iltihaba yol açan maddeleri ayıran bir yöntemin yararlı olduğuna ilişkin bilgi ve gözlemler vardır.

    sık atak geçiren ve kalıcı özürlülük gelişme eğilimi gösteren hastalarda sinir dokusu içerisindeki iltihabi süreci etkilemek ve sürekli kontrol altında tutmak için ilaç kullanmak gerekir. uzun süreli tedavi gerektiren yukarıda belirtilen durumlarda sorumlu hekimin, kişiye göre yapacağı değerlendirmeyle azathiopirin ve benzeri özgül olmayan bağışıklık sistemi baskılayıcıları ya da son yıllarda geliştirilen interferon beta türleri ya da glatiramer asetat gibi ilaçlar seçilebilir.

    multipl skleroz adı verilen tablonun çeşitli tipleri bulunduğu, herkesin multipl skleroz’u kendine özgü olduğu için bu ilaçların etkisi kişiden kişiye değişebilir. bu ilaçlar bugün için ms’te kesin çözüm olmamakla birlikte, bir grup hastada olumlu sonuçlar alınmaktadır. ilaçların seçimi de yarar ve yan etkilerin değerlendirilmesi de sorumlu hekim tarafından yapılmalıdır.

    multupl skleroz tedavisindeki ikinci hedef ise bazı şikayetleri ortadan kaldırmaktır. örneğin, kas spazmlarını ve sertliklerini ortadan kaldırmak için kas gevşeticiler, idrar problemlerini ortadan kaldırmak için mesane işlevlerini düzenleyici ilaçlar, yorgunluk için amantadin ve benzeri ilaçlar kullanılır.

    sürekli izleme
    ms’in seyri önceden tahmin edilemez, gereksinimler ve sakatlıklar değişebilir. bu nedenle sürekli tıbbi gözetim esastır. ortaya çıkabilecek bütün tıbbi sorunlar ms’e bağlı olmayabilir. ancak bir doktor belirtilerin tedavi gerektiren başka bir hastalığa bağlı olup olmadığını saptayabilir.

    tibbi yardim

    klinikler ve araştırma merkezleri.
    birçok ülkede teşhis imkanları ve ms hastalarının ihtiyaçlarına uygun çeşitli tedavi merkezleri mevcuttur.

    özel cihazlar.
    örneğin asansörler, yürüteçler, ev işlerinde yardımcı aletler ve tekerlekli sandalyeler sosyal hizmet birimlerinden, sağlık merkezlerinden ya da ms derneğinin şubelerinden ödünç ya da satın alınabilir.

    psiko - sosyal yardim
    grup terapileri ortak problemlerin tartışılması ve çözümlerin karşılaştırılmasını sağlar, örneğin kişiler arası problemler, cinsel problemler, iş ya da toplum hayatındaki zorluklar gibi.

    pratik yardım.
    evin düzenlenmesi, taşınma, mesleki eğitim ve işe yerleştirme gibi konuları kapsar. ms’lilere ve ailelerine yardım için gelişmiş birçok ülkede ms
    dernekleri aşağıda sunulan hizmetleri gerçekleştirmektedir. ümit ederiz ki derneğimiz kısa bir süre sonra örgütlenmesini tamamlayarak aşağıdaki yardımları ms’lilere sunabilecektir.

    boş vakitleri değerlendirme
    hobi toplantıları, spor çalışmaları, açık hava gezileri gibi faaliyetler birçok ms’li için eğlenme, arkadaşlık ve egzersiz olanağı sağlar.

    egitim
    danışma servisleri
    özel yayınlar ve makaleler hastaları ve kamuoyunu araştırmalardaki son gelişmelerden haberdar eder.

    ev ziyaretleri.
    hastalar arasındaki ilişkileri sürdürür, sosyal ve zihinsel uyarım sağlar, aile üyelerine kendi ilgi alanlarını sürdürme şansı verir.

    seminerler ve yayınlar
    doktorlara ve hemşirelere, ailelere ve terapistlere en son tedavi yöntemleri hakkında bilgi verir.

    yardım nereden sağlanabilir?

    multipl skleroz derneği, istanbul
    büyükdere caddesi, hukukçular sitesi no: 24 kat: 2 d: 21, 34387 mecidiyeköy - istanbul
    tel: (0212) 275 22 96, 275 22 97

    doktorunuz sizin dernekle temasınızı sağlayabilir.

    araştirma
    ms’in sebebi, tedavisi ve önlenmesine ilişkin araştirmalar halkın ve özel kuruluşların desteğiyle sürmektedir. miyelin incelenmekte,ve nasıl yapıldığı, ms’le nasıl değiştiği araştırılmaktadır.doku bankaları ms hastalarından elde edilen ve laboratuar deneylerinde kullanılan doku ve örnekleri saklar.

    ms’in erken dönemlerinde tanınmasını sağlayacak teşhis yöntemleri geliştirilmektedir.

    deneyler
    ms’in nedenini bulma konusunda ümitlerimiz toplanan bilgiler sayesinde giderek artmaktadır.

    ilaçlar
    ms tedavisinde etkili olabilecek ilaçlar denenmektedir.

    immunoterapi araştırmaları sürdürülmektedir.

    vücudun bağışıklık mekanizmasını değiştirecek ve hastalıkla mücadele eden hücreleri uyaracak ilaçlar üzerinde çalışılmaktadır. para, zaman ve sabir ms’in üstesinden gelmek için gereken anahtarlardır.

    öyleyse ne yapmali
    ms’lilerin ve onların ailelerine siz yardım edebilirsiniz.
    • ms hakkındaki gerçekleri öğrenin ve başkalarına da öğretin.
    • gönüllü çalışmalar programına katılın ve ms hastaları için pratik yardımlar sağlayın.
    • ms derneğine gelir getirecek aktivitelere katılın, derneğe üye olun, kampanyalarda görev alın.
    • fiziksel özürlü insanların toplumda yaşamasını kolaylaştıran yasaların çıkarılmasına destek verin. örneğin, bütün halka açık yerlere rampaların ve asansörlerin konması
    • özürlülere uygun tuvaletlerin yapılması
    • özürlülerin toplu taşıma araçlarından faydalanması v.s.
    böylece onlara kendi kendilerine yetme şansı verin!.

    kaynak :
    http://www.turkiyemsdernegi.org/…sayfa.asp?id=9&big
  • 110 haftadır avonex kullanmama sebep hayat arkadaşı, hastalığımdır kendileri.
    hayatımın dönüm noktasıdır, teşhisinin konulması.
    110 haftadır, daha mutlu daha cesur daha huzurlu yaşamaktayım. nedeni de; hayatın her şeyi kafaya takacak kadar iyi bir yer olmadığını anlamamdır.
    110 haftadır, ne bir atak geçirdim ne de hayat standartlarımı düşürecek bir etkisiyle karşılaştım.

    bu hastalık kimisine göre bir lutüftür, kimisine göre de ceza.

    bana göre 24 yaşıma kadar har vurup harman savurduğum yaşam enerjimin değerini anlamam için verilmiş bir ceza ve bir lutüf.
  • akşam saat 5'ten beridir yazıyorum. bu hastalık hakkında şu ana kadar bildiğim, alanında uzmanına sorarak öğrendiğim, araştırıp süzgeçten geçirerek kullanılabilir bir bilgi olarak gördüğüm her şeyi, altına kaynak vererek açıklayacağım. umarım birilerinin işine yarar.

    toplam 8 atak geçirdim 2013'ten beri sadece gözden. bu sene çok değişik seyretti ataklar. yazın başında (2 haziran) geldi ilki. sonra 21 ağustosta. 3 eylül itibariyle tekrar kortizon alıyorum. yani iki atak arası 2.5 ay, diğer iki atak arası 10 gün.

    şu ana kadar başkent, hacettepe, gazi, tobb, dışkapı ssk, numune, mersin ünivesitesi gibi hastanelerde çalışan doktorlardan, copaxone iğnesinin evime gelen hemşirelerinden, kendi özel muayenehanesi olan nöro-oftalmoloji alanında uzmanlaşmış göz doktorları ve ms üzerine yoğunlaşmış nöroloji doktorlarından, internetten, kitaplardan öğrendiğim bilgileri kendi hikayemle anlatmak istiyorum.

    bugün 3. atak için aldığım kortizonun ilk günüydü. sol gözüm şu an net görmüyor ve doktorlara mail atıyorum sürekli. hasar kalacak mı şöyle olacak mı vs diye. şu ara tek istediğim gözümde hasar kalmaması ve bir an önce sağlıma kavuşmak. psikolojik olarak zayıf düştüğüm bir dönemdeyim. sürekli hastalıkla ilgili araştırmalar yapıyorum. bilgi verecek yetkinliğe az da olsa ulaştığımı düşünüyorum. hastalık şu ara beynimde bu kadar dolaşırken, yazacağım yazının su gibi akacağını düşündüm. kafamdakilerin hepsini aktarmak istiyorum.

    2013'te optik nörit atağıyla başladı benimkisi. aynı senenin ekim ayında 2. atağı geçirince, gazi hastanesi'ne yattım 2014 sömestrında. belimden sıvı aldılar. hatta benim bu sıvı olayı beni çok kıvrandırdı. normalde bir gün yatarsınız belden sıvı alındığında. meşakkatli bir işlem değildir. hatta hacettepe aynı gün taburcu eder. ama benim belimden sıvı alınırken kan pıhtılaşmadı, omurilik sıvısı akmaya devam etti vücutta. normal olanı, sıvının alındığı yerde pıhtılaşma olması ve omurilik sıvısının pıhtı sayesinde yolunun kesilmesi. bu pıhtılaşma olmayınca, omurililik sıvısının olması gerektiği gibi akmamasından dolayı bir hafta yatağa mahkum oldum. tuvalete dahi gidemedim. baş ağrısı yüzünden saatte bir hemşireler bağrışlarımdan dolayı ağrı kesici vermek durumunda kaldılar. en son gazideki beni yatıran nöroloji doçenti gelip kan yaması yapılması gerektiğini belirtti. beni amaliyathaneye indirdiler. belden, sinirlere yakın yere iğne yapacaklarını öğrendim. elime bir kağıt tutuşturdular. felç olma riskini kabul ettiğime ve ameliyathanede sağlıksız ortam koşullarından dolayı enfeksiyon kapma riskinin de bana ait olacağına dair bir yazının altına imza atmak zorunda kaldım. kolumla belim arasında bir bağlantı kurdular. kolumdan aldıkları kanı, belime batırdıkları iğneyle verdiler. kan akışı olduğu o an baş ağrısının b'si kalmadı. pıhtılaşma sağlanınca güle oynaya ameliyat masasından indim gittim. bir gün sonra da taburcu oldum. bu normalde çok sık rastlanan bir durum değilmiş. kimisi 100 hastadan 1'ine olur diyor, kimisi 50 hastadan 1'ine diyor. ne boksa işte, bana denk geldi o.

    belden alınan sıvının sonucuna göre 2 bant ms'i destekliyordu, 3 bant desteklemiyordu. tip2 pozitif olduğundan ms hastası olarak kabul edildim ve copaxone iğneye başladım. bu arada bos sıvısı ile ilgili araştırma yaptığımda negatif bant sayısı en az ikiyse ms ihtimali çok güçleniyor doktorlara göre. bu hasta ms'tir diyip geçiyorlar. ama ben ilk optik nörit atağımı geçirdiğimde kendi muayenehanesi olan, nöro-oftalmoloji alanında yetkinliğine hayran kaldığım bir doktordan, bazı atakların ms atağını taklit ettiğini, oysaki her atağın ms'in atağı olmadığını, ama ms'in semptomlarıyla aynı olduğundan genelde nöroloji doktorlarının bunları ms'in bir atağı olarak kabul ettiğini öğrendim. ms teşhisi konulan hastaların yüzde 10'u falan ms değil aslında. ms gibi atakları olan başka hastalıklar da var ama onların pek adından bahsedilmiyor. ms diyip geçiliyor kısacası.

    2014 copaxone iğnesini kullandığım bir dönemdi. copaxone firmasının hemşireleri vardır her bölgeye ait. iki kolunuzdan, iki bacağınızdan, karnınızdan her gün iğne yapacağınız bir ilaçtır bu. hemşireler iğne aletini nasıl kullanacağınızı falan öğretirler. her gün aynı yere vurursanız o bölgede zamanla yağ dokusunu bozarsınız ve bölgede çökelme meydana gelir. bu yüzden vücut bölgelerine ait delikli kılavuzu gün gün takvime işlemeniz gerekmektedir. 4 ay bu iğne sürecine alışamadım. hiçbir hastalığı olmayan ben, artık her gün bir iğneye bağımlı olduğumu kabul edemedim. sinirlendim, kibirlendim, agresifleştim. bunu zayıflık olarak algıladım, psikolojik olarak kendimi çok yıprattım o dönem. sonra bir hastalığımın olduğunu yavaş yavaş kabul ettim. eskiye görece kendime daha anlayışlı olmaya başladım.

    copaxone kullandığım süreç içerisinde sanırım 2 atak falan geçirdim. iğnenin yararını gördüğümü, koruduğunu söyleyemem. nerden baksan ms konusunda hiçbir yararı olmayan iğneyi iki sene her gün yedim. bu arada copaxone hemşirelerinden çok bilgi öğrendim. mesela marmara bölgesinde çalışan hemşire, serdar ortaç'ın da hemşiresiymiş. serdar ortaç'a da öncelikle copaxone iğne vermişler. ama ortaç, hastalığı kabul etmediğinden iğneyi de kullanmayı reddettmiş. yani ortaç'ın bir ara yataklarda vs resimleri çıkmıştı haberlerde, ms'inin ciddi olduğunu o zaman anlamıştık. işte bunun nedenlerinden biri doktorunun önerdiği ilaçları düzenli kullanmayışı. hastalığı bir süre benimsemeyişi. yine hemşirelerden ankara'daki iyi ms doktorlarını duydum. çoğu hakkında bilgim var. bana mesaj atabilirsiniz. buraya yazmadım ama özel bilgi veririm. hemşireler çokça hastaların evlerine gidip onlarla sohbet ettiğinden hayatım boyunca copaxone hemşirelerinden öğrendiğim doktor bilgisini hiç bir yerden öğrenemedim. o kadar bilgililerdi. copaxone iğnesinin güzel bir yanı vardı yalnız. ben beyaz tenliyim. güneşe, polene, çime, toza, deterjana, yüne, kedi tüyüne vs alerjim var. aşılık falan bir durum hatta. bu iğne de benim iki sene bahar alerjisini atlatmama, hatta hiç geçirmememe neden oldu. kullandığım iki sene boyunca bahar alerjisi geçirmemiştim.

    2015'te doktorumu değiştirdim. aynı senenin ekim ayında iğneyi bırakıp hapa geçtim, doktorumla uzun bir ilaç sohbeti sonunda. yeni çıkan aubagio adlı ilacı kullanıyorum şu an. benim atak düzenim senede 1-2 arasında değişir. bu ilaçla 2016'yı ataksız geçirdim. hatta 2016 dönemim inanılmaz yoğun geçmesine rağmen. günde 8-12 saat arası ders çalışırdım. kpss'ye hazırlanmıştım. bu tempoyla sınava bir iki ay kala tam da bahar ayları gibi atak geçireceğimi beklerken o sene mis gibi geçti. ilaç koruyor galiba diye çok sevinmiştim. ama bu senenin haziranında ilacı kullandığımdan bu yanaki ilk atağımı geçirdim. 5 gün steroid falan derken gözümde bir hasar kalmamıştı. ağustosun 21'inde tekrar bulanıklaşma oldu. 3 gün yine çekine çekine verdiler. çünkü benim göz muayenelerimdeki görme kalitem doktorlara göre %100. görme alanı testimde kayıp yok. göz dibi normal. görüş, gözlük değiştirmeye gerek kalmayacak kadar iyi. renk algılama %100. ama gel gör ki benim açımdan görüş %100'lük değil. doktoların göremedeği benim görüş kalitemi düşüren bir şey var. 2 ay arayla atak geldiğine inanamayıp bunu psikolojik olarak yorumluyorlar. ama bilinçli bir hastayım diye de, doğru söyleme ihtimalimi yüksek tutup riske atmak istemiyorlar.

    son gittiğim nöro-oftalmoloji doktorum sağ tarafın tabakasında biraz incelme olduğunu söyledi. çünkü ben 2013'ten bu yana yani 4.5 senedir 8 kez atak geçirdim. doktor bile şu kadar atağa rağmen hiçbir kayıp yaşamamış olmamı mucize olarak değerlendiriyor. 21 ağustosta aldığım kortizonla sol gözüm tam olarak açılmayınca (doktorlara göre %100 açık) tekrar kortizon verdiler. bugün 1. günü işte. hala tam olarak açılmış değil. inşallah iz kalmaz. kalırsa bunu kafaya takmayacak kadar geniş bir kafam yok. sürekli gözü düşünüp bir şeyleri tetiklemeye devam ederim böyle giderse.

    bugüne kadar öğrenmiş olduğum bilgileri maddeler halinde yazmak istiyorum belki yararlanan olur. yukarda bahsettiğim gibi bu bilgileri çoğunluğu ankara'da olan doktorlardan, bu konuya eğilen kişilerin makalelerinden, kitaplarından, hemşirelerden vs edindim.

    *ms hastalığı genellikle 20 ile 40 yaş arası insanlarda görülüyor. 10 yaştan küçük çocuklarda ve 40 yaştan büyük insanlarda da nadiren görülse de en sık yaş aralığı 20-40 arası. bunun nedenini benim bir doktorum şöyle açıklamıştı; ms vücudun kendisine savaş açtığı bir hastalık olduğu için 20-40 yaş arasında vücudun düşman olarak gördükleriyle savaşımı üst noktada. yani vücut bu aralıkta daha çok savaş hücresi üretiyor. 40 yaşından sonra hücre üretimi yavaşladığından kendi hücresine de eskisi kadar atak yapamıyor. bu yüzden yaş ilerledikçe geçirme sıklığı azalıyor. hatta hamilelik olayı da bununla paralel. hamilelikte de ms ataklarının azaldığını duymuşsunuzdur. başka bir canlının oluştuğunu fark eden vücut, üremeyi düzgün gerçekleştirebilmek için düşmanca saldırılara bir süre ara veriyor. kendisine saldırmayacak kadar dolayısıyla hamileliği tehlikeye atmayacak kadar bilinçlenmeye başlıyor. doğa gerçekten üremeye büyük önem veriyor. hamilelik geçene kadar zarar görmeyelim diye elinden gelen her şeyi yapıyor. lohusa döneminde de sizi iyi bir atak bekliyor büyük olasılıkla yalnız. hamileliği riske atmamak için özveri gösteren vücut, lohusa döneminde, bebek doğduktan sonra bunun acısını iyi çıkarıyor. lohusa döneminde atakların arttığına dair yazıları da muhtelemen görmüşsünüzdür.

    * ms kadınlarda daha sık rastlanıyor. erkeklere göre 2-3 kat daha fazla. erkeklere oranla daha çok kadın hastanın olması da, kadınların daha çok stresli olmasıyla alakalı.

    * aslında ms hastalığı ilk olarak 1830'lu yıllarda tanımlanıyor. daha öncesinde de illaki vardır ama çizelgeye bu dönemde dökülüyor. bundan yola çıkarak uzmanlar ms'i modern hayatın hastalığı olarak tanımlıyor. hatta son yıllarda büyük bir artış var. mesela japonya'da ms'li hasta sayısı çok fazla değilken, 1970'ten 2000'li dönem arasındaki 30 yıl içinde ms'li hasta sayısının japonya'da 4 katına fırladığını görüyorlar. yani çevresel değişim olumsuz olarak hızla ilerledikçe bu hastalık da ilerlemeye devam ediyor. yine köyde yaşayan kadınlardan ziyade kentte yaşayan kadınlarda bu hastalık daha sık görülüyor. şehirdeki sağlıksız yaşam koşullarının köydekine görece daha fazla olmasına bağlanıyor bu da.

    * ms'te genetik bir durum olduğu doğru ama genetik durumun etkisi çok fazla değil. mesela hemofili gibi bir gen hastalığı olmuş olsaydı akraba evliliği yapan yerlerde ms hastalığının çok büyük artışı olduğu görülürdü. ama akraba evliliği yapılmayan modern toplumlarda bu hastalık daha sık görülüyor. bu da genetik bir durumdan ziyade çevresel faktörlerin ms'i genetiğe göre daha büyük oranda etkilediğini gösteriyor. yani ateşli bir hastalık, grip, virüsler, beslenme vs gibi durumlar genetiğe göre daha tetikleyici kabul ediliyor.

    * ms'li hastaların d vitamini ve b12 vitamini eksikliğinin olması da tesadüfi bir şey değil. d vitamini güneşten doğal bir şekilde alınan bir vitamin ve kendisiyle ilgili birçok araştırma var. bazı uzmanlar d vitamininin, hastalığın iyileşmesinde çok büyük rolu olduğunu düşünüyor. mesela güneşten maksimum yaralanan ekvator bölgesi ülkelerinde yaşayan kişilerin ms olma ihtimalii, kuzeyde güneş ışığından minimum yararlanan kişilerin ms olma ihtimalinden daha az. yani güneşi çokça gören dolayısıyla yüksek d vitaminini alabilen güney kısım, bunun tam tersi olan kuzey kısma göre daha az ms hastası populasyonuna sahip. ama illaki böyle olacak diye bir şey yok. yani bu bir kural değil. mesela norveç'in iç kısımlarında, kıyı bölgelerine göre ms'li kişi sayısı daha fazla. kıyı bölgelerde yaşayan eskimoların doğal beslenmesinden ötürü ms riskini kendi içlerinde azalttıkları düşünülüyor. fareler üzerinde deneyler yapılıyor yine. ms'li farelerin bir kısmına d vitamini veriyorlar, bir kısmını d vitamininden mahrum bırakıyorlar. d vitamini alan farelerin çoğunda gelişme gözlemlenirken, d vitamininden mahrum bırakılanlar iyileşme belirtisi göstermiyorlar ya da kötüleşmeye başlıyorlar. fareler dışında insanlar üzerinde de deneyler yapılıyor. 1980 ile 2000 arasında 200.000'e yakın kadın hastadan bir kısmı d vitamini kullanıyor, bir kısmı kullanmıyor. kulananan grupta ms'in daha az olduğunu fark ediyorlar. hatta chaudhuri isimli araştırıcı gebelik ve çocukluk çağında yeterli bir d vitamini desteğiyle ms’in tamamen önlenebileceğini bile iddia ediyor. ms'in nedeni d vitamini eksikliğidir demek doğru olmasa da, araştırmalar d vitamini ile ms arasında bir korelasyon olduğunu ortaya koyuyor. hastaneye yolunuz düştüğünde kan verecek olursanız d vitaminize baktırmak istediğinizi doktorunuza iletin. senede birkaç kez kontrol ettirin bunu. özellikle güneşten minimum yararlandığımız kış aylarında düşük çıkma ihtimaline karşı d vitaminini takviye olarak kullanabilirsiniz.

    * geçenlerde bir beslenme uzmanının bir kitabına denk geldim. kitapta yazdıklarının aynısını bir internet sitesinde buldum. bu adamın altta yazısını paylaşacağım ama öncelikle kısaca ne anlattığından bahsedeyim. adamın bu yazıyı yazarken onlarca araştırma, korelasyon ilişkişi, olasılık bilimi, onlarca yabancı kaynaktan yararlandığını da ekleyim. zaten paylaşacağım linkteki yazının sonunda profesörün yararlandığı kaynakları kendiniz de göreceksiniz. nöroloji doktorları genellikle beslenme konusuna dikkat edin diyip geçerler ama bu muallak bir söylemdir. ms atağını etkileyen yiyecek ve içeçekler gerçekten var mıdır? ms'i sevmeyen yiyeceklerin varlığına dair alabildiğine araştırma vardır evet, ama bunları genelde nöroloji doktorlarından duyamazsınız. onlar daha çok ms ile ilgili üretilen ilaçların ms'i düzelttiğini ya da gerilettiğini ispatlamak isterler. yiyecekler konusunun üzerine pek düşmezler, hatta gereksiz görenler dahi vardır. mesela bir araştırma hazır gıdalar üzerine. japonya'dan havai adalarına göç etmiş japonların, kendi ülkelerindeki japonlara göre daha fazla ms'e yakalandıkları hatta bu oranın üç katı kadar olduğu tespit edilmiş. bunu da batı tipi yemek tüketerek hazır gıdalardan etkilenmelerine bağlıyor uzmanlar. yine ilginç bir araştırma. ikinci dünya savaşı sırasında ingilizler norveç'in bir adasına asker çıkarıyorlar. o adanın yerlilerinin ms'e yakalanmalarında artış olduğunu gözlemliyor bilim adamları. sonradan fark ediyorlar ki, o adanın özellikle ingiliz üslerinin çevresine konumlanmış insanlarında bu durum var. aslında bu insanlar ingilizlerin rafine yiyeceklerini bir süre tüketmiş olan kişiler. ingilizlerin çevresinde yer almayan aynı adadaki kişiler ve ms arasında bir artış gözlemlenmiyor.

    * beslenmeye devam ediyorum. ama bu sefer sindirim sistemi ile alakalı araştırmalardan bahsedeceğim. ms'li hastalarının çoğunun sindirim sisteminde aksama olduğu, mide-bağırsak fonksiyonlarında bir bozukluk olduğu gözlemleniyor. karın ağrısı, gaz çıkarma, kabızlık, ishal gibi semptomlarından şikayet eden hastalardan bi grubu alıp üzerlerinde bir dizi tahlil yapıyorlar. b12 vitamininin emiliminde azalma, sindirilmeyen et parçaları, yağ emilim bozukluğu gibi durumlar tespit ediyor araştıranlar. ağır metaller, tarım ve böcek ilaçları, gıda katkı maddeleri, antibiyotikler ve diğer toksik maddeleri yanlış beslenmeden dolayı vücuduna alan kişi, bunların sindirim sistemini bozmasına neden oluyor. b12 vitamini, protein, amino asit gibi önemli olan maddeler bağırsakta emilemeyip bunların eksikliğinden doğan hastalıklara açık hale geliyor hasta. sindirim sistemi iyi çalışmadığından, mesela kana geçmesi gereken vitamin, mineral, protein, yağ gibi önemli maddeler kana geçemezken, bağırsak geçirgenliğinin artmasından dolayı kana karışması sakıncalı olan sindirilmemiş ve toksin içerikli maddeler kana karışıyor. sindirilmemiş besinlerin kana karışmasından sonra yabancı protein parçacıklarını fark eden th2lenfositleri aşırı uyarılıyor. bağırsak tarafından emilmemesi ve kana karışmaması gereken sindirilmemiş bu proteinler de sinir kılıflarına çok benziyor. th2lenfositleri hiç yapmaması gereken bir şeyi yaparak, sindirilmemiş proteine savaş açmak yerine, korkunç bir hata yaparak sinir kılıflarına savaş açıyor. normalde bu t2lenfositleri sağlıklı insanda beynin içine giremiyor çünkü beyne girişi kabul edecek yerdeki kılcal damarlar birbirine sıkı sıkıya bağlı. bu engele kan-beyin hattı deniyor. th2lenfositleri normalde burdan geçemezken, çok uyarıldıkları durumunda geçişlerine beyin tarafından izin veriliyor. işte geçtikleri yerde de sinir kılıflarına saldırarak hasar bırakıyorlar. kan-beyin hattının zayıf olduğu yani th2lenfositlerinin beyne girebildiği yerlerde ms lezyonlarının olması bundan kaynaklı. şimdi şöyle bir soru çıkıyor ortaya. sağlıklı insanlar da ağır metallere, antibiyotiklere, ms'in tetiklendiği yiyeceklere maruz kalıyor ama onlar ms'e neden yakalanmıyor? bunu da sağlıksız, tembel bir genle açıklıyorlar. bu geniniz ateşli bir hastalık, stres, gribal enfeksiyon ya da birçok kötü çevresel durumdan dolayı bozulabiliyor. bu gen ve birlikte çalıştığı enzim, nüfusun %65’inde oldukça iyi çalışıyor; geri kalan %32’sinde yavaş, %2.5’sinde ise çok az çalışıyor. işte %2.5'luk kısımda da otizm, alzheimer, şizofreni ve bipoler bozukluk gibi multipl sklerozu olan hastalar var. ama ileriki zamanlarda %32'nin de şu anki %2.5'luk hastaların içine dahil olacağından endişe ediliyor. çünkü toksinlere son yıllarda fazlaca maruz kalıyor ve doğal, organik besinlerden gittikçe uzaklaşıyoruz. bu durum doğarken sağlıklı olan genlerimizin çevresel faktörlerden dolayı bozulmasına yol açıyor. hem de hızla yol açıyor. ms'in hazır gıda gibi, sanayili kent havası gibi modern hayatın getirdiği kötü çevresel koşullarıyla artışa geçmesi hiç tesadüfi değil. yine bir araştırmaya göre dişinde amalgam(civa) dolgusu olan kişilerin dolgusu çıktıktan sonra ms ataklarında azalma görülmüş. civa, demir, aşırı aşı olma gibi durumlara maruz kalan kişiler, ağır metallere ve toksik maddelerin etkisinde kalıyorlar. aynı şekilde birçok katkı maddeli yiyecekte bulunan aspartamında sindirilmesi zor olduğundan ms ataklarını tetiklediği gözlemlenmiş.

    * vitaminlerden minerallerden devam edelim. bilgisine çok güvendiğim nöro-oftalmoloji alanında uzmanlaşmış göz doktorum, omega3'ün ve kara üzüm çekirdeğinin optik nörit atağı geçiren ms'li hastalara olumlu katkısının olduğunu söyledi. kara üzüm çekirdeği harvard'da kanıtlanmış hatta. ama bundan verim almak, her gün 2-3 tane kara üzüm çekirdeği yemekle olan bir şey değil. bunun için piyasada resveratrol adıyla satılan bir ilaç var. gerekli düzey bunlardan sağlanıyor. doktorumun bana söylediği, hiç kesmeden uzun yıllar boyunca bunu almam. kırmızı şarabın da ms'e iyi geldiğini çoğu yerde okumuştum. çünkü o da kara üzümden yapılıyor. kaliteli bir şarap alıp bunu da tüketebilirsiniz. omega3'te yine beslenme uzmanlarının ve nöroloji doktorlarının da önerdiği bir yağ asidi çeşidi. bu da bir ay kullanıp bir hafta ara verip tekrar aynı periyotla kullanacağım şekilde tavsiye edildi. özellikle ataklarının içinde optik nöropati olan hastalara şiddetle bu ikisini tavsiye ediyorum. optik nörit konusunda bilgilerime güvenebilirsiniz. gözümde hasar kalmasın diye doktor doktor geziyorum, her şeyi didik didik araştırıyorum. bunların haricinde ms'li hastalarda başka vitaminler de eksik çıkıyor, bunları da öğrenip takviye alabilirsiniz. k vitamini mesela.

    * bir başka konu, baharatlar üzerine araştırmalar. hindistan, çin, pakistan gibi asya ülkelerinde ms'li hasta sayısının batıya göre daha az olduğunu gözlemlemişler. bu ülkelerin çokça kullandığı zencefilgillerden olan zerdeçal bitkisinin ms üzerinde bir etkisinin olup olmadığını araştırmışlar. ms'i olan farelerin bir kısmına zerdeçal vermişler alabildiğine. kimisine orta şeker. kimisine de plasebo(yalancı ilaç) verilmiş. plasebo grubu kötü etkilenirken, orta şekerin çok az kısmında düzelme olmuş. zerdeçali çokça verilen farelerin tümünde olumlu sonuçlar gözlemlemişler. bunu serdar ortaç'ın doktorunun yazdığı bir yazıda da okumuştum. her gün iki tatlı kaşığı zerdeçal bitkisinin alınmasında yarar olduğunu söyleyenlerden o da. kefirin de yine iyi geldiğini söylüyor ortaç'ın doktoru. yoğurtla mayalanıp yenilebileceğini söylüyor. paylaşacağım kaynaklarda ne yenir ne yenilmez onları okuyun oralarda daha detaylı olarak açıklanmış.

    * gelelim spor konusuna. yüzmenin iyi geldiğini gittiğim her doktor söylüyor nerdeyse. yüzmenin iyi bir yanı; sizi terletecek, vücut ısınızı yükseltecek bir spor olmaması. vücut ısısının yükselmesi, aşırı terleme, hamam, sauna gibi yerler atağın tetiklenmesi demek. en son zorlanacağınız noktaya kadar ılık duşta yıkanmaya gayret edin. bunun dışında ben mesela tenis oynuyorum. oynamam da sakınca görmedi doktorlar. yalnız göz doktorum aşırı terliyorsan oynamamanda yarar var dedi. fitnessla uğraştığım dönemlerin birinci ve ikinci ayından sonra ben hep atak geçirdim. benim böyle bir geçmişim var. başkasını bilmem de, ağır sporlar sanırım benim atağımı tetikliyor.

    * sigarayla ilgili araştırmalar var. bağışıklığın anasını ağlatan bu mereti bir ms hastası acilen bırakmalı.

    * kortizonla ilgili birkaç bilgi vereyim. bana ulaşan hastalara kortizonu aldıkları saatleri soruyorum. saatler genelde öğleye doğru. bu konuda çok net konuşuyorum, karşıma, öğlen alınsa da olur diyen "doktor" da gönderseniz bu söylediğine karşı gelirim. bugün sabahtan aldığım kortizon, dün akşam başkent'in aciline gittiğimde akşam verilmek istendi. doktorlara karşı çıktım. bu saatte kortizon almayacağımı, hastaneden çıkışımı vermelerini, reçetimi bana verip tedaviyi başka hastanede sabah başlatacağımı belirttim. önce hemşire ve doktorlar karşı geldi ama bu konuda çok net olduğumu anlayınca söylediklerimi aynen yaptılar. kortizonun verilmesi gereken saat sabah 6.00 - 7.30 arasıdır. çünkü vücudun kendisinin salgıladığı bir kortizol hormonu vardır ve bu hormon bu dediğim saatlerde salgılanır. dışardan gelen kortizon bu saatlerde verilirse vücudun salgıladığı kortizol hormonuyla birleşir ve tedaviden maximum verim alırsınız. ben 8.00 - 8.30 arasında açılan polikinlikte verilen kortizonu bile kabul etmiyorum. lütfen saati öğleye doğru verilmek istenen kortizonu kabul etmeyip, sizi kontrol eden ms doktorunuzla bu konuda mutabık olduğunuzu kortizon almaya gittiğiniz hastanelere iletin. buna uygun bir tedavi isteyin. aksi takdirde almayı reddedin. kendinize, size acilde başka bir hastanenin reçetesiyle kortizon verebilecek bir hastane bulun. diğer önemli bir husus, 2017 ilaç krizi. kriz malesef prednola da vurdu ve şu an türkiyenin başkenti ankara'da kortizon sıkıntısı yaşanmaktadır. 5 günlük bir tedavi için 250mgr'dan 20 kutu prednol gerekir. ama eczanelerde bu kadar sayıda artık prednol bulunmamakta. bazı devlet hastaneleri kendi bünyelerindeki prednollerinden veriyorlar. bu hastaneleri bulup onlarla bir sistem oluşturmaya çalışın. atak geçirdiğinizde mesela acil gittiğiniz hastane sizi bekletmeden kortizon alabileceğiniz bir hastane olsun. kendi bünyesinden kortizon verebilir mi bunu öğrenin. hemşirelerle iyi geçinin. sizi tanıdıklarında daha da ilgileniyorlar, bekletmiyorlar falan.

    * strese girmeyin diyeceğim de, bu en bilmediğim ve en beceremediğim konu. bu konuda bana söyleyecekleri olan varsa seve seve dinlerim.

    * kortizon sivilcesiyle ilgili bir yazım var. orda durumu detaylı anlattım. buraya koyuyorum. (bkz: #68884211)

    aklıma gelirse daha eklerim. şimdilik bu kadar. allah herkese şifa versin.

    ayrıca;
    pozitif olun eşşek sıpaları.

    kaynaklar;
    http://beslenmebulteni.com/…n-biyomedikal-tedavisi/
    http://www.cumhuriyet.com.tr/…orundan_aciklama.html
    https://www.google.com.tr/…5.4.698...38.qxml30jvfro
    https://www.yolarkadasimsin.com/…nire-kilinc-toprak
    http://www.1organik.com/…-gidalar-olum-saciyor.html
    http://multipleskleroz.blogspot.com.tr/…lnrken.html
  • bir gece yatağında yatarken uyanıp da ayaklarını hissetmediği için hüngür hüngür ağlayan kişinin hastalığıdır ms. kişi tuvalete gidemediği için mutfağa sürünür ve bir pet şişeyle işinin görür. bunun suçlusudur ms!
    bir sabah uyanıldığında alnında kızarıklık olan kişinin hastalığıdır ms, hastanın kafasını duvarlara vurduran hastalıktır ms. kış günleri sıcaklar bastıran hastalıktır, yaz günü hastayı titretendir ms.
    yolda yürürken, ayakta dururken bir anda dengeyi bozup da hastayı yere indiren, deviren hastalıktır ms.
    gülüşleri de ağlayışları da sahte yapandır ms, onları özletecek olandır ms. yediğiniz yemekten de içebildiğiniz sudan da şükretmenizi sağlayandır ms. bisiklet sürebilmeyi tatlı bir zevke dönüştürendir ve rüzgarın okşayışını özletecek olandır ms.
    büyük patronun, büyük ilahın ve vazgeçilemez kontrol merkezinin ellerinizde değil, kafanızın içinde eriyişini, yok oluşunu izlemektir ms.
    insanı yaşatan beyniymiş, bunu anlatır ms. her uyanılan günde ilk uyananın aslında beyin olduğunu ve yapılan her işte en çok çalışanın beyin olduğunu kanıtlar ms. beyinsiz yaşamanın nefes alıp vermek bile olmadığının ispatıdır ms.
    öldürmez, süründürmez! sizi öyle bir kenarda bırakır, gitmez. başınızda bekler, boş anınızı kollar, bir açığınız olunca bir tekme daha atar, sonra pişkin pişkin sırıtır... açığınızı kollar, ve siz en büyük açıklarınızı moral bozukluklarında verirsiniz. iş bu sebebten ötürüdür ki doktorlar moralinizi yüksek tutmanızı ve bu hastalığa alışmanızı ister. iş bu sebebten ötürüdür ki yakınlarınız sizin eğlenmenizi, gülmenizi, yüzeysel olabilmenizi, hiçbir şeye kapılmamanızı ister. moral hasta için değil, yakınları için daha önemlidir aslında. hasta alıp ceketini gidecektir, oturduğu sandalyenin sıcaklığı yakınlarına kalacaktır, bir de duvardaki resmi.
    kolay mıdır sanki hasta için, konuşurken ve herkes gevezeliğinden şikayetçiyken yavaş yavaş susmak, konuşmamak değil konuşamamak? kolay mıdır hasta için tanıdığı insanları birer birer unutacak olmak? kolay mıdır hasta için bir yudum suya muhtaç kalınca onu içemeyecek olmak?...
    kolay mıdır yakını için hastalığın ilerleyişini sadece seyretmek? kolay mıdır onun görmediği yerlerde hayatının en beter ağlamalarını yaşamak? kolay mıdır intikam alamayacak olmak? kolay mıdır yakını için hastanın gevezeliğini, kafa patlatan saçma sapan fikirlerini ve hiçbir yere ulaşmayan aptalca düşüncelerini, laflarını arayacak olmak? kolay mıdır yazdığı satırlara baktıkça, küçükken ne de güzel bir el yazısı varmış diyecek olmak ve ms hastalığının ellerini çürüttüğünü el yazısından anlayacak olmak? kolay mıdır bir müddet sonra ona elleriyle götüreceği bir bardak suyu içemeyeceğini düşünmek?...
    ms başa beladır, ms belki de en beter hastalıktır.
    öldürmez, süründürmez... sadece bir köşeye bırakır hastayı, sürekli açığını kollar; açığını görünce bir şamar daha atar, beyninden ve sinir sisteminden bir mucizeyi daha alır...
    insanın elindeki mucizelerini yitirmesidir ms; ve kafasının içinde, vücudunun her yerinde yer alan gelişmiş ve muntazam nimetten yavaş yavaş yavaş yoksun kalmasıdır...
    ama yeni nimetler keşfedebilir insan? ama yeni maviliklere yelken açabilir?.. yeni bir yaşamı, onunla yaşamayı, onu bir ızdırap olarak değil eski bir fotoğraf albümünü saklayan munzur bir çocuk olarak görmeyi öğrenebilir hasta? hasta daha sıkı bağlanabilir hayata! kolay değildir, çok zordur! gerekirse yardım almaz kimseden, gerekirse ben hallederim deyip inzivaya çekilir, bir telefon klubesinin önünde gömleğini söküp atar ve pelerinini dalgalandırıp uçmaya başlar?...
    mucizeler yaratmak içindir, ve hayat utanmak kaçmak için değil yaşamak içindir! inadına yaşamalı hasta! inadına ve intikam alırcasına! çünkü alınabilecek tek bir intikam daha sıkı bağlanmaktır. çiçeğe toprağa değil, ondan gelene, ondan getirene bağlanmalıdır...
    ilaçlarına inanmalıdır, tanrısından kopmamalıdır hasta... umutlarını bitirmemeli, yitirmemeli; hiçbir zaman tek başına olduğunu hissetmemelidir hasta...
    daha içten gülmelidir, daha hızlı yürümeye çalışmalı, konuşurken kelimeleri telafuz edemedikçe inadına başka kelimeler aramalı ve o kelimede ısrar etmelidir hasta!
    herşeyi inadına yapmayı öğretir ms. daha feci ama bu defa zorunluluktan değil zorlayarak yaşamayı öğretir, mutluluğu adam akıllı yaşamayı, üzüntüleri bir kenara atmayı öğretir!...
    böyle de şirin, sevimli, nankör, kalleş ama hastanın başının tatlı belası bir hastalıktır... kim bilir, belki de hep orada kalacaktır...
  • retrobulber nörit ile olan ilişkisinden dolayı içimde anasını avradını sikme hissiyatı uyandıran rahatsızlık.
    arkadaş, 3 seferdir 8 ayda bir aksatmadan sağ gözüm yamuluyor, hazırlıyorum çantamı lay lay lom bir şekilde gidiyorum acile, yatırtıyorum kendimi acile, yiyorum kortizonu pulse formatında rahatlayıp çıkıyorum.

    sıkıldım anasını satayım, günlerden cumartesi göz yine cortladı bir kaç gündür şak diye. şimdi sabah kalkacağım, çantamı hazırlayacağım, atlayıp motor biraz gezinip sağa sola uğrayacağım son gün hesabı. gece gideceğim hastaneye, acil doktoru karşıma random bir nörolog çıkaracak.
    neyiniz vardı diyecek, diyeceğim ki , sağ gözde görüş kaybı, bok gibi görüyorum, durumum retrobulber nörit, wep testinde göreceksiniz, boşuna kasmayın yapın skimsonik testlerinizi verin steroidimi. abla diyecek bilader doktor musun sen ne bu böyle ukala ukala.

    hayır diyeceğim, her gelişimde gereksiz teferruatlara girmek içimde tarifsiz bir şekilde ağzınızı skmek hissiyatı uyandırıyor. bir bilgisayar programcısı ve gözlerini hayati öneme haiz bir şekilde kullanan bir insan evladı olarak bu duruma zırt pırt düşmek beni dellendiriyor ve hırsımı şu anda sizden alıyorum.

    arkadaş, klinik izole sendrom şeklinde bir sürece sokuyorlar sizi belirti hafif ise. ne bir tedavi uyguluyorlar ne de teşhiz koyuyorlar.
    gel diyor 3 ayda bir , bakalım bir mr lara. ne askere gidebiliyorsun, ne askerliği çürütebiliyorsun. binbir stres ile giriyorsun heyete veriyorlar 1 senelik c bilmemne tecilini. evliysen, yiyince steroidi bir aydınlanıyorsun, karıyı boşuyorsun, bekar oluyorsun bu sefer durumun muallak diye tekrar bir hatun kişi ile ciddileşemiyorsun. bir anda uluslararası çalışan şirketini patlatıp canın bir üniversitede 657'ye tabir bir memur olmak istiyor. alamıyorsun hızını giriyorsunda kpss'ye stabilizasyon hususlarında endişelere kapılıp.

    ve bu ruhhali döngüsüne 3. kez girmem gerekecek yarın itibariyle.

    skimsonik prosedürleri takiben, ablalar ciğer filmini çekecek, hemoglobin(?) değerlerine bakacak, ertesi gün dayayacaklar 1000 mg kortizonu prednol adı altında 5 gece boyunca, bu esnada beyin , göz , servikal, torikal cart curt adları altında mr lar uçuşacak, kastırırlar ise bos adı altında omurilik sıvınızı almak isteyecekler, mide koruyucuları kalsiyum takviyeleri belirecek, kıçına başınıza sensörler bağlayıp bilimum isimler adı altında testler yapacaklar ki wep ve baep aklımda kalanlarının isimleri, daha sonra görüş alanı testi adı altında elinize josystick vari bir şey verip ışık gördüğünde tuşa bas diyecekler, o esnada siz 5. kez bu şeye girmenin ruhhaliyle acaba bu oyun tek jetonda bu sefer bitermi şeklinde takılacaksınız. sonra gelsin göz doktorları, versinler damlaları, başlasın göz ile ilgili şenlikler derken 1 hafta su gibi akacak ve salacaklar tekrar dünyaya pırıl pırıl, yine yeniden. ah be sözlük, çok kişisel oldu böylede ama kusura bakma , dünyanın anasını avradını canım nasıl sikmek istiyor şu döngüye tekrar girme anı belirince.

    neyse sözlük, sağ gözde %90 görüş kaybı + 2 biranında etkisi ile, imla kontrolu yapmadan direk salıyorum bu entry yi o dijital dünyana, ve de tanımımı şu şekilde genişletiyorum ;

    hangi seviyesinde olursanız olun, bir kere kapsamına girdiğinizde içinizde deli gibi bu dünyanın anasını avradını sikme hissiyatı uyandıran rahatsızlık.
  • öncelikle;

    #19225823
    #19513005
    #28596360
    #20106529

    ilk atağımı geçirdiğimde 18 yaşıma girmek üzereydim. insanlar baktılar ve
    acıdılar. sözle de ifade ediyorlar.bakışlarla, davranışlarla da.
    aaah yazık daha çok genç başına neler gelmiş diyorlar
    hiç kızmadım bana acıyorlar diye birazcık bile
    ama güldüm içimden. çünkü onlar aslında hiçbir şeyi bilmiyorlardı. ben hayatımın en güzel günlerini hastanede geçirmiştim.
    kendi içimdeki ben'e, yaratıcı'ya en fazla o zaman yakın olmuştum. ve o aslında nasıl görünürse görünsün bana çok büyük bir iyilik yapıyordu. beni o'ndan daha fazla seven de yoktu gerçekte. sadece şükredebildim hasta olduğum için
    sadece şükür
    beni öyle güzel sarıp sarmalıyordu ki bu duyguyla.
    bu ben çok olgun çok akıllı çok inançlı olduğum çok temiz olduğum için değildi.
    allah büyüktü sadece. bana bunu bildiriyordu benim kabul etmemek gibi bir şansım yoktu. bu hissi en güzel şekilde yaşıyordum hayretle...
    o yüzden ne zaman birisinin başına görünüşte kötü bir şey gelmiş olsa onun içindeki nimetin ne kadar büyük olduğunu düşünürüm. ve asla acımam.
    acımak kendini beğenmişlikten başka bir şey değildir
    sen aşağıdasın ben yukarıdayım sana burdan bakıp haline üzülüyorum demektir
    kim kime acıyabilir ?
    biz kimiz ki acıyabiliyoruz?
    buna hakkımız yok.
    şefkat yardım bunlar normal
    ama acıma
    bu cahillik ve gizli bir kendini beğenmişliktir
    insan cahilliğinden kendini beğenir zaten
    ve o zaman ve her seferinde anladım ki yaratıcı beni benden bile çok seviyor.

    ben gözü kapalı giden kendi kendine kötülük eden ama farkında olmayan biriydim. arkamdan bağırıyordu duymuyordum anlamıyordum. dur diyordu dur. ama ben çok hızlıydım ve kafam binbir şeyle dolu.
    ve yaşadığım anı her an kaçırıyordum bu koşuşturmayla. etrafımdaki güzellikleri görmüyordum hiç. kendi zihninin katı tutumlarına hapsolmuş biriydim. içimde biriktirdiğim tüm olumsuz duygularla beraber yaşıyordum gündüz gece.

    o kadar hızlı koşturunca hiçbir şeyi görmüyordum hissetmiyordum aslında. sonra o yürümemi güçleştirdi ve fiziksel olarak hissetmemi de.
    ancak bu şekilde yavaşlayıp görebildim, teslim olabildim... hastane odası bir tür cennetti benim için. sanki sürekli benimle iletişim içindeydi yaratıcı. çok güçlü bir şekilde hissettim sevildiğimi o zaman.. bir anne baba sevgisinden bile çok bir şeydi. yüreğimi, bedenimi, aklımı her bir hücremi bu duyguyla doldurmuştu.

    sonra yürüdüm yavaş yavaş her adım için binlerce kere şükürle. ve her anı yaşayabildim. yavaşlayınca görebildim tüm bunları. hayatın şükredince güzel olduğunu görebildim. o öyle bir dost' tu ki beni benden bile kurtarmıştı.
    daha güvende olamazdım... hayatımdaki her şey kendiliğinden yoluna girmeye başladı sonra. kendimi buldum.
hesabın var mı? giriş yap