down sendromu

• sanildigi kadar geri zekali olmayan down sendromlular, down sendromsuzlarin bir çogundan daha dikkatli ve de akillidirlar. dikkatlerini islerinden baska birseye vermediklerinden isyerinde dedikodu yapma, baskalarinin kuyusunu kazma, hirsizlik yapma gibi adetleri de yoktur. ozellikle getir-gotur isleri (bkz: office boy), garsonluk gibi isleri itina ile yaparlar. bu tur islerde ise alinasidirlar ve bir suru hiyardan iyidirler.
• bu sendromdan muzdarip insanlara 'yeryuzunun melekleri' deniyor. oyle sicak kanli, sevecen, oyle masumlar ki, sonuna dek hakediyorlar bu ismi...
  
  gecen hafta down sendromlu bir ogrencime 'sen hangi ogretmenlerini seviyorsun?' diye sordum, dili dondugunce, o sirin uslubuyla saydi. 'peki kimleri sevmiyorsun?' dedim, yuzume bos bos bakti. sevmemenin ne demek oldugunu anlatamadim ona. iste o kadar kocaman kalpleri!
• down sendromlu çocuklarla çalışan birisi olarak down sendromu ile ilgili yapabileceğim en iyi tanımlama şudur: insanın iyi olma hali. evet bazı zihinsel süreçlerde zorluk yaşıyorlar, evet iletişim becerileri ileri düzeyde değil; amma her zaman karşısındaki insana hiçbir art niyet, çıkar gözetmeksizin sevgiyle yaklaşmayı becerebiliyorlar. kendilerine ne kadar kötü davranılırsa davranılsın efendiliğini korumayı başarabiliyorlar her ne kadar kalpleri kırılsa da. beklentileri kendileriyle ilgilenilmesi, insanların onlardan korkup kaçmaması, geri zekalılıkla etiketlendirilmemek. bir gün down sendromlu biriyle karşılaştığınızda, hiç çekinmeden muhabbet edin ne kadar mükemmel insan olduklarını göreceksiniz. haa bu arada down sendromu bir hastalık değildir.
• bazı insanlıktan nasibini alamamış terbiyesizler, insan müsveddeleri, down sendromlu çocuklara sahip aileleri örselemeyi güya bilgilenmek, soru sormak zannediyorlar. bilinçlenme durumu; 7 senedir çocuğunun gelişim düzeyine katkıda bulunmak için her türlü imkânını kullanıp hayatını çocuğuna göre düzenleyen, odak noktasına onu koyan anneye "napıyor peki, saldırıyor mu böyle insanlara, vuruyor mu?" demek değildir. bunu diyebilen insan da 40 yaşını aşmış, aklı başında diyeceğimiz bir başka kadın. kimsenin kimseyi "benim çocuğum hayvan mı ki saldırsın" diye ağlatmaya hakkı yok ağzına tüküreyim, ne ara bu kadar zalim oluyorsunuz, insanlıktan fersah fersah kaçıyorsunuz, kanım donuyor.
• geçenlerde tanıştığım bir aile ve onların anlattıkları şu hikaye vesilesi ile bunu yapan insan olamaz tepkisini vermeme sebep olan sendrom.
  ailenin down sendromlu, dünyalar tatlısı, akıllı ve duyarlı 9-10 yaşlarına bir oğlu var. bu muhteşem çocuk ilk doğduğunda hastaneden aileye söylenenler insanı dumura uğratacak nitelikte:
  
  -bu çocuk zaten fazla yaşamaz, yaşasa da başınıza dert olur. sürekli hastalanır, öğrenemez, edemez, yapamaz bik bik vik vik
  
  ve en korkuncu hastanedekilerin şöyle bir öneri sunmuş olmaları
  
  -siz bunu(!?) alın evde camı pencereyi açın cereyanda kalsın zatürre falan olsun, ölsün bu
  
  sanırım bu durum engellilere nasıl bakıldığının bir göstergesi. oysa anlayamaz, öğrenemez, tek başına olamaz falan denilen çocuk, normal müfredatla ilkokula gitmektedir ve teşekkür belgesi alacak kadar başarılıdır. hatta yanlış hatırlamıyorsam bu ufaklıkla ilgili de bir kitap yazılmıştır.
• psikomotor becerilerinin gelişimi konusunda sıkıntı yaşamazlar, jest ve mimikleri çok ve yerinde kullanırlar, taklit yetenekleri gelişmiştir, kendilerini dışa ifade etmekten çekinmezler. afacan gözlerine bakıp minik burunlarını sıkmak istersiniz. :o)
• bu hastalığa sahip erkek bireylerin tamamı kısırdır.
• 21.kromozomda meydana gelen üçlenme ^*anlamında '21.03' yani 21 mart, 2011 yılından itibaren dünya down sendromlular günü olarak kabul edilmiştir.
• bir ilimizde bulunan tıp fakültesinde, bir bölümün önündeki bankta şuan hatırlamıyorum hangi bölüm olduğunu, down sendromu hastalığını yeni doğurduğu çocuğuyla öğrenen genç bir kadın kucağında bebeğiyle oturmaktadır. bebek 9 aylıktır ama en çok 3-4 aylık gibi görünmektedir. bankın sağında solunda oturan teyzeler minik bir bebek görmüşlerdir, bir yandan da zaten sıra bir türlü gelmiyordur, aman da aman ne şirinmiş modunda bebeğe yaklaşırlar. derken "annesi bu kaç aylık" ya da "bebek mi hasta" yoksa gibi bir muhabbetle konu hastalığa gelir. anne down sendromu der, zeka geriliği filan vs... önce eller bebekten çekilir, sonra anneye dönülür, neden doğurdun, neden aldırmadın gibi sorular sorulur. anne zaten hayatının şoku içindedir bu yetmezmiş gibi insanların o kınayan bakışları ve iğneli sözleri ile başetmek zorundadır. zordur, çok zordur down sendromu bir çocuğa sahip olmak... öte yandan 4 yaşına geldi şimdi o çocuk, geçenlerde görme şansım oldu. artık yürüyor, gülümsüyor, öyle bir içten, saf, gülümseyen gözlerle bakıyor ki, şahit olmadım ama annesinin dediğine göre çokta duygusalmış. çok şükür hiç bir hastalığı yok, inşallah olmaz.
  not: anlatılanlardan anlaşılacağı üzere down sendromlu çocukların bedensel gelişimi diğer çocuklara göre biraz daha geç olabilir.
• 1 gün bile görmesem deli gibi özlediğim dünyanın en tatlı çocuğu kuzenim down sendromlu kesinlikle her eve lazım nasıl tatlılar ancak onlarla yaşayanlar bilir o tavırları mimikleri boyundan büyük lafları şuan 6. sınıfa gidiyor evet zekası 6.sınıfa giden bir çocuk kadar ileri değil ama normal hayatta bir insana yetecek kadar matematiği türkçesi mevcut el işi becerileri muazzam :) bu çocuklar özel eğitimle çok daha iyi duruma gelebiliyorlar ama malesef ülkemizde bu pek de mümkün değil :(