discoid lupus erythematosus

• 8 aydır boğuştuğum hastalığımdır.
  hayat boyu ilaç kullanmayı gerektiren ve asla güneşe çıkmamayı gerektiren bağışıklık sistemi bozukluğudur.
  
  bir nevi bağışıklık sisteminizin kafasının karışmasıdır.
  immun sisteminizin vücuda ait kendi hücrelerine saldırmasıdır.
  ciltle sınırlı kaldıkça ölümcül olmayan, sadece sıkıcı bir hayata ve ilaca bağlayandır.
  
  ancak sistemik lupus haline dönüşürse ,
  yani böbrek, akciğer veya beyin tutulumu gerçekleşirse çok ciddi sonuçlar doğurabilir.
  körlük, böbrek nakli, ölüm gibi...
  
  kortizonlarla ve sıtma ilacı olan quensyl'le bağışıklık sistemini baskılamayı amaçlayan tedavi uygulanır.
  
  estetik görünüm bozukluğu, yoğun halsizlik, ışık duyarlılığı,depresyon ve güneş allerjisi gündelik hayatta verdiği sıkıntılardır.
  
  lezyonların görünümü her hastada farklılık gösterebilir.
  genellikle burunda başlayıp yanaklara doğru kelebek silueti veren bir görüntüsü vardır.
  kolda, ensede saç diplerinde de olabilir.
  
  lupus hastalarını romatoloji doktorları takip eder.
  multi disipliner yardım almanızı gerektiren bir hastalıktır.
  romatolog hayatınızın kaptanıdır,
  hastalığın aktif dönemlerinde ayda bir tahliller ve takip gerekir.
  remisyon(uyuma) dönemlerinde ise 3 ayda bir takip gereklidir.
  eşinizi boşayabilirsiniz eş alternatifiniz çoktur ama romatolog alternatifiniz yok denecek kadar azdır.
  dermatolog, göz doktoru takibi ,ve en önemlisi psikiyatrist desteği ve terapi almak şarttır.
  hangi organı tutarsa o organa yönelik uzmanlara ihtiyacınız olacaktır.
  örneğin kalp tutulumu olursa romatolog ve kardiyolog eşgüdümlü çalışır.
  akciğer tutulumu olursa romatolog ve göğüs hastalıkları uzmanı eşgüdümlü çalışır.
  
  hasta düzenli kontrol ve psikiyatrist desteği ile sosyal yaşamına devam edebilir.
  ama vitamin hapları vb. gibi bağışıklık sistemini harekete geçirecek her ilaçtan kaçınmalıdır.
  veya antin kuntin aktar otlarından, çaylarından filan....
  çünkü tedavide temel amaç bağışıklık sistemini baskılamaktır.
  bağışıklık sisteminiz başka bütün hastalıklarda sizi korurken ,
  bu hastalıkta size saldırandır.. vücudunuzu imha etmeye çalışandır.
  bu nedenle tedavi de kullanılan temel yöntem;bağışıklık sisteminiz baskılayıp diğer organlara zarar vermesinin önüne geçmektir.
  bu şu demek oluyor; romatologunuza danışmadan diğer doktorların vereceği ilaçları kullanmamalısınız.
  her başka doktora gittiğinizde lupus hastası olduğunuzu belirtmeniz şarttır. vereceği ilaçları ona göre seçmelidir.
  
  öyle 3-5 ay ilaç kullanıp iyileşilecek bir hastalık değildir.
  tamamen tedavisi şu anda yok.
  ömür boyu bağışıklık sistemi baskılayıcılarla yaşayacağınız kronik bir hastalıktır.
  ilaçların yan etkilerini, lupusun sendromlarından daha fazla hissedersiniz...
  
  sevimsiz bir hastalıktır.. en çokda güneş ten kaçınmak insana koyar.
  deniz tatil vs hayalllerde kalır.
  
  kışın bile , hatta yazın evde otururken bile 50+ güneş koruyucular kullanmak zorundasınızdır.
  çünkü uv ışınları düşmanınızdır ve camlardan bile geçebilir.
  
  başka dezavantajı da türkiye'de ki romatolog azlığıdır.
  her şehirde yoktur.
  her hastanede de yoktur.
  toplasanız bütün ülkede 10-15 tane uzman doktoru vardır.
  lupusla yaşamak zordur ama çözümsüz bir hayat değildir.
  
  deri tutulumu ile sınırlı kalması hayatidir.
  aksi halde iç organlarınızda ve beyinde tutulum gerçekleşirse daha zorlu tedavi süreçleri gerekir.
  ve lupusu baskılayan ilaçların yan etkilerine bağlı başka hastalıklarla da boğuşursunuz.
  özellikle kortizon kullanmanız gerektiğinde pek çok başka sıkıntılar ve ameliyatlar gerekebilir.
  
  anlayacağınız hemen öldürmeyen (kanser gibi hızlı öldürmez) ama uzun yıllar süründüren,
  güzelliğinizi ve enerjinizi vücudunuzdan alıp götüren bir hastalıktır.
  
  başka dezavantajı da toplumda bilinmeyen bir hastalık olmasıdır.
  çogu insan adını bile duymamıştır.
  anlatmaktan yüreğiniz şişer.
  
  ama hayatın ne kadar güzel olduğunu, size, sizi yorarak gösteren bir hastalıktır.