üveit

• hayatınızda her şeyin yolunda gittiği bir dönem. sabah 5te uyanıyorsunuz, şafak söküyor. güneş gözlerinizin arkasında doğuyor gibi yanıyor gözleriniz. yarım saat kadar gözlerinizi açmak, ışığa alışmak için debeleniyorsunuz. olmuyor. derken geldiği gibi gidiyor ağrı. ilk üveit atağınızı geçirdiniz, haberiniz yok.
  
  doktora gidiyorsunuz, anlatıyorsunuz, konjonktivit diyor, bişi olmaz. ertesi sabah aynı şey. dört gün gidip geliyorsunuz doktora. sonunda üveit tanısı konuluyor. sekiz tüp kan verdiriyor doktor sana, belki enfeksyonun nerden başladığını bulabiliriz diye, olmuyor. damlalar yağmaya başlıyor. birer saat arayla, ve birer dakika arayla üçer damla kortizon^* damlatmaya başlıyorsunuz gözlere. doktora gitmeye devam ediyorsunuz, her seferinde uzun uzun bakıyor gözlerinize, iç filan çekiyor. bir kaç gün sonra gidişattan memnun değiliz ki, iki göze de birer enjeksyon yapılıyor. evet, gözünüzün içine iğne sokuluyor siz o koltukta otururken. baygın filan değilsiniz. kortizonu verince üveit geriliyor, bu sefer sekonder olarak göz tansiyonu ortaya çıkıyor. 25-30-40 derken 50yi buluyor bir anda göz tansyonu, baskılamak için üç adet damla kullanmanıza rağmen. ver gelsin diazomid. balyozla vurulmuşa döndürüyor bünyeyi, eller ayaklar uyuşuyor, üşüyorsun, hareket edemiyorsun, nefes alamıyorsun. en azından göz tansyonunu düşürüyor normal seviyelere.
  
  bir ay kullanıp azaltarak bırakmaya çalışıyorsun, hemen yükseliyor göz tansiyonu, yeniden başlamak zorunda kalıyorsun. böyle böyle derken hayatından dört ay çalıyor bu nalet hastalık. ve hayatının sonuna kadar yeni bir atak tehdidiyle yaşamaya alışıyorsun, kendine iyi bakman gerekiyor. stresi engelle, bağışıklık sistemini güçlü tut, hasta olma diyor doktor.
  
  o da nasıl olacaksa artık.
• belirli hiçbir sebebi olmayan fakat ilişkisinin her şeyle olabileceği belirtilen, başa bela, çok pc kullananlara dert olan illet hastalık. eğer uveitiniz varsa, cildiyecisinden tutun, romatoloğuna kadar her yerlere yönlendirilebilirsiniz. zordur vesselam.
• sözlükte bu başlığın sayfalar dolusu olacağını bekliyordum sanırım hasta olan az öyle de kalsın.
  
  sakat bela bir hastalık, sebebine dair göz doktorları çok net şeyler söylemiyor.
  
  stres yoğun bilgisayar kullanımı bunlardan uzak durulacak, sokağa güneş gözlüğü olmadan çıkılmayacak en bilinen önlemler.
  
  araştırmalar bazı hastalıklar sonrası ortaya çıkabiliyor diyor, örnekse bende grip sonrası ilk defa hortadı.
  
  pred forte ve sikloplejin ile 1.5 aydır tedavi görüyorum şimdilik herşey normal ilaçları bırakınca tekrarlama ihtimali var diyor hasta olanlar. bende sadece sağ göz umarım daha ileri gitmez.
  
  bir de japon alman ortak buluşu bir teknoloji barındıran lcd tv, led pc ekranı ve cep telefonunlarından gelen zararlı mavi ışıkları ve türevlerini geçirmeyen antirefle özellikli bir gözlük kullanıyorum, cam markası hawk plus, cama laser tutulduğunda arka tarafa laser geçmiyor böyle bir gözlük camı.
  
  sonuç olarak bilgisayar dünyasında olan biriyim ve gözlüksüz artık pc kullanmıyorum durum bu şekilde.
• muzdarip olduğum allahın belası kalıcı hastalığım. zamanında az uğraşmamıştım kolormatik, boktan bağkur gözlükleriyle. doktor anlayalım diye 'gözünün arkasında mikrop var o yüzden ameliyat edemiyoruz, hep gözlük kullanacaksın' demişti. sonradan bir doktordan zar zor öğrendim bu lanetin adını. ismi bile kılkuyruk ıyk. neyseki gözlük numaram düşüktü, ilerlemedi; ben de çıkardım attım gözlüğü, keyfime baktım (tabi doktordan izinle).
• her ne kadar as hastaları, behçet hastalari, artrit hastaları gibi romatizmal ve bağışıklık sistemi hastalarının tetikte olması gereken bir hastalıksa da bu rahatsızlığı geçiren bireylerin yarısına yakınında herhangi bir sebep bulamazlar.
  
  ilk atağımı 2013 yılında geçirdim. sabah kalktıgımda göz ağrısı hissettim ve uyurken sol gözümü yastığa bastıracak bir pozisyondan dolayı olduğunu düşündüm. elimi yüzümü yıkamak için lavaboda ayna karşısına geçtiğimde ise kıpkırmızı bir göz beni karşıladı. önemsiz bir enfeksiyondur deyip geçiştirdim ve o günü ağrılı ve kırmızı bir gözle tamamladıktan sonra gece evde ağrı ve batmalar iyice fazlalaştı. ta ki görmem bulanıklaşınca kendimi acilde buldum. yapılan muayeneler sonrası teşhis konuldu, üveit atağı geçiriyordum ve biraz daha geç kalsam arka tabakaya iltihaplanma geçecekmiş ve kalıcı görme kaybı yaşama ihtimalim ise yüksek olduğunu öğrendim. %65 geçici görme kaybı 6 haftalık bir tedaviyle düzeldi. sadece muayenede farkedilecek çok az bir hücre kaybıyla atlattım atağı.
  
  daha sonra 2 atak daha geçirdim ama tecrübeli olduğumdan belirtiler başlar başlamaz doktora gittim ve hızlı aksiyonlarla durumu kotardık. doktorumun her seferinde söylediği ise sizden pek mümkün bir şey istediğimin farkındayım ama stres yapmamaya çalışın. çünkü bu illet ne zaman stres yapsam hortluyor. bir kaç gündür ise stresim bir hayli fazla ve hafif hafif bir göz ağrısı hissediyorum. sebebi uzun süre pc'ye bakmak ve enfeksiyonla alakalı bir şey mi yoksa üveit mi göreceğiz. umarım değildir çünkü hiç mi hiç sırası değil.
  
  ek bilgi olarak her 6 ay düzenli kontrolümü yaptırıyorum ve bu atağı geçirmiş her bireyin bu rutin kontrolü yaptırmasını şiddetle öneriyorum. görme söz konusu olunca ekstra üzerine eğilmek şart.
• psikolojimde bir meteor çukuru oluşturması sebebiyle nefret ediyorum.
  2017 ağustos'u gecesi balkonda otururken, sağ gözüm hayata bir sepia filtresi attı öncelikle. ilk olarak yorgunluk, makyaj, alkol vb. sebepleri düşündüm. sabah olup da ışıklı ortamda bir şey farketmeyip loş ortamlara girdiğimde sağ gözümde bir karaltılık olması sonucudaha önce duyulmuş olan tavukkarası - gece körlüğü gibi şeyler geldi aklıma ve araştırmaya başladım.. ınternette tabii ki bişi yok net olarak.
  
  ertesi sabah hemen doktor araştırmaları başladı ta ki 2018 mart'ına kadar. sırasıyla,
  acıbadem hastanesi x2 , bayındır hastanesi x5 , liv, pendik araştırmax 100 falan, galata kuledibi göz hastanesi ve arada unuttuğum da bir kaç muayene tetkik denek olma süreci sürdü. bu süreçte sanırım "gözünün bir tanesi diğerine göre daha yaşlanmış" diyen, ya da " gözlük tak geçer fazlada takma" diyen oldu. hatta kuledibi göz hastanesinde ki doktora, acaba gözümdeki fotoreseptörler beyindeki bir damar tıkanıklığı sebebiyle beslenemiyor olabilir mi, ben de migren de var dediğimde "çok mantıklı bunu bir uzmana sor" diyen doktorlar sonrasında 28 mart 2018 de etiler dünya göz'de sabahtan akşama kadar süren tetkikler sonucu - göz anjiyosu ile tam olarak tespit edilen üvetimin teşhisi konuldu.
  
  bu kadar zaman içinde sağ gözümde yaşadığım sıkıntı sol gözümde de olmaya başlamıştı.
  dünya göz'de en azından teşhisin konulması mutluluğuyla ayrıldım ve hayatıma artık üveit girdi.
  
  cerrahpaşa'da şifa olacak doktorun dediler, gittik. yapılan kan testleri - ciğer filmleri - mr'lar sonucu üveitin sebebi bulunamadı, kontrole gelirsin 3 ayda bir, sağlıklı yaşa dediler.
  
  ama gözümde görme kaybı vardı, bunu kimsenin iyileştiremeyecek olmasına dayanamıyordum. şans eseri 2018 haziran'da cerrahpaşa'nın profösörlerinden kıymetli bir hoca kendi özel muayenehanesine çağardı ve tedaviye başladı. "kortizon" (bkz: prednol) ile 2018 ağustos sonunda kısmen iyileşen sağ gözüm ve neredeyse tamamen iyileşen sol gözümle hayata yeniden başlamaya çalıştım.
  
  2018 aralıktaki kontrol yaklaştıkça gözümün tekrar kötüleştiğini hissediyordum. ve beklediğim gibi sürecin en başından beri olan en kötü görme alanı sonucum çıktı. sağ gözüm neredeyse %50 sini kaybetmişti. ms ihtimali miydi?
  
  son isim, çapa profösörü - üveit'de muhakkak gidilmesi gereken doktor dediler ona gittik..
  neredeyse 1.5 yıllık süreci anlattım bütün değerlendirmelere baktı, kendisi de muayene etti.
  - 3 ihtimal var, birincisi kanser var vücudunda ve bu yüzden antikor hücrelerin göz hücrelerini de kanser hücresi sanıyor ve onlara saldırıyor.
  ikincisi kanser yok, ama bağışıklık sistemin ideopatik (sebepsiz) olarak göz hücrelerine saldırıyor.
  üçüncüsü ms diyeceğim ama bununla ilgili bir optik nörit iltihabi delili görmüyorum gözünde.
  
  kanser kelimesini duyunca, bir yanı güçleniyor insanın bir yanıda kuruyup kalıyor gibi. kanser ihitmali için o hafta hemen pet taramasına girdim. otoimmun çökmesi ile ilgili de amerikan hastanesi aracılığıyla "oregon health & science university" laboratuarına kanımı gönderdik.
  1 hafta tedirgin beklenen pet sonucu temiz dendi (yine bir sürü doktorun son kararı)
  1 ay beklenen otoimmun raporu sonuncunda ise 3 kanser antikotu pozitif geldi. bu kanser antikorları prostat kanserinden göğüs kanserine bir çok şeyden olabilir diye yazıyordu açıklamada.
  
  hala vücudumda her hafta bir yeri inceliyoruz ve o bizi başka bir organa götürüyor. bazen delirme sınırları içerisinde hadi bakalım bu hafta kolumdan sıvı mı verecekler ya da hangi kaba naaapıyoruz durumuna gelebiliyorum. (bkz: kolposkopi) yapıldı en son.
  
  şimdilik teşhis; otoimmün retinopati. yani hücrelerim kendiyle savaşıyor. benim kendi çıkarımım; sanırım hücrelerim artık bu hayatta görülecek bişi yok diyip böyle bir kod yazdılar kendilerine.
  he herşey psikolojik diye, ben de bu arada sai baba'ya ilahiler söyleyip tütsü yakarak, namaz kılıp, meditasyon yaparak, adaçayı yakma ritülleri yapıp kurşun döktürerek, pole dance ve pilates yapıp hayatıma stresten uzak spiritüel ve kozmik ortamlarda devam etmeye çalışıyorum.
  
  - güncelleme- mart 2020
  2019 ocak - haziran arası 6 ay kadar daha kortizon kullandım / azaltarak bırakarak.
  sonrasında çapa'daki doktorum işe yaramadığını durduramadığını söyledi. ımuran (bağışıklık baskılayıcı ilaç) vermek istediğini, ama kanser olmadığıma güvenemediğini dile getirdi (!).
  
  kanser raporunuz 6 ay önce temiz çıkmıştır, ancak emin olamayan bir doktorunuz vardır. ne yaparsınız ?
  
  a) doktoru döversiniz
  b) hastaneyi yakarsınız
  c) körler hangi alfabeyi kullanıyordu lan diye düşünmek yerine, acaba saçlarımı hemen mi kessem diye düşünmeye başlarsınız.
  d) haykırarak ağlarsınız
  e) sessiz ağlarsınız - içinize doğru.
  
  evet bütün şıkları teker teker dikkatlice kafamda simüle ettim, e şıkkını yaptım.
  
  sonra çapa profesörümüze kanser olmadığımı kanıtlamak için yollara düştüm. çünkü eğer kanıtlarsam ilacı verebilecek bana ve (belki) düzeleceğim.
  
  1 ay içinde tüm taramalar tamamlandı. 2. kez kanser olmadığım için şükrettik. ama endoskopi ve kolonoskopi sonucuna göre fn'de bir gastroentrolog chrone hastalığının bu durumda olduğunu patolojik sonuçlarında bunu desteklediğini tedavi için de zaten ımuranı bana kendisinin yazacağını söyledi.
  sevindim. ilacı alıyorum diye (ve onunla birlikte 1 günde 10 hap falan daha) yoksa o an biliyordum ki benim mide veya bağırsaklarımda hiç bir sıkıntım yoktu..
  
  4 ay sonraki kontrollerde gözümde hiç bir iyileşme olmadığı ortaya çıkınca, gastroentroloji doktorum “zaten ben kesin var demedim” dönüşünü yaptı.
  gözümü takip eden profesörüm ise “ e zaten chrone gözü böyle etkilemez ki” dedi.. tedaviye başlamam konusunda tamam dedikten 4 ay sonra zorla kontrol eder misiniz diye sorduğumda ..
  
  ben şimdi kimseyi hiç bir doktoru dinlemeyerek, sigarayı bırakarak, insanlara “hayır” demeyi öğrendiğim bir dönemden geçiyorum. geçenlerde sülük yapıştırdılar gözlerimin etrafına alnıma enseme falan, akupunktur noktalarına iğne falan, günde 3 ımuranı çakıyorum. bağışıklığım yerlerde.. (corona var şimdi günde 1-2 içiyorum) bu saatten sonra bunun çözümü ne yazık ki yok.
  
  dua.
  
  hergün fotopsilerle gözümde küçük yıldızlar kaymaya devam ediyor ve ben görme alanı hücrelerimi kaybediyorum. ama her yıldız için bir dilek tutuyorum ..
  
  kurşun döktürmek, sülük yapıştırmak, evdeki kötü ruhları göndermek için yakılacak otlar, hindistan'daki babamız vb. tüm ruhani piyasa bende. uyuşturucu kartelini de ele geçirip bu piyasadaki tek isim olmak yeni kariyer planım.
  
  bu entryi de araştırmalarının başında olanlar için yazmak istedim. umarım tüm hastalar acil şifalar bulur.
  
  bunu yazan çocuk kör oldu.
  
  2023 edit:
  autoimmun retinopathy teşhisi ile güncellenen hastalığım için son kez kolları sıvayıp dünya göz - yılmaz hoca'ya gittik 2021 eylülde - sağolsun riski alıp ben sana retuximab (kemo) vereceğim ve baskılaycağız dedi, eylül'de aldım, 3 ay sonra kontrole gittim hoca belki tekrar edecekti tedaviyi- yilmaz hoca'yı kaybettik. ardında bıraktığı prof ve doç'lara tedaviye devam edelim dediğimde bilmiyoruz biz dediler.
  
  2022 ankara'da yonca hoca'ya transfer oldum ancak sağolsun rolex takan doktor sizi pek takmaz tezim doğru gidiyor :)
  yonca hoca kendisi bu tedaviye devam edin dedi ve bizi römotolog arkadaşı hamide kart hocaya devretti. hamide hoca ise hem insanı hem hocalığını kullanarak buradan değil istanbuldan tedaviye devam edebilmem için yönlendirme yaptı bize ve yardımcı oldu.
  
  2023 - rituximab'a ek olarak bir de iviq verelim dediler, dedim olmuşken full bi kokteyl yapın; hem kortizon hem metotrexat hem iviq hem rituximab'ı birlikte verin dedim.
  römotolog hamide hoca bana haklısın tamam öyle yapalım dedi.
  
  ama tedaviye karar verem römotolog reçeteyi yazamıyor, bu sefer reçeteyi yazacak bir göz doktoruna ihtiyaç var ama bilin bakalım ne eksik?
  daha önceki proflardannbiri ile çalışan doç merih hoca'dan destek aldık.
  hala devam. ama ilaçları aynı anda vermek istemediler, hala ilerliyor..
  durmuyor.
• katarakt ameliyatı olduğum gözümde geliştiğini henüz öğrendiğim hastalık.
  
  yazılanları okudukça içim kararıyor.
  
  edit 1: ameliyatımı yapan doktor ön üveit dedi ve başka bir hastaneye gitmemi salık verdi. anladığım kadarıyla üveit her hastanede, her doktorla çözülebilecek bir şey değil.
  
  edit 2: konsültasyon istendi, gezildi edildi. paterji, kan testleri, ppd, mr, röntgen falan derken genetik tıbbiye bölümünde buldum kendimi. hla-b27 adlı bir gen var mı yok mu ona bakacaklar. diğer taramalardan bir şey çıkmadığı için bunun pozitif ya da negatif olması tedaviye yaklaşımda bir şey değiştirmeyecekmiş.
  
  göz doktoru baktı testlerin çoğuna, sadece spot idrarda bir miktar kalsiyum yüksek, o da ihmal edilebilir bence dedi. 1.6 puan yüksekti sanırım. neyse mr'ı raporlayan radyolog da normal izlendi diye rapor gönderdi.
  
  konsültasyon için başka bir şehirdeki tıp fakültesine gidiyordum, ne yapayım dedim, gitme dedi göz doktoru, idiopatik üveit bu dedi. bir şey olsa bu kadar tahlil, mr, röntgende bir bulgu olurdu dedi. tam olarak ne taradıklarını da bilmiyorum. paterji ile behçet'e baktılar, ppd ile tüberküloz, mr ve röntgende de romatizmal hastalık aradılar. göğüs hastalıkları uzmanı da bir röntgen istedi, sonucu normal olarak yorumladı fakat bana spot idrarda kalsiyum yüksekliği sarkoidoz'u işaret edebilir dedi. sen onun için de bir dahiliyeciye görün dedi, görünmedim. spesifik protein başlığı altında crp ve hemo-sed başlığı altında zibilyon sonuç normal çıktı.
  
  yıldım aslında, sarkoidoz da kalsın dedim, yoktur diye ihmal ettim bilerek.
  
  2000 kilometre yol kat ettim. yani sarkoidoz'a da bakılacaksa 40 sefer geldim, niye bakmadınız ki? verem savaş dahil her yere girdim çıktım. her asistan doktor da sonuçlar için ayrı günde çağırdı gık demedim.
  
  neyse, hala iyileşmeyen üveit için bugün göz doktoru onadron'u kesti ve bir üst level olarak kortizonu ağızdan verme girişiminde bulundu. eğer başka bir yolu kalmadıysa bu topa girmeyelim dedim. göz içi enjeksiyon yapalım dedi. hemen oracıkta 2 sefer olarak gözüme iğne yapmak suretiyle kortizon enjekte etti.
  
  bakalım, görmemde sorun yok, zaten ilk damla kullandıktan 3 gün sonra düzelmişti görüşüm bir daha da bozulmadı ama doktorun tabiriyle de hala aktif hücreler var. iğneler işe yarar umarım, oral kortizon en istemediğim şey.
  
  bu arada balon gibi şişti gözüm enjeksiyon sonrası.
  
  edit 3: an itibariyle doktor yine postaladı beni. bağışıklık sistemi baskılayıcı bir damla kullandım bir ay boyunca kontrole gittiğimde daha iyi olduğunu, ön kamarada pek de bir hücre kalmadığını ama retina üzerinde hala inflamasyon olduğunu söyledi. retina işlerine bakan birine gitmemi tavsiye edip salıverdi beni.
  
  evet arkadaşlar, resmen kendi içinde göz doktoru arkadaşların arasında bir uzmanlık yok, yanlış bilmiyorsunuz. ama kendi ilgi alanlarına yönelip o alanı branş gibi şey ediyorlar. üveit olunca öğrendim ben de...
  
  mesela bir göz doktoru "yeeaaaa ben retinadan çok da anlamam" tribine girebiliyor! o halde nasıl göz doktoru olabiliyor? maalesef olabiliyor işte. ya oftalmoloji içinde yeni branşlar oluştursunlar ya da bu adamları göz doktoru yapmasınlar. aksi durum eşyanın tabiatına aykırı emenikem.
  
  neyse bir kaç doktor gezeceğiz el mecbur. illa bakacak biri vardır.
  
  uzaklardan edit: benim olayım bayaaa çetrefilli hale geldi. uzuuun taramalar, hastane yatışları, konsültasyonlar, doktorlar, proflar, doçentler derken kuvvetle muhtemel fuchs üveiti olabileceğim anlaşıldı. hattı zatında ameliyatta tercih edilen lensin gözüme uygun olmadığı ve göz küresinin içinde kapsülden kurtulup hareket ettiği için ugh (uveitis, gloucoma, hyphema) sendromuna yol açtığı ve tekrar ameliyat olup mevcut lens değiştirildiğinde tüm bunlardan kurtucağım konusunda biri konu hakkında kozmosun en iyilerinden biri olmakla beraber iki doktor hem fikir oldu.
  
  ameliyat çok tuzlu olur dediler, çünkü ameliyatı yapmasını istedikleri cerrah da en iyilerden biri. bu durumda bize de yeşilçam hikayesi yazmak düşer:
  
  gözleri görmeyen kardeşimi ameliyat ettirmek için satıyorum bu çiçekleri abi! kıps :)
• bazı bünyelerde sebebi bulunamaz bunun, tedavileri ihmal ederseniz yüz nakli yapabilen 20.yy tıbbinın; bu illetin körlüğüne hala tedavi bulamamış oldugunu öğrenir bükük boynunuzla kalakalırsınız(bkz: test edildi onaylandi)
• pek de stresli hissetmediğim bir dönemde bir gün sol gözümün iyiden iyiye görmediğini fark ettim. tamamen kırmızıydı.(birkaç gün önce arpacık çıktı sanıyordum) sonra gözümün önünde uçuşan siyah cisimler de görünce soluğu göz doktorunda aldım.
  
  üveit hastalığını ilk o gün duydum. doktora çok fazla bir şey sormak aklıma gelmemişti. eve gelip interneti okuyunca(ki hastane sayfaları da dahil) o kadar moral bozucu şeylere denk geldim ki “heralde kör oldum da fark etmedim” diye düşündüm.
  
  tabii doktor ağır bir durumda olduğum için üç gün sonraya kontrole çağırmıştı. bu kez telefona sorularımı not alıp aklımdakileri doktora danıştım. “interneti okursam doktor olarak benim bile moralim bozuluyor okuma, o kadar kara tablo olsa ben böyle rahat olur muydum” dedi. ama ne bileyim ne rahat doktorlar görüyoruz.
  
  neyse haftalardır kullandığım düzenli ilaçlar sonucu inatçı bir üveiti atlattım. ama kortizonlu damlalar hemen kesilmiyor. atağın da tekrarlama ihtimali var. 15 gün daha kullanacağım azaltarak. demem odur ki kötü bir şeyler okuduysanız benim gibi hemen dünyanız kararmasın. doktorunuza güvenin, en önemlisi de o bıktırıcı damlaları aksatmadan kullanın. ben ilk başta savsakladığım için de kötüleşti.
  
  sanırım damlalara yanıt alınamadığında ramotolojiye yönlendiriyorlar. göz möz o kadar kıymetli ki öğrendiğim akşam parmak ucumdan her bir hücreme kadar şükretmiştim. insan sağlığının değerini bilmeli.
• 4 ay içinde 3. atağını geçirdiğim enteresan hastalık. vücudum enteresan bir şekilde kortizon kesildiği anda üveiti tekrar hortlatıyor bir sağdan bir soldan. 4 ay içinde 5 göz doktoru, 4 nörolog, kbb, romatoloji doktorlarını gezmiş ve yaklaşık 5000 tl tutan tahliller-testler yaptırmış olmama rağmen nedeni yok hala. artık gözlerim göz bebeklerimi bu kadar sık büyütüp, ışığa aşırı duyarlı hale getirdiğim için bana isyan edecekler.