• psoriasis nedir?

    cagimizin en yaygin cilt hastaliklarindan biri oldugu tahmin edilen psoriasis, halk arasindaki adi ile sedef hastaligi, halen daha nedeni tam belirlenememis olsa da genetik oldugu sanilan bir fenomendir.

    ozellikle kafa derisi, tirnak, eklem yerleri, genital bolgeler, yuz ve kil koklerinde gorulen bir hastalik olan sedef, turkce'deki ismini, deride acilan yaralarin ustunu kaplayan beyaz ve parlak maddeden almaktadir. bu kabuk kaldirildigi ve asindirildigi zaman kanama yapmakta, kizarmakta, ozellikle sac koklerinde cikan cesidinde ise saclar, yaralarin kapanmasina engel olmakta, koku yapmaktadir. asiri derecede kepek problemine neden olmakta, fiziksel olmaktan cok estetik zararda bulunmaktadir.

    birkac sedef cesidi bulunmaktadir. bu cesitler, agirliklarina gore ve daha cok ortaya ciktiklari yerlere gore degisiklik gosterirler.

    egzemanin aksine kasinti yapmayan sedef, yine egzemanin aksine daha cok bolgelerde bulunur.

    nicin cikar?

    daha once de belirttigim gibi, aslinda psoriasis'in gercek olusma sebebi bilinmemektedir. son yillarda yapilan arastirmalar ve insan geninin belli bir olcude cozulmesi ise, hastaligin buyuk olcude genetik oldugu yonunde belirtiler gostermektedir.

    bir teori, beyaz kan hucrelerinin, buyuk ihtimalle mrna'de bulunan mesajlari cozen hucrenin, ozellikle hatali bolgeyi de hatasizlarlan birlikte cozmesinden kaynaklandigi yonundedir. bu olgu, vucudun fazla keratin veya yapi malzemesi salgilamasina neden olmaktadir. ancak her beyaz kan hucresi, ayni hatada bulunmaz. dogru calisan hucrelerin sayisi, hatalilardan fazla oldugu surece (ki bu sicle cell adi verilen bir baska hastalik turunde de benzer bir sekilde calisir) sedef hastaligi daha az gozukebilir.

    sedef hastaliginin, ozellikle cok yogun ve stresli zamanlarda ciktigi, veya deride acilan bir yara kapanirken cevresinde olustugu, hatta herhangi bir hastalik ile pencelesirken vucutta daha fazla goruldugu bilinmektedir.

    tedavisi var mi?

    diger genetik hastaliklarda oldugu gibi, gunumuz teknolojisi (veya bioloji etigi ve genetik tedaviye toplumun yaklasimi diyelim) halen daha sedef hastaligini tedavi edememektedir.

    ancak, vucudun gunes isiginda uretebildigi veya laboratuarlarda ozel yapilabilen, fakat sadece recete ile satilan bir vitamin d cesidi, sedefin buyuk olcude ortadan kalkmasina katkida bulunmaktadir. gunluk besin olarak alinan vitamin d, hastaligin iyilesmesinde cok az bir katki sagladigi halde, centrum turu eczanelerde ve supermarketlerde recetesiz satilan vitamin d haplarinin hicbir ise yaramadigi bilinmektedir.

    kisir dongu teoremi

    bu teoriyi olusturmamin sebebi, hastalik hakkinda yaptigim arastirmalar ve gercekte kendi yasadigim olaylari birlestirince ortaya cikan sonucun gayet ilginc olmasidir.

    basit olarak soylemek gerekirse, sedef hastaliginin genetik ozelliklerin yaninda, insan vucudunda ortaya cikma sikligi ve derecesi, bir kisir donguden ibarettir.

    - stres: bilindigi gibi stres, canlilardaki bagisiklik sistemine zarar vermektedir. psikobiyolojik etkiler, beyaz kan hucrelerine bir sekilde zarar vermektedir. sedef'in de bu hucrelerlen iliskisini yukarida belirtmistim. stres, beyaz kan hucrelerinin ne kadar cogunu etkisiz kilarsa, sedefin cikmasi o kadar kolaylasir.

    - hastalik: beyaz kan hucreleri, bagisiklik sisteminin birer parcalaridirlar. hastalik durumunda bu hucreler, bakteri, virus ve enfekte olmus diger hucrelere saldirdiklarindan (kisaca baska islerlen ugrastiklarindan) sedef hastaliginin ortaya cikmasi bir hayli kolaylasir.

    - keratin: deride acilan yaralari kapatmak icin oncelikle seferber olan kan pihtisi, kabugu katilastirmak icin keratin maddesini kullanir. bu organik molekul, bilindigi gibi, sac ve tirnaklarin da yapitasidir. beyaz kan hucrelerinin bolca oldugu veya fazla mesgul oldugu bir ortamda, keratin salgilamasi kontrol edilemez ve sedef meydana gelir. sedef'in, ozellikle kil koklerinde ve tirnak cevresinde cikan cesitlerinin bulunmasi, bununla aciklanabilir. yeni cikmaya baslayan bir sedef, genellikle "kotu yapilmis bir agda sonrasinda sisen, veya soguktan urperen kil koklerinin gorunusu"ne sahiptir ki, bu da kil koku ve keratin ile alakasini apacik gosterir.

    - insan psikolojisi: her insanda var olan estetik kaygisi, ozellikle sedefin bu kadar cok bulundugu zamanlarda apansizin coker, insan psikolojik bir bunalima suruklenebilir. sedefin vucutta cok cikmasi, karsi cinse veya diger insanlara kotu gozuktugunden tamamen psikolojiye bagli olarak cinsel problemler, yalnizlik, depresyon, asosyallik gibi problemler ortaya cikarmaktadir. (kafa derisinde cikan sedef, koku ve kepek problemi yapmakta, saclarda asiri yaglanmaya sebep olmaktadir.)

    - bunalim ve stres iliskisi: psikolojik problemler, insani strese iter.

    ozellikle en son sikka bir bakarsaniz, aslinda en tepeye dondugumuzu gorebilirsiniz.

    kisisel tedavi onerilerim:

    asagida benim hazirladigim bir tedavi oneri listesi bulunmaktadir.

    - kesinlikle kabuklar kopartilmamalidir. bu, sadece kanamayi arttirir ve bolgenin kendini iyilestirme cabalarini arttirir. bu da sedefe davetiye demektir.
    - katranli sampuanlar her zaman ise yarar. ancak deriyi cok yakmalari halinde problemler yaratabilirler, bu yuzden dikkatli kullanilmalidirlar.
    - dus almadan once, saclarda bulunan sedeflerin uzerinde biraz zeytinyagi ile masaj yapilmalidir. bu, kabuklarin yumusamasina ve su ile yikanmasina sebep olacaktir ki, hicbir sekilde kanamaya neden olmayacaktir. bunun uzerine de katranli sampuanlar kullanilabilir.
    - yazin mutlaka tatile cikilmalidir. hem stresten uzak olunur, hem de bol gunes ve tuzlu su gorur vucudumuz. gunesin vitamin d artisinin yanisira, sedefe dogrudan gelen gunes isiginin benim de sebebini tam ogrenemedigim bir artisi var. tuzlu su ise, yine kabuklari yumusatip dokme konusunda yardimci olmaktadir.
    - sigara icen biri iseniz, sigarayi ansizin birakmak yerine yavas yavas azaltma yontemine girerseniz, ani bir stres ve baskidan kacmis olursunuz. ancak sigarayi birakmaniz, kendi sagliginiz acisindan da iyi oldugu gibi, bagisiklik sisteminin de zayiflamasina bir dur demenize neden olacaktir.
    - son olarak, butun eczanelerde bulunan ve dogrudan deriye surulen elocon losyon (daha cok saclar icin, ancak kulak arkasina da kullanildiginda ise yaradigi tarafimda test edilmistir ), kol, bacak gibi bolgelerde cikanina ise diplorene krem kullanilmasi tarafimca tavsiye edilmektedir. recete ile satilmayan bu ilaclardan elocon, icerisinde kanser tedavisinde kullanilan bir kimyasal ihtiva ettigi icin gunde bir kere kafa derisine surmek sureti ile kullanilmalidir. en son m-furo losyon tavsiye edilmektedir. vucut icinse elosalic krem tavsiye edebilirim. dikkat: cinsel organda cikanlara surulmemesi, kremlerin sadece vucuda ve hastalikli bolge uzerine uygulanmasi, losyonlarin ise sadece yogun sac koku olan yerlere (kafa, genital bolge cevresi, koltuk alti, vs.) kullanilmasi ve kremin kullanimindan sonra yarim saatlik bir surenin ardindan kremin silinmesi, dermatologlar tarafindan tavsiye edilmektedir.
    - ayrica bagdat caddesi'nde bir klinikte (abd'de oldugum icin telefonunu bulamiyorum) cok agir vakkalari tedavi etmek amaciyla kurulan bir "gunes isigi kabini" ile calisan tedavi merkezi bulunmaktadir.

    uyari:
    - "koca kari" ilaclarindan sakininiz! bana "iyi gelir" diye verilen birkac katilasmis camur parcasi vardi. soylendigine gore, bunlar suriye'de ozel bir yerden getirtilmis camurlarmis. bunlar suda eritilip sedefe suruldugu zaman ise yaradiklari soylenmisti bana. ancak o kil kutlelerinde ne tur bakteriler oldugunu hicbir zaman bilemezsiniz. ozellikle toprakta yasayan bazi bakteri ve archea turu prokaryotlar, gelistirmis olduklari kalin hucre zari ile kaynama derecesindeki suda bile yasayabilirler (ki suriye'de bunlardan ne kadar cok vardir, tartisilir).
    - sivas'daki balikli gol, hicbir ise yaramamaktadir. baliklarin koparip yedikleri seyler, sedefin ustundeki kabuklardir. o kadar para harcayip sivas'a gidip bu baliklarin oldugu gole girmek icin de ozel ucret odemek yerine, evinizde oturup kendi tirnaklariniz ile bu kabuklari sokup atsaniz da birsey farketmeyecektir.
    - bazi dermatologlar, birtakim kaplicalarin iyi oldugu yonunde birlesmektedirler. ancak test etmedigim icin ve daha buyuk bir arastirmada bulunmadigim icin kesin birsey diyememekteyim.

    siz yine de, sedef hastaligi tasidiginizi dusunuyorsaniz, tedavi yontemleri icin mutlaka bir cilt doktoruna bas vurunuz.

    (copy paste degil alinteri)
  • bazen insanı hayattan bezdiren bir hastalık olabiliyor. yaklaşık 7 senedir sedef hastasıyım. (daha doğrusu doğuştan gelen bir hastalık fakat 7 sene önce su yüzüne çıktı.) saç diplerimde yoğun şekilde sedef yaraları ve kabuklanmaları bulunuyor. zaman zaman yok denecek kadar azalıyorlar fakat ne yazık ki en ufak bir sinir stres anında tekrar coşuyorlar. böyle muşamba kıvamında bir tabaka ile kaplanıyor kafa derim. kullanmadığım ilaç kalmadı. (alternatif tıp diye tabir edilen yolları bile denedim pek çok kez.) gel gör ki çoğu doktorun da dediği gibi, bu ilaçlar ancak belli bir süre iyileşme sağlayabiliyor. sonrası yine dert, yine çile, yine kaşıntı. içtiğim envai çeşit bitki karışımından sonra kendimi bitki gibi hissetmeye başladım. içimde floralar büyüttüm resmen...

    son 1,5 senedir kanıksadım bu hastalığı, sallamıyorum pek. tek dileğim yayılmaması. bazen internette tüm vücudunu sedef yarası sarmış insanların resimlerini görüyorum, ödüm bokuma karışıyor, aklımı çıldıracak gibi oluyorum.

    bir de yani en kızdığım olay; hangi doktora gitsem hepsi aynı şeyi söylüyor, sinir stres yapmayacakmışım... ulan istanbul'da yaşayıp, üstüne bir de bu vahşi kapitalist sistemde köle misali çalışıp da sinir stres yapmamanın imkanı var mı!..
  • taltz(ixekizumab) adında bir ilaç fda tarafından onay aldı. yan etki olarak çok çok iyi başarısı da gayet yüksek bir ilaç.

    şufda onayı şu dafaz 3 sonuçları.

    ben ingilizceden anlamam diyenler için de şurasıefendim.
  • #26520352 numaralı entrymin üzerinden 2 yıl geçmiş. bugün ise çok mutlu günler yaşıyorum. yaklaşık 3 ay önce bir mucizeyle tanıştım çünkü. sedef vitiligo derneği'ni duydunuz mu bilemiyorum ama binlerce tedavi, ilaç, krem, bitki karışımından sonra tam umudu kesmişken, mucizenin adı oldular benim için. şu an vücudumda tek bir sedef yarası kalmadı. üstelik şu ana kadar denediğim en uygulanabilir ve sürdürülebilir tedavi ile. darısı bu illetten madur olanların başına.
  • hep bir yerlerde saklanan ve sizin üzülmenizi, sinir, stres içinde kavrulmanızı bekleyen ve aniden yayılıveren psikolojik virüs*
  • bulaşıcı olmayan deri hastalığıdır.

    tanımı yaptıktan sonra asıl konuya gelmek istiyorum. belki de bu başlığı bir yakınınız için okuyorsunuz ya da birinde gördünüz, merak ettiniz ve buraya bakma ihtiyacı hissettiniz. adım adım açıklayayım.

    "aa bu ne, ayy çok fena olmuuuş, aa alerji mii?"
    şifası sende mi kardeşim, sanane? alerji olsa ne şarbon olsa ne, ay çok fena olduğunu da yaşayan insan biliyor zaten, hatırlatıp da ne moralini bozuyorsun?

    "halamın kocasının kardeşinin eşinin kızkardeşinde vardı, işte bilmemnerde bir şifacı varmış, tavşan bokuyla kedi sidiğini karıştırıp sürüyormuş, hiiçbişey kalmadı vallahi"
    çok şanslıymış vallahi. türkiyede bir milyona yakın sedef hastası var, birinin senin tanıdık çıkması çok normal bu birincisi. o kadar abuk sabuk şeyi sürüp de mikrop kapmaması tamamen o tanıdığının şansına. gerçekten o kadar fazla öneri var ki bu konuda, ve hayır, kirpi yemeyi de gres yağı sürmeyi de düşünmüyorum.

    "sivas balıklı göle gittin mi?
    oo şahanesin yaa ben bunu hiç duymamıştım. türkiyede yaşıyorum ve bir allahın kulu bana bunu önermedi gördün mü?

    "başka nerelerinde var?"
    sanane. karım/kocam mısın sevgilim misin doktorum musun?bak doktor musun diye de sormuyorum, doktorum musun? (teknedeyim, tatildeyim, sedefler güneşten kızarmış, amcanın biri atladı "aaa psoriasiiss" diye. doktormuş. ulen ben senin muaynehanenene mi geldim, sanane? teşhisi koydun bravo, hiç de doktora gitmek aklıma gelmemişti, teknedeki insanların daha çok dikkatini çektin beneklerime. bozdun moralimi. bravo teşhisin doğru. çok işime yaradı allah razı olsun) napacaksın? çok mahrem yerlerimde var belki, ortalık yerde bana bunu neden soruyorsun? amacın ne yani?

    "stres yapıyosun dimi çok. neyi kafana takıyorsun hadi anlat bana."
    bak yine bu konuda iyimserim. yardımcı olmaya çalışılıyor, bir paylaşım arzusu var. yalnız şunu bilmek gerekir ki bahsedilen stres sadece geçim sıkıntısı vs değil. fiziksel stres (otobüs yolculuğu, uykusuz kalmak, vücudunu biryerlere çarpmak. napacaksın yani hayat bu, bacağını illa ki bir masaya çarpabilirsin, uzaktaki memlekete gitmek demek ayrı stres.) yine de sorulabilir tabi bu soru ama bişeyim yok dedikten sonra daha çok kurcalayıp "ulen bişeyi kafama takıyom da acaba haberim mi yok?" gibi düşüncelere sürüklenebiliyor insan.

    "deniz kum güneş çok iyi geliyormuş."
    e tatildesin kafan rahat ayrıca da iyi gelen şey deniz kum değil, güneş. güneş yanığı olmak da arttırıyor bu arada.

    "tedavisi yokmuş diyolla?"
    valla kesin bir tedavisi olmamakla beraber uzuun uyku dönemleri yaşatan tedavileri var, biraz da şans işi. o uyku dönemini ben sadece 2 hafta yaşayabildim.ayrıca da o ilaçların da birsürü yan etkileri var, benekli gezmek daha iyi bir seçenek olabiliyor bazen. bir ilaca başladık iki hafta nefes alamadım, alerji yaptı. şimdi benekli benekli geziyorum bu sene benekli moda, seneye de belki çizgili gezerim.

    "sistemik tedavisi varmış (internetten araştırılmış bu belli) neden olmuyorsun?
    çocuk istiyorum ben kardeşim. o ilaçların yıllarca süren yan etkileri olabiliyor, hele yeni çıkan ilaçlar var daha 10 sene olmamış çıkalı, çekiniyorum işte. çoluk çocuk işini halledelim, bakıcaz. ama benim sana bunları anlatmam için çocuk planlarımdan da bahsetmem lazım ki daha kocamla konuşmamışım, sana neden anlatayım?

    "benim de eniştemde egzama var"
    ve derin sessizlik. allah şifasını versin de bu sefer, banane?

    "bunlar yayılıyor demi, şimdi daha çok yayılcak demi? ilerleyecek yani bu hep?"
    ilerleyebilir de gerileyebilir de. tamamen uykuya dalıp bir daha uyanmayabilir de, bütün vücudumu yüzümü heryerimi kaplayabilir de. neden moralimi bozuyorsun? ulen zaten zor, bir ton kremi var kaşıntısı var görüntüsü var. he yayılacak zombi gibi olacam çok fena olacam mutlu musun?

    kısacası, sormayın arkadaşım. lütfen sormayın. soracağınız konu mesela ilaçlıyken her tarafı yağlı yağlıyken "evde ekmek var mı bakkala gidebilecek misin?" olabilir. "tatile gidelim mi?" olabilir. veya bir tedavi oluyorsa "nasıl gidiyor, zorlukları neler, benim yardımcı olabileceğim birşey var mı?" olabilir. "doktora seninle gelmemi ister misin?" olabilir.

    lütfen daha fazlasını sormayın.

    edit:en önemlisini unutmuşum. eğer gözlerinizle puva tedavisi yapamıyorsanız, dik dik de bakmayın. biz o beneklerin nerelerimizde olduğunun ve nasıl göründüğünün farkındayız.
  • guldu muydu di$leri i$ildayan bir kadindi sedef. dante'ye gore yolun yarisini gecmi$i coktan. bana goreyse, gune$te olgunla$mi$ kayisi. onundeki parka bakiyordu geni$ balkonu. buyuk kadehlerde getirdi kirmizi $arabi. kirmiz $arapla, beyaz $arap bardaklari arasindaki boyut farkini biliyordu. bu farketmeden ogrendigi $ey, onu benden ayiriyordu. hep cok imrendim incelmi$ zenginligine.

    tayinim yeni cikmi$ti siirt'e. son kez goruyorduk belki de birbirimizi cok uzun bir zaman icin. butun kuruyemi$leri koymu$tu minik beyaz porselen tabaklara. beyaz takintisi vardi. annesinin ceviz dolabinda yuzyildir duran hic giyemedigi gelinligiydi sebebi. konu$madik ama ben bilirdim. karafi koydu sehpanin ustundeki gumu$ tepsiye usulca. yalniz kalacagim iyice dedi sen de gidince, icinde gitme sakli sesiyle. yazarim dedim sana, sık sık yazarim. hayatta tuttundugu tek daldim. coktan du$mu$tu butun agaclardan. bizi birbirimize yakla$tiran yuz yerinden kirilmi$ kemiklerimizdi. bilirdik acisini agriyan yerlerimizin hic konu$madan...

    ustu pembe cicekli teneke bir kutudan cikardi mektuplari. hepsi tarih sirasina dizilmi$ti. gozlerime inanamadim, dilimden dokuldu soru. nicin dedim? bunlar benim bir zamanlar ne kadar cok sevildigimin kanitlari dedi, unutmak istemedigimden sakliyorum. elime alir almaz yandi parmaklarim. okuyamam dedim al lutfen. boynuma sarildi, ikimiz de agliyorduk icimizden... *
  • denize düşen yılana sarılır mantığıyla,bir daha asla bitkisel krem/besin desteği/kür mür/vs. gibi şeylere prim vermeyeceğim hastalığım. çaresiz olmak neler yaptırabiliyor insana. istanbulda bir eczaneden -merak eden olursa mesaj atabilir ama buraya yazıp rezil etmeyeyim- gelen karışımları kullanmaya çalıştım. iki çeşit krem karışımı ve bu karışımı arıtmak için yine özel hazırlanmış bir şampuanı(!) 3 gün kullanabildim. krem arınmadı,leş gibi koktum,saçlarım tutam tutam dökülmeye başladı,3 gün sonra pes edip bıraktım.

    olay bundan sonra başlıyor. bir hafta sonra saçma bir sebepten dolayı banyo zeminine boya döktüm; suyla,deterjanla,asetonla vs. aklıma ne geldiyse onunla boyayı çıkarmayı beceremedim. en sonunda aklıma bu bitkisel? şampuan(!) geldi,bir de onunla denedim ve çıkmayan boya çıktı! artık içinde tiner mi vardı benzin mi vardı bilemem ama bir daha içinde ne olduğunu bilmediğim bir şeyi kafama sürmemeye yemin ettirdi.
  • kardeşim üniversite okurken onda çıkmaya başlayan sedef hastalığı hayatını adeta kabusa çevirdi. hastalığın henüz başında ve kaşıntıdan gözlerine bir gram uyku girmediğini gördükçe biz daha beter hissettik. annem eski usül bu hastalığa bakanlara göstermemizi istedi ama biz çok bilmiş olarak olur mu öyle şey deyip şehir şehir gitmediğimiz hastane, özel poliklinik kalmadı. antalya dediler gittik, istanbul dediler hemen koştuk. özel polikliniklerin hazırladıkları losyonlarla dolu küvetlerinden tutun kremlerine, ilaçlarına tonla para harcayıp sonuç almadan eve döndük. birşey değişeceğinden değil ama bu işlere eski usül bakan birine annemin ısrarı ile gittik. haftada bir gün olmak üzere üç defa gittik ve bir ayın sonunda kardeşim bu hastalıktan tamamen kurtuldu.
    bir ay kadar önce bir arkadaş tesadüfen sedef hastalığı şikayetinden bahsedip dizini, dirseklerini gösterdi. derisi olduğu gibi dökülüyor. hemn sonraki ilk çarşamba günü aldım onu bahsettiğim köye gittik. gitmeden yol üstü tedavinin tılsımı olan ufak bir hediye aldık. hediye dediğim içinde 20-25 tane topkek bir kutuydu o da köydeki çocuklara dağıtmak için. başka da bir şey istemiyorlar zaten. para asla almıyorlar. neyse vardık köye, eve buyur ettiler. adam geldi baktı arkadaşın dirsek ve dizlerine " bu bizim" dedi. kuru, su toplamamış ve sivilce gibi kızarıklık olmayanlara bakıyorlarmış. sonra bir iğne çıkardı, dualar okuyup hastalık olan bölgelerin etrafında gezdirdi. bütün bölgelere ayrı ayrı bunu uygulayıp gelecek çarşamba yine gelin dedi. arkadaşım üç çarşamba boyunca gitti ve şu an hastalığı nerdeyse bitti. son bir çarşamba daha gidip tamamen temizlenecek.
    sedef hastalığının modern tıp ve gelişen bunca teknolojiye rağmen sadece bir iğnenin etrafında gezdirilmesiyle iyileşmesi hayret uyandırıcı.
    not: keşke ilk günden fotoğraflar çekip hafta, hafta buraya atsaydım. düşününce şimdi aklıma geldi.
  • guzel bir deri hastaligi ismi..
hesabın var mı? giriş yap