hesabın var mı? giriş yap

  • "bu arabanın bir huyu var, önünde araba görmek istemiyo."

    dayım, 2008

    "arka lastik beni geçmeye çalışıyo"

    dayım, 2010

    (bkz: aman dayı)

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • erkekler için konuşuyorum, ömrünün son raddesine kadar kullanıldığı her halinden belli olan ayakkabılarla değil de yepyeni ayakkabılarla ayakkabı alışverişi yapmak.

    ben alışveriş yaparken denemek için çıkardığım ayakkabının normal bir ayakkabı gibi değil de, otoyolda ezilmiş kedi gibi gibi durmasının sebebi tam da bu işte, fakir olmam.

  • size bir soru soracağım.

    ben bir türkiye cumhuriyeti vatandaşı olarak vergimi ödedim, trafik kurallarına uydum ama seçim var diye vergi borçları silindi, trafik kurallarına uymayanlar ise adeta ödüllendirildi.

    ben enayi miyim

  • az önce denk geldiğim video. sinirden elim ayağım titriyor. şerefsizler, adi köpekler. o çocuğun tek bir damla gözyaşına değer mi lan yaptığın fanatiklik? nasıl bir gözü dönmüşlük bu?

    https://twitter.com/…rlig/status/656406750330036224

    edit: adam kayseri'de tanınan bilinen amigo recai adında biriymiş. böyle adamların öfkeli kalabalık lafıyla aklanması, sakinliğe davet edilmesi utanç vericidir. bir tane kolluk kuvveti görmedim "aga hayırdır sen kimsin de çoluk çocuğa, insanlara saldırıyorsun" diyen. yeter lan.

    edir 2: vaguedespassions denen bir garip kişilik "hemen saldırı diye olayı lanse et, ortalığı ateşe ver. işte bunlar hep uzun süren akp döneminin sonuçları" gibi değişik laflar etmiş. saldırı kelimesinin anlamının sadece fiziksel şiddete dayalı olmadığını anlaması için bu cahilliğinden kurtulması gerekiyor. tdk bile saldırı kelimesini açıklarken "kötülük yapmak, yıpratmak" diye başlar cümleye. aksi takdirde bu saldırı yapanlarla aynı düşünce yapısına sahip olduğunu iddia edebilirim.

    edit 3: ilhan ekşioğlu ve şekip mosturoğlu minik kardeşimizin kadıköy'e davet edildiğini yazdı.

    kardeşimize ulaşılmış, nasıl da gülüyor. emeği geçen herkese teşekkürler.