• eğer bir yakınınız hidrosefali hastası ise ve doktorlar fazla yaşamayacağını söylemişse siz de bir umut bu hastalık hakkında farklı bir şey okumak için bu başlığa gelmişseniz rahat bir nefes alabilirsiniz.40 günlükken en fazla 6 yıl yaşayacağı söylenen,6 yaşına gelince ergenliğe kadar yaşar denilen,15 yaşındayken heralde ergenliğe girmedi ondan bu kadar uzun sürdü ömrü diye şaşırılan şu an 21 yaşında olan hiç de yakın gelecekte bu hastalıktan ölecekmiş gibi durmayan bir kardeşim var.yapmanız istenen herşeyi yapın ama mucizelere inanmayı bırakmayın...
  • çok şükür atlattığım hastalık.

    isviçre'de doğdum ve doğumdan önce bu rahatsızlığı tespit edip şant takmışlardı. yaklaşık 12 yıl bu şantla yaşadıktan sonra gelişimim devam ettiği için şant boyu kısalmış ve bunun uzatılması gerekiyordu. uzatıldı da. ancak hiçbir şekilde, "biz bunu çıkartırız, bunun tedavisi var" demediler. hatta, şimdi biz bunu çıkartırsak 3 gün yaşar, sonra vefat edersin demişti oradaki doktorlar.

    velhasıl, bu uzatma işleminden bir sene sonra türkiye'ye döndüm ve burada (bkz: memet özek)'i buldum internetten. onun muayenehanesine gittiğimde ilk istediği şey güncel bir mr olmuştu. mr'ı çektirdikten sonra bana dediği ilk şey, "biz bunu çıkartırız" olmuştu.

    "nasıl olur?" falan derken, iki seçenek sundu. eğer endoskopi yapılacak bir ortam varsa, bunu gerçekleştirecekti ve yeni bir kanal açıp sıvı akışını oradan sağlayabileceklerini söylemişti. ama böyle bir imkan yoksa da şant ile yaşamımı devam ettirecektim bir ömür.

    ancak şanslıydım ki ameliyattan sonra her şey yolunda gitti ve şant çıkartıldıktan sonra bir sorunla karşılamadım. şu anda ise normal bir insandan hiçbir farkım yok.

    bu noktada (bkz: memet özek)'e ne kadar teşekkür etsem az.

    bunu isviçre'de tespit edemeyen, daha doğrusu endoskopi gibi bir yöntemden haberi olmayan doktorlara da yazıklar olsun.
  • genellikle yaşlılarda görülen durum. halk dilinde beyin sulanmasıdır. hareketlerde ve algılamada yavaşlığa, demansa, karakter değişimine ve inkontinansa neden olabilir. 1 saatlik operasyon sonucu, beyne şant sistemi takılarak, oradaki suyun mideye aktarılması sağlanır. operasyondan sonra bu semptomlar azalır. prof. dr. orhan barlas, bu konuda, ülkemizdeki en başarılı beyin cerrahlarından biridir.
  • beyin omurilik sıvısının dolaşım yolunun herhangi bir noktasındaki tıkanma sebebiyle ortaya çıkan bir rahatsızlık. ancak hastalık sebebiyle tıkanan bazen sadece o nokta değil aynı zamanda bir istikbaldir.
  • kendine öğretmen diyen bazılarını bu durumdan muzdarip öğrencilere koca kafa diye seslendiren doğuştan gelen bir tür hastalık
  • hem bebeklerdeki hem de erişkinlerdeki en sık nonkominikan hidrosefali yani tıkayıcı hidrosefali sebebi akuaduktal stenoz da dediğimiz insan beyninde mesencephalonda bulunan ve 3. ventrikülle 4. ventrikülü birbirine bağlayan kanal olan aquaductus serebrinin dar olmasıdır.

    arnold chiari malformasyonu hem kitle etkisiyle nonkominikan hidrosefali hem de fazla beyin omurilik sıvısı salgıladığı için komunikan hidrosefali yaparlar.
  • ben dogduktan 3 ay sonra ailemin ve gittikleri doktorların eforu ile bir miktar şansın (sene 90 larin sonu ) birleşmesi ile ciddi düzeyde hafif kusurlarla atlatmış olduğum hastalık. ( aslında hafif kelimesi hafif kalır normal sağlıklı insana göre ama öyle ciddi hasarlar almis ufacık çocuklar ve yetişkinler var ki )

    ben bendeki kusurlar için daha erken tespit edilseydi veya şu son 5 yılda doğmuş olsaydım herhalde hasar ve yan etki olmazdı büyük ihtimal diye düşünürken, şu son yıllarda teknolojinin artan inanilmaz imkanlari ile anne karninda hastalığın tespit edilip hemen doğum sonrası ameliyata rağmen yürüyemeyen konuşamayan 3-4 yaşını geçmiş ufakliklari gördüm ya içim cız etti.

    bende ki etkisi bir miktar kafa sekilsizligi fakat saç ile belli olmuyor bir miktar zeka düşüklüğü. bu zeka düşüklüğünü benim eğitim hayatimdaki aptal yaşam tarzimdan ötürü kendi kendime uydurduğum bir plesebo mu diyordum fakat 2007 yılında emel erdoğan bakar, bülent bakar ve nejat akalanın (ufuk üniversitesi, özel mesa hastanesi, hacettepe tıp fakültesi ) yaptıkları araştırma ile hidrosefaliyi atlatmış bireylerin sözel ve sayısal alanlarda normal yaşıtlarına göre daha başarışız olduklarını tespit edebilmisler. ( sayisalda sözele göre daha fazla başarı düşüklüğü var )

    şimdi dikkat eksikliği, dürtü kontrolsüzlüğü gibi psikiyatrik hastalıklar ile ilişkisi var mı onu araştırmam lazım. ikisi de tam anlamıyla bende tescillenmemis olsada ( iyi bir özele gidemedim, devlette bir doktor yaşam tarzımın aptalca kesitinden verdiğim örneklerle sende dürtü kontrolsüzlüğü var dedi :/ )
  • anne karnında saptanırsa ve ağır formdaysa (hastalık fetusun beynindeki bazı yapıların ölcümüne göre hafif ve ağır olarak ikiye ayrılıyor) o zaman aileye gebeliğin terminasyonu seçenegi sunulan durum.çünkü ağır hidrosefalide beyin yapılarının gelişecegi yerde su olduğu icin doğum sonrası hayatta kalma oranları çok düşük oluyor.yaşayanlarda ise çok ciddi nörolojik sekeller görülüyor.
  • annemin yaklaşık 1,5 senedir boğuştuğu hastalıklardan biri. diğerleri (bkz: diyabet) , (bkz: kalp yetmezliği) , (bkz: damar tıkanıklığı) (bkz: liken sklerozis)

    29 mayıs tarihinde kendisine hastalığa çözüm olması amacı ile şant takıldı. 2 gün önce şantın bir bölümünün kafa derisinden gözüktüğünü farketti babam ve 30 dakika öncesinde biten operasyon sonucu takılan şant çıkartıldı.

    sinirlerim çok bozuk sözlük. bütün çektiği eziyetler boşa gitti. doktorların söylediğine göre bazen kimi vücutlar bu tarz deri altı implantları yabancı madde gibi görür ve savunma olarak dışarı atarmış. bizim başımıza da gelen bu.

    korkuyorum ya demans geri döner ise? ya tekrar düşersek saçma sapan yerlerde? ya gene koltuğa yatağa mahkum olursak? neden bir operasyon da başarı ile sonuçlanmaz da biz de diğer hastalar gibi mutlu mesut hayatımıza devam edemeyiz?

    by-pass'tan sonra ciğerimizin birinin tam olarak çalışmadığını ve bonus olarak koah mız olduğunu söylemiş miydim?

    bir yanım artık kendimi herşeye hazırlamamı söylüyor, bir yanım ise umut beslemeye devam ediyor.

    ekleme : 18 mayıs 2019
    anneme geçen ay tekrar şant takıldı. 3 gün yoğun bakım yatışını saymaz isek bu sefer sanki daha hızlı atlattı iyileşme sürecini. minik adımlar atabiliyor artık. kendi kalkıp oturuyor falan. ancak son 2 seneyi genelde oturarak ve hastane yataklarında yatarak geçirmemiz sebebi ile aşırı kilo aldık ve 36 numara ayaklar o vücudu taşıyamıyor. diğer ağrı sızılarımıza bir de ayak/bacak ağrıları eklendi. 19 haziran'da benim yanıma gelecekler, uçak biletleri hazır. burada en azından akşamları çıkıp "walker" desteği ile sitede bir tur bile atabilirsek, kardır. şimdilik gelişmeler olumlu, umut verici.
  • böylesini kitaplarda bile görmedim:

    hidrosefali
hesabın var mı? giriş yap