• kara haber. akşamın yorgunluğu üzerimde, arabamız bozuk çekici ile serviste "abi bu kadar da olmaz" gibilerden söylenirken, can dostlarımızın 2 yaşındaki kızı, canım oğlumun şaka yollu beşik kertmesi, sarı kafalı bıcırık bişi dünya tatlısı bebişe lösemi teşhisi konduğunu öğreniyorum. zaman duruyor, akmıyor, "kendime niye, nasıl, ama" diye durayım, kuru bir geçmiş olsundan başka ne yapabilirim kaygısı içimi kemirirken, telefonu kaldırıyorum, konuşurken fondan bıcır bıcır sesleri geliyor kulağıma steril bir odada bir aylık belki de daha uzun süreler geçireceği o odadaki yaşantısının daha ilk gecesinde, kan grubunu soruyorum, tutmuyor, birşeyler yapmak istiyorum, içim içimi yiyor, sadece geçmiş olsun vb. anlamsız bir iki söz dökülüyor dudaklarımdan, ağlıyorum için için, gidip sadece 6 ay daha büyük 2.5 yaşındaki oğluma sarılıp öpüyorum, öpüyorum... televizyondaki lösev tanıtımları daha bir batıyor gözüme, duvarda asılı lösev takvimine bakıyorum, birden içimden milyonlarca takvim satınalmak geliyor, çaresizlik yıllardır içine biriken dertleriyle başa çıkmlarına yardımcı olmaya çalıştığım insanların tüm sıkıntısı olup içime çöküyor, çökmekte olan gece kadar sessiz, susuyorum...

    yılların ardından gelen edit: kader bıcırık kızımıza sağlıklı günler getirdi, gariptir ki bana da bir dolu lösemili çocuktan oluşan bir hastane servisinde onlarla başbaşa çalışma imkanını verdi, şimdilerde onların yanında saf tuttum savaşmaya devam ediyoruz...hadi hayırlısı...
  • sinsi hastalık.

    seneler önce dal gibi bir arkadaşımın günden güne nasıl eridiğini izledim. 28 yaşına girdiği gün öğrenmişti o hastalandığını, ayrıca o gün yeniyıldı, yeni bir yaşa ve yeni bir seneye merhaba diyecekti. içi içine sığmıyordu. giyinmişti süslenmişti arkadaşlarının yanına koşacaktı hazırlıkları biter bitmez. ancak günlerdir onu çileden çıkaran o boğaz ağrısı daha da artmıştı bu akşam. doktorun verdiği antibiyotikler işe yaramamıştı. acaba diye düşündü; acaba önce acil'e gitsem de bir baktırsam mı tekrar?

    kararını verdi, önce acil'e uğrayıp doktora bir baktırıp, arkadaşlarının yanına geçecekti. doktor baktı, doktorlar baktı, bakmanın yeterli olmadığını düşündüler, kan tahlillerini yenilediler. tekrar tekrar baktılar. yeniyıl akşamı hematoloji bölümü başkanı nı evden çağırdılar.

    artık emindiler, lösemi ydi onun boğaz ağrısı ile ortaya çıkan hastalığı. acı gerçeği söyleyiverdiler oracıkta, yanında omzuna yaslanabileceği hiç kimsesi olmadan. duvardan destek alarak, aradı aklına gelen ilk insanı. haberi verdi, ölüyordu ne acı. yetişti tüm sevenleri, ağladı, ağladılar.

    ama güçlü olması gerekiyordu, evet kanserdi ama yenilmemeliydi. bu hayatta ne badireler atlatmıştı, bu da geçecekti.

    ertesi gün herkes yeniyıl sarhoşluğundan çıkamamışken, yattı soğuk hastane yatağına. başladı kemoterapiler, radyoterapiler, ve adını daha önce hiç duymadığı bissürü tedaviler.

    8 ay sürdü mücadelesi, 3 kez öldü dirildi. herkes onun için son dualarını ederken, bir mucize oldu. tutundu hayata, bedeni vazgeçerken, kalbi ruhu yaşamak için çırpındı son anda.

    şimdi o çok ama çok sağlıklı. yaşadığı o günler hep hafızasının bir kenarında, bazen aklına gelmiyor değil, acaba yarın uyanacak mıyım?

    ama mucizeyi ona sunulan ikinci yaşam fırsatını değerlendiyor olanca varlığıyla. hep isyan ederken bundan önce hayata, şimdi hergün şükrediyor nefes aldığına.
  • 3 yıl önce 20 yaşımda geçirdiğim trafik kazası sonucu felç kalmıştım. hala daha tekerlekli sandalyemle yaşıyorum.

    şimdi 24. yaşıma doğru girerken lösemi olduğumu öğrendim tam 1 hafta önce. tedavilerim başladı ama ileride ne olur ne biter bilmem. zaten yorgun olan bedenim buna da katlanabilir mi hiç bilmiyorum.

    (bkz: akut lenfoblastik lösemi)

    edit: ilk teşhisimden (21 ocak 2019) bu yana çok zorlu günler geçirdim, ailece geçirdik. kemoterapiler, yan etkiler, enfeksiyonlar, engelimden kaynaklanan ekstra zorluklar, bok gibi geçen bi nakil süreci, maddi sıkıntılar, hastalığın nüksetmesi, tekrar kemoterapiler, yoğun bakım, ikinci nakil, 2 kez covid... ve bugün ikinci nakilimin üzerinden 6 ay geçti, buradayım. çok uzuuun bir süre daha burada kalmak istiyorum.
  • bugün 9 aylık kızıma teşhisi konulan hastalık. son bir haftada paramparça olduk.

    şu kısacık hayatının son 1 haftasında pek çok eziyet çekti; damar yolu bulunamadığı için kolları ve bacaklarında delinmedik yer kalmadı, göğüs ve boynuna geçtiler... kemik iliği alındı, yarın da kateter yapılması düşünülüyor.

    yakında sanırım kemoterapi süreci başlayacak. tedavi süreci için istanbulda hastane araştırıyorum -öncelik anadolu yakası-. bu süreçleri bilen, duyan, gören, fikir verebilecek, bilgi paylaşabilecek herkesi mesaj kutuma bekliyorum. bir baba olarak bu kadar çaresiz hissettiğim çok az zaman oldu...

    edit: tedavi için hastane belirlendi.

    edit 2: tedavi bugün 12.gününde. kemoterapi ilaçları ve hastalığın etkisi ile kızımın kolunu kaldıracak dermanı kalmadı. şimdiye kadar 2 defa kan, 1 defa trombosit verildi. 1 hafta içinde yeniden ilik alınıp kontrol edilecek hastalığın son durumu.

    edit 3: ilik alinarak yapilacak kontrol tedavinin 28. gunune alindi. bu sirada tiflit diye bir hastalik kemoterapinin yan etkisi olarak ortaya cikti ve onun tedavisi suruyor.

    edit 4: tiflit atlatildi. ıntretekal yapıldı. tam genel görünümü iyi oluyor derken öksürük başladı. bilmeyenler için; normal insanlarda çok önemsiz olan bu hastalıklar, lösemili çocuklarda hayati tehlikeye neden olabiliyor.

    edit 5: 40 gun sonra 2 gunlugune hastaneden eve ciktik. dönüşte ikinci kür kemoterapi başlayacak.

    edit 6: 2.kemoterapi başladı ve bitti. kateter denen mekanizma başa bela bir şey, kızımda 3.sü takıldı. ilk ikisinin dikişleri sökülerek yerinden çıktı. 60. günde 5 günlüğüne eve çıktık. haftaya 3. kemoterapi başlayacak.

    edit 7: 3.kemoterapi bitti. ilk yaş gününü hastanede geçirdi. şu anda kemoterapi sonrası enfeksiyonlarla uğraşıyor. bir ara crp çok çok yükseldi, umarım yine kateter kaynaklı bir enfeksiyon çıkmaz. artık vücudu da çok yoruldu, kendini toparlama süresi daha uzadı. kan değerlerinin (neu, wbc, hgb, plt vs..) normal aralıklara gelmesini bekliyoruz.

    edit 8: bugün 4. kür başladı. bu kür başlamadan önce 5 günlüğüne eve çıkarttılar. evde geçen her dakika çok iyi geliyor hepimize. ama şimdi yine yaklaşık 1 ay hastanedeyiz muhtemelen. bugün kemoterapi öncesi kemik iliği de aldılar tekrar kontrol için. sonuçları yarın çıkacak. umarım bir anormallik çıkmaz da tedavi normal seyrinde devam eder.

    edit 9: 4.kür kemoterapi ilaçları bitti. kemoterapi sonrası kan değerleri yavaş yavaş düşmeye başladı yine. hastalık ve ateşi beklemeye başladık. bu arada 4.kür öncesi alınan ilik örneği temiz çıktı çok şükür.

    edit 10: 5. kür kemoterapi ilaçları da bitti. ancak bu defa sarstı bünyesini. artık kendini toparlama süresi de çok uzadı, vücudu çok yoruldu yavrumun. şu anda kemoterapi sonrası enfeksiyonlarla uğraşıyoruz.

    edit 11: son kemoterapi sonrası toparlanma evresi de bitti ve bizi 3 günlüğüne eve çıkardılar. 2 gün sonra tekrar kontrole gideceğiz ve bundan sonraki tedavi periyodu belli olacak. bildiğimiz kadarıyla 1 yıl sürecek yeni bir tedavi dönemi başlayacak. bu arada olası bir ilik nakli senaryosu için eşim ve benim doku örneklerimiz incelendi ama uyumsuz çıktı. bu yüzden de stres seviyemiz arttı. umarım ilik nakli hiç gündemimize gelmez de kemoterapilerle atlatabiliriz bu habis hastalığı.

    edit 12: geçen hafta yapılan kontrolde öksürüğü olduğu için idame tedavisine başlanamadı ve antibiyotik kullanımına devam edildi. yarın tekrar kontrole gideceğiz ve duruma göre tedavi başlayacak. bu süreçte 1 yıl boyunca her gün kullanılacak bir ilaç var, onu almamız istendi. şimdilik 5 kutu yazıldı ilaç ancak çevrenizdeki eczanelerde kolay bulunabilecek bir ilaç değil, adı lanvis. ilaçların 3’ünü tokat’taki bir depodan, birini erzurum’dan, birini de maltepe’den temin ettik. görüldüğü gibi hepsini tek bir yerden bulabilmek mümkün değil. ayrıca sağlık bakanlığı sadece 2 kutusunu karşılıyor, geri kalanı cebinizden almanız gerekiyor ve kutusu 391 tl. hadi biz bir şekilde bulup alabiliyoruz bu ilaçları ama durumu kötü olan insanlar ne yapıyor, neden sürekli “ilaç bulamıyoruz” diye haberler çıkıyor şimdi daha iyi anladık. bu ilacın dışında da haftada bir kontrole gideceğiz ve 4 haftada bir 4 gün üst üste hastaneye gidip iğneyle deri altına alexan (cytarabine) alacak.
    yarın tekrar kontrole gideceğiz ve süreç belli olacak.

    edit 13: karaciğer enzimlerinin yüksekliği nedeniyle idame (maintenance) tedavisine zamanında başlanamadı. nedenini tam bilemediğimiz bir şekilde bu değerler düşme eğilimine çok geç girdi. yarın tekrar kontrole gideceğiz ve bir aksilik olmazsa tedavinin başlaması planlanıyor.

    edit 14: enzimler tam düşmese de tedaviye başlandı, 4 gün üst üste iğneyle düşük doz kemoterapi ilacı aldı ve evde de ilaç kullanmaya başladı. ancak 10 gün sonraki kontrollerde nötrofillerin yine çok düştüğü gözlendi. bu ikaçlardan kaynaklı olabilir ama yine de şüpheli bir durum. doktor evdeki ilacı tamamen kesti, önümüzdeki haftaki kontrole kadar. eğer bir yükselme görülmezse kemik iliği örneği alınacak kontrol için. umarım geri gelmez hastalık, buna hiç hazır değiliz...

    edit 15: uzun zamandır güncelleyemedim burayı. idame tedavisi devam ediyor. bu tedavideki 4. kür alexan'ı da aldı. evde de lanvis, bactrim vb. ilaçları kullanmaya devam ediyoruz. bu destek tedavisinin 8 ayı kaldı. umarım her şey yolunda devam eder. destek mesajlarını esirgemeyen, dua eden, iyi dileklerde bulunan herkese de çok teşekkürler.

    edit 16: yine uzun bir aradan sonra yazıyorum. idame tedavisindeki 7. uygulama da bitti, 5 aylık bir tedavisi kaldı. bu süreçte çok şükür her şey yolunda gitti. bir dönem katater tıkanıklığı yaşadık ve o süreçte yine kan alınırken damar bulmakta zorluk çekilde ama sonradan katateri çalıştı kendiliğinden. her hafta kontrol, 4 haftada bir düşük doz kemoterapi ve evde her gün ilaç kullanımı devam ediyor. beni şu hayatta en çok mutlu eden şey de ne biliyor musunuz; kızımın artık saçları var!

    edit 16: buraya girdiyi 10 ekim 2017’de girmişim ama hastaneye ilk yatışımız 7 ekimdi. yani bugün tam 1 yıl olmuş. bu bir yılın nasıl geçtiğini anlatmak çok zor. çok mu hızlı geçti, çok mu yavaştı hiç anlamadım, ama neyse ki geçti ve her geçen gün biraz daha umut verdi bize. umarım yolun sonunda tüm bu dertlerden kurtulup, olağan gündelik hayatımıza dönebiliriz sağlıklı bir şekilde. ha bir de kızımın hasta olduğunu öğrendiğimiz günün yıl dönümünde her sene bir ağaç dikmek istiyoruz. istanbulda nereye dikilebilir, bilgisi olanlar yeşillendirirse sevinirim.

    edit 17: bugun, yani 12 ocak 2017 itibariyle durumu güncelleyeyim. idame tedavisinde son 3 ay kaldi ama kizim gecen hafta almasi gereken tedavisini grip oldugu icin alamadi, antibiyotik kullaniyoruz su anda. ama evde lanvis kullanmaya devam ediyor. 3-4 ay once ilgilenen doktor degisti, eski doktoru bir devlet hastanesine gecti. yeni doktorundan da genel olarak memnunuz ama biraz esnek davraniyormus gibi geliyor. mesela idame tedavisinin aml turunde aslinda sart olmadigini, kanitlanmis bir faydasi bulunmadigini soyluyor ve gecen hafta yaptigi gibi tedaviyi ertelemenin sakincasi olmadigini soyluyor. bu da bizi biraz tereddutte birakiyor. bu hafta eger enfeksiyon olarak bir sey cikmazsa tedavisini alacak ve mart sonunda idame donemi bitiyor olacak.

    edit 18: 15 mart 2019 itibariyle yazıyorum; kızımın 1 yıllık idame tedavisi ve evde ilaç kullanımı geçen hafta itibariyle bitti! 4 gün önce de kısa süren bir operasyonla kateteri çıkartıldı. önümüzdeki hafta dikişlerini aldırmaya gideceğiz. bundan sonra sadece ayda bir kontrolü var. aslında içim içime sığmıyor mutluluktan, sanırım bu hastalıktan kurtulduk. ama tam da sevinemiyorum, öyle bir hastalık ki, bir ay sonra ya da 10 yıl sonra farketmiyor, her an geri gelebiliyor. biz bu süre içerisinde elimizden geldiğince çok iyi bakmaya, dış etkenlerden korumaya devam edeceğiz.
    umarım bizim bu yolculuğumuz, bu hastalığı yenmeye çalışan kardeşlerime, ya da evladı bu hastalıkla uğraşan arkadaşlarıma bir umut ışığı olur. soruları olanlara bir mesaj uzaklığındayım.
  • insanın canını sıkan hastalık. küçücük bir çocuk düşünün, sağlıklı, neşeli ve onu gören herkesi mutlu eden çok zeki bir çocuk. bu siktimin hastalığına yakalanınca saçları dökülüyor, kilo veriyor kemikleri belli oluyor, vücudu küçücük kafası kocaman kalıyor, ağzına o iğrenç maskeyi takıyorlar, size yaklaşamıyor kemoterapi gördüğü için, sadece uzaktan el sallayabiliyor suratında yine o aynı sırıtışla her şeyden habersiz, eskiden sizi güldürmeye çalışırken takındığı surat ifadesinin aynısıyla... dünya üzerinde milyonlarca orospu çocuğu sağlıklı bir hayat sürerken neden küçücük suçsuz bir çocuk bu hastalığa yakalanıyor, inancım sarsılıyo lan.

    edit: bir zamanlar inançlıyken.
  • ismi yunanca leukós (beyaz) ve haima (kan) kelimelerinin kombinasyonundan olusuyormus, leuchaimia.

    kan kanseri cogu zaman lösemili cocuklar* ile bagdastirilsa bile, aslinda cocuklar ve genclerin yanisira en büyük risk grubu 60 yasin üzerinde olan insanlarmis.

    sadece almanya'yla mi ilgili, yoksa tüm dünyayi mi kapladigini anlayamadigim bir arastirmaya göre, ortalamada 100.000 kisiden dördü bu hastaliga yakalaniyormus hayatlari boyunca, böyle.

    akut tipli kan kanserindeki büyük sorun, hastalikli hücrelerin inanilmaz bir hizla gelisip, saglikli hücreleri ezmeleri ve (eger okuduklarimi dogru anladiysam) sikistirmalariymis. kronik olaninda ise hastaligin sebebi beyaz kan hücrelerinin* fazla uzun süreli yasamalariymis. lösemili hücreler ölmeleri gerektiklerini "unutuyorlarmis". vücudumuzdaki hücrelerin hepsinin belirli bir yasam süreleri varmis ve "ölüm"lerinden sonra, yeni bir hücre tarafindan yerleri aliniyormus. böylece vücutta hücrelerin olusmasi ve de ölmeleri arasinda bir denge saglaniyormus; lösemide ise bir sürü ölümsüz ve hastalikli hücre, saglikli olanlara yer birakmiyorlarmis. tedavisinde ise, hastalikli hücrelere ölmeleri gerektigi hatirlatiliyormus.

    hastaligin sebepleri farkli seylerden kaynaklanabiliyormus:
    *ionize eden isinlar (yani röntgen ve radyum isinlari)
    *belirli virüs cesitleri / cesiti
    *benzol, dioxin ve zytostatika gibi kimyasallar
    *genetik faktörler (henüz neden olustuklari ve ortaya ciktiklari tam olarak anlasilmamis)

    semptomlara gelince, bir sürüler:
    en önemlileri arasinda sürekli bir yorgunluk, isteksizlik ve de alyuvarlarin azalmasindan* dolayi olusan bir solgunluk, solukluk sayiliyormus. ayrica distan herhangi bir "darbe" görülmemesine ragmen ve de tamamen kendiliginden olusan morartilar ve burun kanamalari, atesin cikmasi, pnomoni, anjin ve agiz icinde olusan iltihaplar da hastaliga isaret verebiliyorlarmis. bunlarin disinda sismis lenf bezleri, kemiklerin agrimasi ve kilo kaybi da sepmtomlar arasindaymis.

    henüz yirmi yil öncesine kadar, kan kanseri teshisi ölüm haberiyle esdegermis; neyse ki günümüzde tip cok gelisti: kemoterapi disinda kök hücre transplantasyonu, kemik iligi transplantasyonu, cesitli antibiyotik ilaclar, kan transfusyonlari sayesinde tedavi edilebiliyormus lösemi. gelecek icin genterapisi üzerine konsantre oluyormus bilim adamlari, en etkili tedavi sekli o olabilirmis / olacakmis. genel olarak yaslilari tedavi etme girisimleri (dogal olarak) cocuk ve genclerin tedavisinden daha basarisiz oluyormus, cocuklardaki "sagliga kavusma orani" 90%mis.

    ne kadar sacma oldugunun farkindayim, ama yine de "allah belasini versin" demek istiyorum. cünkü insan her zaman birilerini suclamak ister, günah kecisi arar, baska türlü bas edemez sorunlarla. kan kanseri. kan/seri. seri katil.

    korkutucu.
  • annemi benden koparan allahin belasi hastalik.yakalananlara acil sifalar diliyoruz.

    ———

    19 yıl sonra gelen edit.

    kesinlikle kolay bir hastalık değildir ancak 20 küsur yıl öncesine göre tedavi yöntemleri çok gelişmiş ve taburcu oranları neredeyse en yüksek kanser türlerinden biri haline gelmiştir. bizim başarıya ulaşamamamızdaki ana etmen kemik iliği donörümüzün hayırsız ve psikolojik olarak dengesiz çıkmasıdır.

    bu hastalığa sahipseniz ya da bir yakınınız yakalandıysa en büyük ilacı moral ve sevgidir. umarım başarırsınız.
  • bu gün kemik iliği biyopsisi sonucunda kesinleştirilen hastalığım.
    süreci yazacağım, belki yazar olduğumda birileri okur. hastalığa nasıl kafa atacağım onlara da umut olur.

    edit- 11.mart.2020: tam 1 haftanın sonunda hastaneye kapak atmayı başardım. yarın yatışım yapılacak. bu sürede çok koşturduk, patolojisi, genetiği zırtı pırtı... hala tam olarak hastalığımın alt tipi belirlenememiş olsa da, deri altı kanamalar başladığı için tedavi kontrol altında devam edilecek. hastaneye yatınca içemem diye bu gün 2 adet winston slender grey içtim. (peh bu da sigara mıymış?)
    bu arada löseminin travması babadan görülen değersizlikmiş. yıllardır konuşmadığım babama gidip dizlerine yattım. "beni sen hasta ettin, sen iyileştireceksin." dedim.
    en çok spor yapmayı özlüyorum. ınstagramda mekik, kürek çeken videoları görünce ağzımın suyu akıyor.

    edit-15.mart.2020 : sanırım hastanede 4. günüm. sağ göğsümün üzerinden kateter takıldı. kateter takılırken sedasyon diye bir sakinleştirme yöntemi kullanıldı. 5 duble rakı içmiş gibiydim. ameliyathaneden çıkarken, "sıkılınca yine gelirim bana bundan yaparsınız" diyordum. :) epey güldüler arkamdan. kemoterapi ilacı kateterden veriliyor. hayatımda hiç kanser hastası tanıdığım olmamış. ben çok daha farklı zannediyordum. serumdan ilaç veriliyor. şimdilik bana bir yan etki yapmadı. saçlarım da yerinde duruyor. bu gün hastanede duş da aldım. şans hep benden yana ;) bu arada ablam ve ailemin diğer üyeleri reiki ile destekliyorlar beni.

    edit-17.mart.2020:hep güzel şeyler yazacak değiliz elbette... neticede başıma gelen şey zor! benim güçlü, neşeli duruşum; başına bu hastalık gelenleri yıldırmasın, ben neden böyleyim, ben neden güçsüzüm hissine kapılmasın. bu gün kemoterapinin dördüncü günü. deli gibi kusuyorum, kusma önleyici serumlar da bir boka yaramıyor bu saatten sonra. hayatta kalmak adına iki lokma yiyebiliyorum. bol bol su içmeye özen gösteriyorum. daha çok meyve suları ve meyveler tüketmek istiyorum. ayağa kalkınca başım dönüyor. bu gunu de atlatırsam 3 kür kemoterapim kalmış olacak. pozitifte kalmaya özen gösteriyorum. gardımı düşürmemeye çalışıyorum. telefonları hep neşeli bir sesle açıyorum. kalp kıran insanlara hiç tahammülüm yok. tafra, acıma, üzüntü ya da beni üzen insanları rüyamda bile görmek istemiyorum.

    edit-26.mart.2020: elf production gururla sunar efenim. lösemi tedavisi için 3+7 protokolüyle 7 günde 10 kemoterapi aldım. ilk günler ulen bu neymiş be vız gelir falan desem de son gün tuvaletten baygın bedenimi kazırlarken uyandığım da oldu. (kemoterapi gören eşlerine bakan koca yürekli adamlara gelsin burada sözüm. öyle devsiniz öyle dağ gibisiniz ki iyi ki sırtlarınız hep orada! olmasaydın, yapamazdım!) yemekler malesef düşman gibi görünüyor o dönem. minik kekler, sütler, ayranlar ile hayatta kalmaya yetecek kadar yedim. o efsane kusmalar var ya, onlar bana hayatta karın içinde hiç kullanmadığımız kaç tane kas varmış onları öğretti. (bir gün elim tekrar sigaraya giderse o kusmaları hatırlatacağım kendime )bazı gün full uyudum, bazı gün hiç gözümü açaçak gücüm olmadı fakat doktorumu hep gülümseyerek karşıladım "siz nasılsınız" diye sordum her gün :)
    şimdi değerlerin uygun seviyeye gelmeleri bekleniyor. bu arada bazen kırmızı, bazen beyaz kan veriyorlar. her gün kocaman iki serum ağızdan alınan ilaçlarım var.
    üç gündür ateş musallat olduydu, onu da atlattık sayılır. bu gece ateşlenmeden geçen ilk gecem.
    çok güzel savaşıyorum etrafımda muhteşem insanlar var. hepsi beni yükseltiyor, eşimden sonra yeni refakatçim kök hücrem, kız kardeşim. beni benden iyi bilir. efenim yolumuz uzun, heyecanımız yüksek, gençliğimiz var... önümüzdeki maçlara bakacağız artık.

    edit-8nisan2020: birkaç gün önce karar verdim saçlarımı kazıtmaya. doktoruma sordum, uzun saçlarını kulağının arkasına koyup düzelterek :) ( keratanın saçları da güzel) "ben saç konusunda hanımlara karışmıyorum neticede bu biraz psikolojik bir durum" dedi. hocam, bunlar eninde sonunda dökülecek mi? dedim. "evet" dedi. o zaman izniniz varsa beklemenin manası yok dedim. ertesi günü çağırdım hasta bakıcıyı. gel abla dedim kazı kafamı. " kızım daha çok dökülmemiş saçların ama sen bilirsin" dedi teyze... yok teyze kararım kesin her gün elimde tutam tutam kalacağına, bir günde vaz geçerim dedim. yaklaşık yarım saat sürdü hepsinin kazınması. sonra kardeşim beni bir güzel yıkadı. akça pakça bir kız oldum. önce yemeniler,bandanalar falan takarım diyordum. öyle hoşuma gitti öyle alıştım ki kazınmış kafama. renkli, tüylü küpelerim biraz da göz kalemiyle kombinliyorum her gün. 20m2 odada bile her gün farklı bir hırka, farklı bir küpe takmak ruhuma iyi geliyor. benim mizacımda yok zaten salıp kendini bırakmak. en büyük korkumdu saçlarımı kaybetmek. kendim vazgeçince kabus olmaktan çıktı, keyif halini aldı. bu arada bu günlerde, kan değerlerim ufak ufak yükselmeye başladı. iştahım epey açıldı, bu hafta refakatçilerimi de yollayıp yalnız kaldım. çok iyiyim. bunu da atlattık bakalım... gelsin sıradaki level.

    edit-9nisan.2020: vücudum kendi başına trombositlerini üretmeyi başardı :) bu gün hastaneden taburcu oluyorum. 1 hafta evime gideceğim. kalbim pır pır atıyor... tekrar geri geleceğimi bilsem de, insanın evi gibisi yok! oğlumu, kızlarımı (orkidelerim), eşimi hepsini çok özledim. yıllar içinde birbirimizi ne kadar çok sevdiğimizi, değer verdiğimizi unutmuşuz.... hastalığımla tekrar hatırladık, kenetlendik birbirimize.

    edit-20nisan2020: tam 10günlük ev şımarıklığım sona erdi. yarın sabah hastaneye geri gidiyorum +2kg ile (yüzünü kapatan maymun emojisi) bu arada bir haftanın sonunda canım doktorum kemik iliği aldı benden. yine totoyu koca iğneyle deldiler. ilik sonucu, vücudum tedaviye olumlu yanıt vermiş :)) bundan sonra daha hafif kemoterapiler alacakmışım. çok sevindim tabiki. ayın 10'unda çıkması gereken genetik testimde bir karışıklık oldu. aml paneli bakılacağına all paneli bakılmış. bunda da vardır bir hayır dedik. o büyük araştırmalarım ege üniversitesi'nde yapılıyor. ben özel bir hastanede tedavi görüyorum. neyse ki ege'ye gitmeden, telefonda yeni kodlamaları yaptılar. iyi kalpli bir memura denk geldim. ( belki de kanser hastalarının korona yüzünden hastaneye gelmelerini istemiyor da olabilirler) 15 gün sonra aml paneli sonuçlarım da çıkacak. genetik test çok mühimmiş. kendimi oyalamak için amigurumi bebekler örmeye başladım. genel olarak arada taşikardim dışında çok iyiyim. kendimi vücudumu ve sağlığımı çok iyi hissediyorum. bende bu enerji, böyle iyi kalpli dostlar olduktan sonra hastalık falan neymiş :)) iyi kalpli tatlım da saçlarını kazımış... 1000 kilometre uzağımda yanlız değilsin demek için bana. iyi ki var.
    evde nara atıyorum. bana iyi davranın diye. ben maske takıyorum diye herkes maske taktı. ben hastanede yatıyorum diye herkes evine kapandı. bir gün sosyal medyadan misafir kabul edemiyoruz yazdım, o gün sokağa çıkma yasağı ilan edildi. kendinize dikkat edin diye söyleniyorum. tabiki işin şakası da umarım biran önce biter şu korona şeysi.
    aydınlık, parlak, huzurlu yarınlarımız olsun:))

    edit- 20 mayıs 2020: tam 1 ay editi olsun buda. ikinci kemoterapim birinciye oranla çok daha hafif geçti. daha az kusmacalı, daha az süreli. genetik testlerimin sonuçları hastalığımın orta seviyeli olduğunu söylüyormuş. kemoterapiden sonra 1 haftayı evde geçirdim. sonrasında yine düşen kan değerlerini toplamak için hastaneye yatış. 15 gün süren yeni macera, ateş, titreme derken kateterimin enfeksiyon kaptığını ögrendik. küçük bir operasyonla kateteri çıkarttılar. iliğim canım kardeşimle %100 uyumlu çıktı. bayram sonrası ilik nakli olacağım. her kafadan bir ses çıkıyor. kimi süreci sıfır sorunla atlatırken, kimisi de çok zor bir süreç geçireceğimi anlatıyor... başıma gelecekleri bilmiyorum, umarım süreci kolay atlatırım. bu zamana kadar hep dik durdum, hiç düşmedim... umarım bundan sonrası da aynı yumuşakbaşlıkla sürer...

    edit-18 agustos2020: bu gün kök hücre nakilimin 74. günü. uzun zaman bekledim burayı editlemek için. bekledim çünkü buraya ben lösemiyi yendim yazmak istedim :)))) bu gün kemik iliğimin %100 tuttuğu haberini aldım. allah'ıma şükürler olsun. nakil süreci apayrı bir entry olacağı için buraya yazmak istemedim. evet çok zordu, evet çok mücadele ettim, ama ben hastalığımı da sevdim. bana öğrettiklerini aldım kabul ettim. muhteşem insanlarla tanıştım. harika bir doktorum, dünya tatlısı hemşirelerim oldu. ailem, arkadaşlarım, sevenlerim, tanıdık tanımadık bir milyon insanın duasını aldım. ohhh, çok şükür bunu da atlattım. ilk yazdığım gün demiştim, lösemiye kafa atacağım diye.. kazandim, evet yara aldım, çünkü ben de savaştım...

    edit-9 temmuz 2023: üçüncü yıl editini yapmaya bu gün karar verdim.beni merak ediyorsanız eğer hala örgü bebekler yapıyorum. bu konuda kendimi epeyce geliştirdim, yaptıklarımı yurt dışına satıyorum. bir kedi sahiplendim ve hastane odasında özlediğim spora da 1 ay önce başladım. alırım bir maşallahınızı (güneş gözlüklü emoji)
    üç yıldır buraya uğrayan, yazdıklarımı okuyan, okuyup umut eden herkesi kucaklıyorum. biz çok güçlüyüz. allah'ın izniyle üstesinden gelemeyecegimiz şey yok.
  • hastalığım... 4 ay boyunca bana cehennemi yaşatmış hastalık. şu an hastaneden çıktık ama ilik nakli olmam gerekiyor. akrabalardan ve türkiye'den ilik bulamadık. yurtdışından ilik bakılıyor ve süreç uzun. ılik bulunamazsa acaip risk altındayım. belki siz de kızılay'a uğrayıp 3 tüp kan vererek kök hücre donörü olabilir, bana ve yüzlerce lösemi, lenfoma vb hastalıklara çözüm olan ilik nakli ile bir hayat kurtarabilirsiniz.
  • hayattan bezdirendir. hasta manzaralı, kalın kaloriferli, bir koltuk, bir yataklı, bitmeyen bir serumla bir göz odada kanser olmak... ben de sizin gibi umursamaz yaşardım hayatı; ne olabilir ki der, dert etmez, anı yaşardım. meğer bir şans kadar yakınmış hayatı bir hastalıkla yaşamayı öğrenmek. halbuki o kadar uzaktı ki bir göz odada sekiz ay geçirmek. ama en kötüsü ne biliyor musun? bunca çekilen acılara, uykusuz geçen gecelere, ağrılarından, bulantılarından gözünü açamadığın günlere rağmen henüz yolun yarısında bile olamamak. önündeki altı ay ne baktığın durvarlar değişecek ne de hasta manzaralı penceren. beyazı seviyorsan artık nefret edeceksin çünkü odana beyaz önlük giyenler dışında kimse alınmıyor. kırmızıdan da tiksineceksin; zira her gün delik deşik ediliyorsun minik tüpler ala bulansın diye. kırmızı ile beyaz yanyana geldiğinde kusar oldum; ama bayrağında kırmızı ile beyazdan başka bir renk olmayan güzel ülkemin yardımıyla hayattayım; zira bir insan evladının altından kalkamayacağı kadar pahalı ilaçlarla tedavi mümkün. velhasılıkelam hayatın, yaşamın, sokağın, sokakta olmanın kıymetini iyi bilmek gerek. gün geliyor artık görmekten sıkıldığın, her kaldırım taşını ezbere bildiğin kadıköy'ü bile özlüyorsun.
hesabın var mı? giriş yap