otizm

• üç buçuk yaşındaki oğlumun içinde bulunduğu, iki yıldır mücadele ettiğimiz durum. durum diyorum çünkü otizm bir hastalık değil farklılıktır. hastalık olarak değerlendirilmesi için bir sebebinin ve tedavisinin olması gerekir. otizmin ispatlanmış bir sebebi ve kesin bir tedavisi yoktur. en iyi tedavi yöntemi eğitimdir. erken fark edilen ve hemen eğitime başlanan durumlarda otizmi geriletmek mümkündür. hatta bazı otizmlilerde tamamen düzelme dahi görülebilmektedir.
  
  otizmli bireyin eğitimi uzun bir yol olarak düşünülebilir. yola ne kadar erken çıkılırsa o kadar çok mesafe kat edilir. durum fark edilir edilmez vakit kaybetmeden psikiyatra başvurulmalı ve derhal bir özel eğitim merkezine müracaat edilerek eğitime başlanmalıdır. erken teşhis çok önemlidir. bazı vakaların erken teşhis edilmesi zordur. bilhassa yaygın gelişimsel bozukluk tablosunun fark edilmesi uzun zaman alabilir.
  
  anne babalar şu farklılıkların tamamını ya da bazılarını gözlemlediklerinde derhal harekete geçmelidir. otizm yelpazesinin içinde bulunan bir çocuğun eğitimsiz geçen her günü ciddi bir kayıptır.
  
  - göz teması yok veya çok az ise
  - ismi söylendiğinde dönüp bakmıyorsa
  - genellikle kendi kendine vakit geçirme isteği varsa
  - ışıklı objelere, dönen nesnelere çok uzun süre bakıyorsa
  - aşırı hareket veya aşırı hareketsizlik varsa
  - kendi etrafında dönüp duruyorsa
  - ip, kablo, kemer gibi nesnelerle saatlerce oynuyorsa
  - sık sık sebepsiz yere gülüyor veya ağlıyorsa
  - öfke nöbetleri ve sindirim problemleri varsa
  - dokunulmaya karşı aşırı tepki veriyorsa
  - duyguları ve yüz ifadelerini anlamada sorun varsa
  - bir yaş civarında anne, baba, mama gibi kelimeler yoksa
  - yaşıtlarına karşı tamamen ilgisizse
  - oyuncaklarla anlamlı oyunlar oynamıyorsa (mesela arabayı sürmek yerine tekerleklerini çevirmek gibi)
  - rutine bağlı kalma isteği varsa (markete hep aynı yoldan gidip gelmek gibi)
  - isteklerini sözlü olarak veya işaretle belirtmiyorsa
  
  vakit kaybetmeden hemen bir çocuk psikiyatrına başvurulmalı, hekimin kanaati çocuğun otizm risk grubunda olduğu yönünde ise derhal özel eğitime başlanmalıdır.
• genetik kökenleri konusunda önemli bulgulara ulaşılmış, bir nevi hastalık olmayan hastalık. öncelikli bulgular şöyle:
  - otistik kişilerin yüz hatlarında belirgin olmasa da bazı ayırdedici ortak özellikler bulunuyor. aşağı doğru eğik dudak kenarları ile hafifçe köşeli dikdörtgenimsi kulaklar.
  - nörolojik incelemelere göre otistik bireylerin beyinlerinde hippocampus ve amygdala bölgeleri sağlıklı bireylerinkine göre daha az gelişmiş haldeler. ayrıca corpus callosum'da anomali göze çarpıyor.
  
  görünüşe bakılırsa otizm genlerin insanlığa bir oyunu. sosyal yaşamı hayatının merkezine koymuş insanoğlu için dışlanmış olan bu bireyler insan popülasyonunda çoğunlukta olsalardı -ki olabilirdiler- medeniyet adı verdiğimiz olgu bambaşka boyutlarda gelişecek, belki savaşlar hiç olmayacaktı. sosyal halde yaşamayan bir çok hayvan türü var dünyamızda ve onlar için hiç de alışılmamış bir durum ya da bir hastalık değil iletişimsizlik.
  nihayet, otistik çocuklar hayvanlarla insanlardan çok daha iyi geçinmekteler; bu durum da insanlığa birşey anlatmak istiyor gibi.
• dün yaklaşık 3 yaşında olan kızıma konulan teşhis. özel sağlık sigortamız değiştiğinde öksürüğü için ilk kez götürdüğümüz dr. ümit şen farketti durumu. adını söylememesi dikkatini çekmiş sanırım başka gözlemleri de olmuş. yanlış anlamayın lütfen ama acilen pedagog'a götürün size serap bostancı eren'i öneririm acaba dedik daha önce de hiperaktif diye götürdüğümüz başka pedagog hiperaktif değil enerjisi fazla kreşe verin deyip geçiştirmişti. aynı yaşta 4 aile tanıyorduk çocuklarımızın gelişimini 2 sene boyunca paralel izlemiştik hiçbir anormallik görmemiştik hatta yaşıtlarından erken yürüdü konuştu 9 aylıkken 10'a kadar sayıyordu. herşey normaldi göz teması azdı,pek kucakta durmazdı yeğenim de öyleydi genetik diye düşündük. son bir iki ay içine kapanmaya ve dediklerimizi aynen tekrarlamaya başlamıştı anne baba kelimelerinin yerini bu tekrarlar aldı.
  
  aynı hafta serap hanım'ın merkezine götürdük yaklaşık 2 saat gözlem altına aldılar. otizmin 20 belirtisinden 8'ini taşıyor zeki bir çoçuk özel bir eğitimle aşabilir dedi çocuk psikiyatristine yönlendirdi. tv,ipad,tel. yasakladı. başımızdan aşağı kaynar sular döküldü 2 gündür eşimle ben harap olduk. yarın psikiyatristin neler diyeceğini iple çekiyoruz.
  
  bu esnada sürekli onu gözlemliyoruz yaptığı yapamadığı şeyleri değerlendiriyoruz. üzerine düştüğünüzde zor da olsa komut alması (biraz ağlama efekti katınca hızlandı süreç), oyuncak doktor setiyle steteskopu takıp göğsüne bir iki kez koyup öhö öhe diyip ben doktor oldum demesi, yine zor da olsa birkaç kez gösterince yarım yamalak da olsa işaret etmesi. tehlikelerin farkında olması. bunlar bizi sevindiriyor. arada bir dalıp gitmesi,göstermeye çalıştığınız şeye sırtını dönüp gitmesi, dikkatini çekmek için kızım kızım diye defalarca seslenmek zorunda olmak, arada bir sevinçle birlikte çığlık atmak, öğretmeye çalıştığınız şeyi tekrar etmesi işte o anlar cidden insanın canını çok sıkıyor.
  
  şu an tek dileğimiz onun normale dönmesi bu ihtimal kafamızı yiyip bitiriyor. interneti alt-üst ettik 2 gündür normale dönen çocukların oranı nedir? belirtilerin az olması eğitime cevap vermesini ve başarı oranını arttırır mı? geç mi kaldık? normal gelişimden bu duruma geçen çocuklar daha az etkilenen çocuklar mı? ve bunun gibi bir sürü soru var kafamızda. bu başlığa başarı hikayelerini yazanlar olursa bizim gibi karamsarlığa kapılanlara çok faydalı olur diye düşünüyorum.
  
  edit:
  dün çocuk psikiyatristiyle görüşmemizi yaptık. annesi banyo yaptırmıştı yolda da mayıştı herhalde. muayenehaneye gittiğimizde ağzını bıçak açmadı uzunca bir süre çok durgundu, sekreterin koltuğununa oturmak istedi olmayınca kendini yere atmalara başladı. moralim çok bozuldu halbuki yola çıkmadan önce evde dizlerim kopana kadar ona otur kalk öğretmeye uğraşmış ve kısmen başarılı olmuştum, topa vur dediğimde vuruyodu banyodan saç kurutma makinası sesini duyunca anne saçlarını kurutuyo diyodu oyuncak rujuyla komutla bi bana bir annesine ruj sürüyordu. psikiyatristin yanlış izlenime kapılacağını düşündüğümden korkmuştum baya..
  
  neyse ki sonradan açıldı. bir bardak suyla oynamaya başladı psiyatristle konuşurken. hemen olmasa da seslenmeye baktı, komutları kısmen aldı. memesini suya sokup mememi yıkıyorum ellerini sokup ellerimi yıkıyorum demeye başladı hatta elinden suları damlatıp yağmur yağıyo dedi ya dünyalar benim oldu. psikiyatristin de dikkatini çekti. ne dediğini sordu bir yığın soru-cevap, sormadan da anlattık herşeyini.
  önceki gitiğimiz merkezden raporunu aldı sonunda içimize umut serpen şeyleri söyledi. çocuğunuz otizm spektrumunun dışında diyemem ama sınırın hemen biraz içinde, iq su yüksek hem kendim görüyorum hem raporda da öyle belirtilmiş. bu zamandır zekası maskelemiş herşeyi o yüzden kimse anlayamamış yine zekası korumuş onu bu zamana kadar dedi. bir sene geç kalsaydınız durum çok vahim olacaktı neyseki zamanında yakaladınız. tv,ipad, telefon herşey yasak evdeki legolar puzzle'ları atın onları zaten bu çocuk halletmiş çoktan bol bol evcilik oynayın aba denilen özel eğitim alacak haftalık 10 saat dedi. başarma oranı çok yüksek dedi. (sanırım bu otizm denen şey öyle karmaşıkmış ki bu yüzden %100 oranı hiç bir zaman veremiyorlarmış)
  
  hayatımda bu kadar yoğun duyguların hepsini bir anda yaşadığımı hatırlamıyorum. eşim ve ben derin bir nefes aldık hayatımın en mutlu anlarından biriydi. şimdi bir tesadüf eseri farkına varılmasaydı ne olacaktı düşündükçe dehşete düşüyorum zaten psiyatrist de bunu söyledi çocuk doktorlarının bu konuda bilgisi eğitimi var ama ne yazık ki bunu atlıyorlar hep. çocuk doktoru çocuğun bedensel gelişiminin yanında zihinsel gelişimini de takip etmeli ve bir terslik gördüğünde anında yönlendirmeli. malesef bağdat caddesinde ünlü bir çocuk doktoru bunu bu zamandır atladı ve acaba nasıldır dediğimiz dr. ümit şen ilk görüşmemizde bunu farketti. ona ne kadar teşekkür etsek azdır. halbuki özel sağlık sigortası değiştiğinde baya sinir olmuştuk ama o değişiklik sayesinde kızımın durumunu farkettik bazen hayırda şer, şerde hayır olabiliyor bu bir kez daha aklıma kazındı.
  
  lütfen herkes otizmin belirtilerini çok iyi okusun hem kendi hem de çevrelerindeki çocukları değerlendirsin. bu belirtileri olan çocukların kaybedecek bir dakikası yok erken teşhis ve tedavi çok önemli. kimse evladına konduramıyor ama bu belirtileri gördüğünüz ebebeynleri uyarmaktan ne pahasına olursa olsun kesinlikle çekinmeyin (eşimin arkadaşları söylemekten çekinmiş mesela) çünkü bir çocuğun hayatını bu şekilde kurtarabilirsiniz. anneler babalar benim çocuğum zeki demeyin bunun zekayla ilgisi yok! ama eğer zamanında müdahele edilmezse işte o zaman zekayla ilgisi olacak. bu öyle kötü bir şey ki çocuğunuz yaşıyor bedensel olarak sağlıklı ama sanki ruhu yok bitkisel hayatta gibi annesini babasını dahi tanımıyor.
  
  aslında bunun bir devlet politikası olması lazım ben tvde bir kez bile otizm hakkında birşey yayınlandığını görmedim ya da yeterince gözümüze sokulmadı. zaten artık kendimi bu konuya adadım malesef insan başına gelmeyince de anlamıyor bu konuda kendime de çok kızıyorum
  
  eğitimin ilk günü:
  eğitmenler ilk gün birşey söylemek için erken ama kızınız akıllı komutları anlıyor, alıyor ama çok inatçı yap dediğinizde yapmıyor 2 saniye sonra yapıyor. bu bizim de hep dikkatimizi çekerdi gösterirken kayda alır yap dediğinizde canı isterse yapardı istemese sonra yapardı. odaklanmada sıkıntısı var demişler. geçmişi unutun kan kusun kızılcık şerbeti içtik diyin bizle bitmez kritik faktör sizlersiniz demişler. çok sevmişler kızımı eşim bunu çok net gördüm eğitmenlerin gözünde dedi. haftaya eşim de dahil olacakmış eğitimlere videolarını da göreceksiniz dediler
  
  eve geldiğinde yorgunluktan sanırım biraz durgundu sanırım eşim de diğer aileleri, çocukları görünce morali bozulmuş gerçi uzun süre gelen çocuklar bizimki daha ağırdı siz hem erken getirmişsiniz diye teselli etmişler. hem eşimin durumu hem de kızımın eve geldiğindeki işbirliksiz hali benim de moralimi bozdu dedim durmak yok. sonra bir açıldı komutları bir kere de almalar, 2 gündür elle gösterme çalışıyordum 6 objeyi arka arkaya eliyle gösterip isimlerini söyledi son ikisi hiç çalıştırmadığım yastık ve anneannesiydi. keyiflendi şımarmalar başladı. annesini son zamanlarda aramıyordu, dün hep aramaya başladı. özetle 2-3 gündür boş bırakmadık değişimler başladı.
  
  ilk gün bana çok güzel bir ders oldu devam ettim ve karşılığını aldım yapmasaydım hem bir ilerlemeden olcaktık hem de kendimi daha kötü hissederek yatağa girecektim. dur daha neler göreceksin diyenler olabilir ama hep kendi kendimi telkin ediyorum vazgeçmek yok teslim olmak yok eşimi de hep bu yönde motive etmeye çalışıyorum ana yüreği tabi daha hassas oluyor ama o da artık ilk gün çok iyi anladı vazgeçerek neler kaybedileceğini vazgeçmeyerek neler kazanılacağını.
  
  eğitimde 2.gün
  eğitimden çıkarken kızım annesini görünce merhabaaaa demiş. eğitim merkezine çocuğunu götüren bir bayan sevmiş ismiyle seslenmiş kızıma ve kızım bakmış demiş bu bakıyor çok iyi. bizi yönlendiren çocuk doktoruna gitmişler fazla büyütmeyin eğitimle düzelir hastalık olarak görmeyin bu çağımızın sıkıntısı demiş. çıkarken güle güle demiş kızım birkaç kere denedikten sonra. eve dönünce çok güzel yemek yemiş pilav istiyorum demiş.
  eve giderken oyuncak süpürge ve 2 barbie bebek aldım bir süre süpürgeyle oynadı sonra barbie'lere geçti. isimlerini söyledik "pelin" ve "ali". pelin'i koltuğun arasına soktu anne markete gitmiş dedi. kıyafetlerini çıkardı banyo yapıcaz dedi. ayakkabılarını çıkardık bunlar kimin dedim alinin ayakkabıları dedi sonra pelin'in ayakkabılarını gösterdim onlar kimin dedim onlar pelinin dedi. uyutmaya götürdük bir ara uyku numarası yaptım horladım o da yattı benim gibi horlama taklidi yaptı. bu arada annesinin çöpe atma komutunu da hemen aldı. tabi bu arada baş edemediğimiz bir su takıntısı var suyu gördüğü zaman hiçbirşeyi gözü görmüyor evcilik tabak-çanaklarını kullanmaya korkar olduk bunları görünce hemen su istiyor ve başlıyor ondan ona aktarmaya. bu durum biraz can sıkıcı şimdilik.
  
  eşimin kafasına çok takılmış 3 sene gelenler var diye. hayatım dedim öyle herkes 3 sene gelse burası kime yeter, artı her çocuk farklı. o şekilde eşimi biraz yatıştırdım.
  
  eğitimde 3.gün
  eğitim merkezi kısa bir değerlendirme yapmış. herşey gayet iyi gidiyor 3.gün olmasına rağmen iletişimi baya arttı demişler. eve vardığımda çok keyifliydi nerdeyse 2 saat hopladık zıpladık çak yaptık oyunlar oynadık hep göz gözeydik. yatmasına yakın annesinin kucağına oturdu sarıldı.
  
  eğitimde 5. gün ve 2 gün tatil
  kısaca haftanın değerlendirilmesi yapıldı. iyi gidiyor bugün hatta parmağını kullandı dediler. ben bir süredir buna çalıştırıyordum zaten bunu eğitimde de kullanması güzel bir gelişme davranışları sanırım transfer etmek deniyormuş buna. şu an iyi gidiyor arada ilerde belki duraklama dönemleri olabilir biz buna hazmetme süresi diyoruz endişelenmeyin dediler. yanımıza getirdiler biraz sevdi onu uzman bayan bakın yukarda olmama rağmen göz temasını devam ettiriyor diye belirtti.
  
  yakın olduğu için k.validede kalıyorduk c.tesi akşam eve geçtik. evde bazı alışkanlıklarını hatırlamasından korkuyorduk ama çok şükür bir kere furbysini ve tom'u sordu anneye gitti dedik. etrafında dönmesi çok azaldı kıyafetlerle çok oynardı yığınla kıyafete uzun süre dönüp bakmadı. başardığı zaman çak yapıyoruz artık yapmadığımızda kendisi çak yapıyor hatta koridorun sonuna kadar gidip koşa koşa yanımıza çak yapmaya geliyor. ekolali eskisi kadar olmasa da devam ediyor hala. inadı fena cimcimenin bazı şeyleri inadına yapıyor veya yapmıyor. evdeki 2.gün eski siteden aileler çocuklarıyla gelmiş eve geldiğimde öyle mutluydu ki eşim de diyor kapıda onları görünce sevinçten ne yapacağını bilemedi diye. arkadaşlarını uğurlarken üzüldü ağladı. diğer çocukların anneleri de belirtti bakın moral olsun diye söylemiyoruz kızınız inanılmaz değişmiş ilk defa gözlerini gördük nerdeyse. hatta diğer çocuklardan birinin annesine sarılmış aynı akşam bana da sarıl dedim biraz naz etti ama geldi sarıldı. eşim diyor galiba çocuklara tembihlemişler eve gelince 2 si de sırayla mirayı öptü çok güzeldi diye. akşam k.valideye geçtik 2 saat hopladık zıpladık hiç suyla oynamak istemedi bile cama hohladım daire yap kızım dedim hemen yaptı. uyumaya yakın tekrarlara (ekolali) başladı ama bu sefer doğrusunu söyledikten sonra cümlelerini düzeltti. yorgun ama çok mutlu bir şekilde yatağa girdim.
  
  eğitimde 2.hafta
  son bir haftada belirgin bir değişim gözlemliyorduk zaten. eğitmenler geçen hafta ilk 3 gün biraz durgundu ama şimdi harika gidiyor, bugün kızınız çok mutluydu göz temasları daha da uzadı demişler, videolarını göstermişler eşime 5 öğretmenle birlikte eğlenirken. bazı çocuklara bir taklidi yaptırmak için 6 ay (allah c.c. onların ailelerine de sabır versin) uğraştığımız oluyor bazen demişler. gevşemek yok mücadeleye devam...
  
  eğitimde 3.hafta
  serap hanım şöyle kısa bir değerlendirme yaptı.
  "sanki çocuğa sihirli bir değnek dokunmuş gibi, ne yapıyorsanız evde aynen devam edin. yemek konusuna gelince ne seviyorsa onu verin şu an önceliğimiz bu değil. inşallah eylül'e kreşe yetiştircez. kızınız çok zeki çok iyi inceliyor analiz ediyor ve sonra uygulamaya geçiyor. yalnız inatçı şimdilik suyuna gidiyoruz ama ilerde hakkından gelicez onun"
  bu hafta biraz inadıyla eğitmenlerini zorlamış. programın ilerisine geçmişler. şu sıralar evde biraz huysuz ama sarıl bakalım diyince pek iki bir etmeden gelip sarılıyor. eliyle göstermeler azaldı biraz onun yerine kafasıyla gözüyle ayağıyla gösteriyor bu aralar.
  
  eğitimde 4-5. haftalar
  bu haftalar eğitim günleri biraz durgundu ama diğer günler çoşuyordu. dikkatimizi çekmeye başladı acaba fazla sorgulandığı için bunalmaya mı başladı diye düşünmeye başladık. hatta bir gün eğitim kartlarını tek tek saydı kutuya koydu hadi kaldıralım diyip rafa koydu :) biz de düşündük ki bu çocuğun zihni baya yoruluyor fazla üstüne gitmeyelim dedik ve 5. hafta ortası bir karar alıp sorgulamaları azalttık daha çok oyun oynamaya başladık. oyunlar esnasında tabi yine bilgi verip şunu yapıyorsun ben bunu yapıyorum...vs nadiren sorgulama yaptık. bir yandan inadıyla mücadele devam ediyordu. birşey istediğinde ağlayınca vermek yerine güzelce söylediğinde veriyorduk.
  
  5.haftasonu parka çıktık davranışları biraz canımı sıktı öğleden sonra inanılmaz açıldı oyuncak mağazasına gittik inanılmaz uyumluydu ne desem beni anladı huysuzluk yapmadı.
  
  6.hafta
  sağolsun eski sitemizden bir komşumuz hevesini alsın diye büyükçe bir akülü araba verdi kızım seviyor diye uğraştım ettim arabayı aldım. eğitim dönüşleri sitede arabayla gezmiş inanılmaz mutlu olmuş. diğer çocuklara hava atıyormuş cimcime, yaklaşanlara dokunma benim falan demeler. şimdi bu dediğim kötü bir şeymiş gibi algılanabilir ama bunlar normal çocuk gelişiminin bir parçası bana göre çocuklar bir dönem böyle şeyler yapabilir ama doğru yönlendirmeyle bu dönem atlatılabilir. hoşumuza gitti bunlar çünkü biz bunları görmüyorduk, mesela başka bir çocuk onu ittiğinde elinden oyuncağını aldığında tepkisiz kalıyordu eskiden. bir yandan hoşumuza gitse de yine de fazla taviz vermiyoruz yönlendiriyoruz güzel güzel anlatarak.
  
  eğitim merkezinde de farkedilmiş durumu anlattık o zaman siz daha çok oyunlara yönelmeye devam edin dediler. mutluluğu gözlerinden okunuyor sorular göstermeler ondan ilk defa duyduğum cümle kalıpları, gelip gelip sarılmalar, istediklerini güzelce ifade etmesi, bizi artık çok daha iyi anlaması, en güzeli de öpücüklere başlaması. eve geldim başım ağrıyor ufff oldum öp geçsin dedim gözlerime baktı beni elleriyle sevdi öpücüğü kondurdu yanağıma dünyalar benim oldu.
  
  eğitimlerinde diğer engelimiz olan memeye olan bağlılığı da azaldı. hafta 2 meme alıyorduk emmeden çok ısırarak memeleri pert ettiği için. dün nerdeyse ağzında meme görmedim bir ara tabureyi alıp memesini rafa koydu bir daha da aramadı.
  
  bir kitapta çok doğru şöyle bir tespit geçiyordu
  "çocuk iletişimle hem kendinin hem de çevresindekilerin hayatını kolaylaştırdığını farkettikçe daha çok açılır"
  
  işte geçen dönem içinde iletişimin işleri nasıl kolaylaştırdığını anlaması üzerine yoğunlaştık hep. birşeyi güzelce ifade ettiğinde ona ne kadar doğru birşey yaptığını çok iyi hissettirmeye çalıştık hep.
  
  12.hafta ve sonrasi
  son zamanlarda her dediğimizi anlamaya başladığını farkediyorduk konuşmaları da yavaş yavaş düzeliyordu. 12.hafta psikiyatriste gittik eğitim merkezinde yapılan testlere göre 2.5 ayda 12 ay kadar ileri gitmiş doktor daha da iyimser olduğu söyledi. yaşıtlarıyla 5-6 ay bir fark kalmış kabaca. 5 bekliyordum 10 gitmiş zeki bir çocuk dedi. doktor adını sordu söyledi nasılsın dedi söyledi. dedi artık bu çocuk sosyalleşmek istiyor okula gitsin dedi şaşırdık. okul derken yarım gün bir oyun grubuna verin yapabilirseniz dedi. tekrarları vardı eşim çok endişe ediyordu o konuda dedi artık çocuk anlıyor zamanla azalacak dedi. osb spektrum belirtileri silikleşmiş artık geri gitmez dedi. yalnız dedi yapısal olarak tabiri caizse biraz cadı bir kız dedi :)
  mutlulukla çıktık yarım gün oyun grubunu da hallettik haftada 3 gün 2 saat olmak üzere oyun grubuna da gidiyor şu an alışma döneminde umarız daha zamanla daha çok adapte olacak.
  
  eğitimde 6.ay
  kızımızda son durum, akademik olarak yaşıtlarıyla hatta ilerde bile.en kritik viraja girdik o da muhakeme sanırım bu son aşama, basit anlamda muhakemesi var ama gelişmesi lazımmış şu an 10 üzerinden 2 seviyesinde. en az 6 aylık bir süreç daha var önümüzde. ikili diyaloga pek giremiyor 1-2 karşılıklı konuşmadan sonra devamı gelmiyor ilgisi dağılyor. eylülde artık 2 saat değil yarım gün kreşe gitsin dediler. eğitim süresi değişmedi hızını almışken bu şekilde devam etsin sonra bakarız dediler. yavrucak sıkıldı da biraz o yaşta haftada 12 saat birebir küçük odalar içerisinde eğitim alıyor. en son tatil için valizleri topladığımızı görünce tatile gitcez diye sayıklayıp durdu. tatil demişken eğitim merkezi bayramla 2 hafta tatile giriyor fazladan 1 haftaya sizin ve kızının kredisi var diyerek onay verdiler. tatil için ödev verdiler her gün 2 saat olmasın 1 saat yeterli ders yapın dediler..
  
  bu arada belirtmeden geçemiycem.eğitim merkezinin önerisiyle bir süredir ekstra 2 saat duyu bütünleme eğitimlerine başlamıştı. feci halde sürdürme sıkıntısı vardı oyuncak mağazasına gidiyoruz mesela o akülü arabaların birinden iniyor diğerine biniyor 5-10 sn aralıklarla görseniz başınız döner. sanki çocuğun içinde bir hız tutkunu var dirlik vermiyor.eğitimlerine de bir miktar zarar veriyormuş bu durum.
  
  eğitimlere başladık özel böyle dikenli fıstık top, ısırma tüpleri,fırça, masaj aleti...vs aldık nasıl masaj yapacağımızı gösterdiler.ipe makarna dizsin dediler sonradan boncuklara geçtik. hızlı-yavaş yavaş-hızlı aktivite geçişleri yapmamızı önerdiler. mesela topta zıplasın sonra otursun ipe boncuk dizsin. cimcime bu eğitimi ve ablalarını çok sevdi.kısa zamanda değişimler geldi ablalar da özellikle son dönem çok çok memnunlar gidişattan. bir yere gittiğimizde bizi görüş alanından ayırmıyor genelde yanımızda yürüyor bizi göremeyince yaygarayı koparıyor anne-baba diye. sözümüzü dinlemeyip biraz uzaklaşınca dönüyoruz arkamızı iyi sen öyle devam et diyince hemen peşimize geliyor. yemek falan yerken daha uzun süre masada oturuyor zıplayamıyordu zıplamaya başladı. motor becerileri inanılmaz gelişti o zor uzun boncukları bile ipe geçiriyor sabırsızlığı azaldı eskiden bir iki denemede yapamayınca kıyameti koparırdı şimdi daha sakin bir şekilde tekrar tekrar deniyor yapmak için. bu süreçte sürekli avm oyun parklarındaydık bol bol diğer çocuklarla hopladı zıpladı.
  
  eğitimde 8.ay
  5 eylülde psikiyatrist görüşmemiz var muhakeme çalışmaları iyi gidiyor denildi. son zamanlarda biraz üstüne düştük 5-6 kelimelik cümleler geliyor bazen. bu arada bisiklet aldık (bisikleti gördüğündeki sevinci paha biçilemezdi bu kadar sevineceğini tahmin etmemiştim) annesi pedal çeviremiycek diye endişelenirken 3.günde biraz düştükten sonra ustalaştı bir sürü obje arasından ince manevralarla geçiyor düşüceğini anlayınca kontrollü bir düşüş yapıp kendini kurtarıyor. tehlike sezdiğinde hemen bisikletten iniyor freni tam öğrenemedi aslında öğrencek de bisikletin freni ilk bisikleti olduğu için çok gevşek ayarlandı o yüzden sonuna kadar sıkması gerekiyor sonuna kadar sıkmasını da yapamıyor sanırım biraz sertleştirirsek o da olacak.bu arada scooterını da baya ustaca ve uzun uzun sürüyor. son pskiyatrist görüşmemizde ezbere çok müsait mümkün mertebe ezberini bozun eve hep farklı yollardan gidin normalde çocuklara rutin önerilir ama kızınız için rutin iyi değil. o yüzden hep farklı şeyler yapmaya çalışıyoruz muhakemede ezberini bozmak için plastik bardağı atıp kırılmadığını gösteriyoruz ki bardak düşerse kırılır şeklinde ezber yapmasın.
  
  son zamanlarda diğer dikkatimizi çeken hususlar en son görüşmede psikiyatrist muhtemelen sabah ne yediğini hatırlamıyordur demişti kısa bir süre sonra test ettim gayet net hatırladığını gördüm. hatta birkaç ay önce verilen objeleri kimin verdiğini gayet net hatırlıyor. objeleri sıfatlarıyla tanımlıyor örneğin mavi spet nerede diyor. eşyalarına çok iyi sahip çıkıyor bir yere bıraktığı eşyayı başka bir çocuk aldığında hemen yanında bitiyor veya eşyasını göremesin hemen aramaya başlıyor. ellerim arkada birşeyler saklardım hangisinde diye sorduğumda ilk başlarda hangi elde çıktıysa o obje bir sonraki sefer onu seçiyordu zamanla taktikler geliştirmeye başladı. magnetleri var çok sevdiği atıyorum kaykaylı bir çocuk yap gözlüğü olsun elinde de dondurma olsun dediğimizde magnetlerle tarife uygun resim yapıyor. en hoşuma giden ormanda diye bir kitabı vardı bir gün sulu boya verdik baktım siyah boyayla karalıyor gibi orman karanlık falan diyor kızım karalama derken bir baktım kahverengi çubuklar çizmiş tepelerini de yeşile boyamış anladım ki ağaç yapmış kendince. diğer ilginç konu dışarda çocuklarla pek sosyalleşemedi tam olarak gerçi yaşları büyük çocukların neyse bir veli bekleme alanında görmüş senin kız diğer çocukları terbiye ediyor diye "sen kalk ordan orası şunun yeri annesi yemek yediriyor, sen oraya oturma" diye çocukları komuta ediyormuş cimcime :)
  
  şu an sıkıntılarımızdan biri kolaycılığı bunu ben keşfetmiştim zaten aynı şeyleri eğitmeni de söyledi. siz düzgün söylemediği halde sırf onu anladığınız için dediklerini yaparsanız o şekilde devam edecek o yüzden bu huyunu kırmak için sürekli anlamaza yatıyoruz. diğer sıkıntımız disiplin seferberlik başlattık bu konuda yavaş yavaş meyvalarını veriyor dün markette birşeyler aldı bir tane alabilirsin diyoruz eğer birden fazla alırsa hemen hepsini geri koyuyoruz bir ara mızmızlık etti hemen aldıklarımızdan birini geri koyduk devam edersen bir tane daha dedik devam etti hemen bir tane daha çıkardık sepetten sustu sonra cipslere daldı ya onu geri koy ya da bir tane daha sepetten çıkacak deyince hemen yerine koydu cipsleri. en büyük sıkıntımız ise diyalog başlatma ve sürdürme küçük çocukları seviyor hatta küçük bir çocuğu salıncak çarpıcak diye koruduğuna bile şahit olduk ama kendinden büyük çocuklarla konuşmak yerine eliyle dokunuyor kızım konuş diyoruz dokunmayı tercih ediyor bir gün kızlar evcilik oynuyordu yanaştırmadılar huyundan dolayı beni istemiyorlar dedi ve içlendi. uzun uzun anlattım kızım bak böyle böyle herkes hoşlanmaz bundan tanımadığın insanlara dokunma bizi görüyor musun böyle yaparken eğer güzelce konuşursan onlarla sende tek başına kalmaz birlikte daha eğlenceli oyunlar oynarsın diye. içlenmesi her ne kadar içimi acıtsa da bir yerde iyi olduğunu düşündüm belki birşeylerin farkına varıyor zamanla taşlar yerine oturcak kafasında. erkek çocuklarla arası ise çok iyi abileri çok seviyor sağolsun abileri de çok anlayışlı davranıyor gık demiyorlar ona.
  
  eğitimde nerdeyse 1.sene:
  kızımın muhakeme eğitimleri dolu dizgin gidiyor. ilk başlarda ezber yapıyordu ezberini bozmak için örneğin nesnelerin kırılmasını kavraması için malzemeleri tanıttık kızım bu cam kırılgan olur plastik fazla kırılgan değil...vs sonra çeşit çeşit nesneleri yere bırakıp teorik bilgiyi pekiştirmesini sağladık. bilgi verme şekline dikkat ettik örneğin top yuvarlanır değil yuvarlak nesneler yuvarlanır dedik. artık ona öğretilmeyen neden-sonuç ilişkilerini kendi çıkarıyor beklenen de zaten buydu.
  
  muhakemeyle birlikte konuşmaları daha da arttı bizi çok daha iyi anlıyor eskiden ağzından dirhemle laf alırken şimdi oturup uzun uzun soru cevap yapabiliyoruz. soru soruyor ama daha fazlasını bekliyoruz. bir yandan kreşe gidiyor sanırım hoşlandığı çocuklar var serviste var bir tane kreşe biz bırakalım diyince hayır diyor neden diyince çünkü serviste uras var diyor :)) geçen çok hoşuma gitti beni trolledi resmen makas vardı elinde pantalonumu kesmeye yeltendi höt dedim baktım hınzır hınzır gülüyor makası elinden aldım sonra oturuyordum bacağımda birşey hissettim dedim yine kesiyor höt dedim baktım elini makas yapmış pantalonumu kesme hareketi yapıyor öyle hınzır gülüyordu ki.
  
  herşey çok güzel biraz davranış problemleri var eskiden enseye vur lokmayı al olan çocuk şimdi çocukları tokatlıyormuş (mecazen) kreşte oyuncak yüzünden falan.arada bir yerinden kalkıyormuş herkes otururken. eğitim merkezi denetlemeye gitti malesef davranış sorunları nedeniyle bir süre gölge öğretmenle gitsin kararı çıktı. yaptığının yanlış olduğunu çok iyi biliyor sorduğumuzda gayet net söylüyor ama içine söz geçiremiyor sanırım. eğitim merkezi oranın ızdırap çavuşu olan eğitmenlerinden birini verdi çocuklar onu görünce kaçacak delik arıyormuş o eğitmenin gelmesiyle beraber hem davranış sorunları biraz azaldı hem de daha iyi oldu. bunu biz de gördük eğitim merkezi de söylüyor. tabi ilk başlarda ondan kurtulmak için beni dövdü falan diye yalan bile söyledi ki yalan söylemenin bu çocuklar için çok iyi bir gelişme olduğunu söylüyorlar her ne kadar kötü birşey olsa da. ilişkilerinde hep karşı tarafa otoritesini kabul ettirmeye çalışıyor başarılı olursa onu parmağında oynatıyor başarılı olamazsa boyun eğiyor tabi epey bir mücadele ettikten sonra. en bariz örnek ben ve eşim. bana diş geçiremiyor pek ama eşimi baya bir zorluyor. normalde çok yumuşak yüzlü olsam da onu idare etmek için otoriter davranıyorum.
  
  bu arada dün eşim kreşten alırken velilerden biri eşime annesi siz misiniz çocuklar şikayetçi kızınızdan çocuklara vuruyormuş dedi.davranış sorunları var gölge öğretmen geliyor bu yüzden diyebilmiş eşim ama çok üzülmüş alt üst oldu resmen. insan böyle şeyler başına gelince bilemiyor ama çocuklar konusunda biraz daha hassas olalım lütfen. bu sıkıntılarla boğuşan hiçbir veli inanın çocuğu vursun kırsın ne olmuş kafasında değil ellerinden geleni yapıyorlar çocukları sınırı aşmasın diye. başka çocuklara ciddi zararlar vermesini kesinlikle tolere etmeyiz ama bazı insanlar abartıp aşırı tepki verebiliyor. işte o tepkiler karşınızdaki insanın o kadar canını acıtıyor ki gerçekten anlayamazsınız. haftasonu avm oyun yerinde bir çocuk kızımı kıstırdı durdu bunalttı hiç tepki vermedim çocuk sonuçta kızım da uzun süre onu tolere etti en sonunda itti. hemen velisi kızıma tepki gösterdi biraz, ben gidip senin cocuğun benim kızımı kıstırdı bunalttı diye ona çemkirmedim kızıma kızdım evet o seni bunaltsa da itmeyeceksin güzelce rahatsız olduğunu söyleyeceksin diye.işte bahsettiğim böyle durumlarda hemen karşıdaki çocuğa bağıran ailesine çemkiren insanlarda. her neyse bakın bu çocukların topluma katılması lazım hepsini bir yere toplayıp izole ederseniz onları doğru rol modellerden mahrum bırakırsınız. psikiyatrist özellikle normal bir kreşe gitsin istedi. çocuğumuz topluma katılcak diye çocuğunuza ciddi zararlar vermesini kesinlikle müsade etmeyiz emin olun sadece biraz anlayış zaten sorunlar devam ederse istemesek de çocuğumuzu kreşten alırız.
  
  eğitimde 14.ay
  bayadır yazamadım. en son psikiyatriste gittik ikili diyalogları yok demişti daha önce bu sefer deme gereği görmedi çünkü son zamanlarda ikili diyalogları baya baya vardı. davranış sorunlarıyla ilgili konuştuk anlamasında sorun olmadığını dürtüsel davrandığını belirtti biz de hem fikir olduk çünkü bu hep gözlemlediğimiz birşeydi. 4-5 ay ilaçla eğitimleri hızlandıralım dedi yaşı itibarıyle bu yaşlar çok iyi zamanlar su akarken dolduralım dedi. ilacın tedavi etmeyeceğini ama daha az dürtüsel davranışlarla eğitim kalitesini arttıracağını belirtti. ilaç geri çekildiğinde eski haline dönecek mi diye sorduk eski seviyesinden daha az olmasını bekliyorum dedi sonuçta yaşı ilerleyecek dürtülerine daha fazla hakim olabilcek konuma gelecektir muhtemelen dedi. en korktuğumuz şey ilaçtı ama bu şekilde anlatılınca mantıklı geldi.
  
  ilacın ilk günü mucize gibiydi ana-baba olmak ne zormuş şikayet ettiğin davranışlar gidince bu sefer insan bir garip hissediyor başka bir çocuk gibi geliyor. ben biraz panikledim doktoru aradık dozu düşürdü. ondan sonra kabuslar başladı hastalığıyla birleşen bir dönemdi inanılmaz huysuz oldu ilk birkaç günden sonra eskiden ikna ederdik kesinlikle ikna olmamaya başladı sonra tekrar tam doza geçtik o kuru inadı baya azaldı ama sürekli bir huysuzluk hali. 7-8 gün dayandık eğitim merkezi de bizimle hemfikir oldu en son doktora durumu bildirip ilacı kestik. tabi bu ilaçla geçen zaman kayıp gibi gelse de bazı kazanımları da oldu diye düşünüyor insan. son dönemde kendimi şöyle hissediyorum böyle hissediyorum demeye başlamıştı. neye psikiyatrist başka bir ilacı önerdi biraz bekleyelim dedi eğitim merkeziyle biraz yakın takip yaptıktan sonra o ilaçtan vazgeçip "strattera oral liquid" önerdi şu an ilaç türkiyeye gelmedi mayısta gelcek temin edebilirseniz ne ala dedi. şu an bu ilacın temini ile uğraşıyoruz.
  
  son günler biraz değişti daha önce çocuk tiyatrosunda pek durmamıştı belki pek ilgisini çekmedi kimbilir yılmadım geçen hafta yine götürdüm gayet güzel oturdu izledi. bittikten sonra sürekli bizden tebrik bekledi "ben tiyatroda durdum" diyerek. hareketleri biraz daha yavaşladı sanki. bu arada feci halde üçkağıtçı oldu sürekli bahane uydurma yalan söyleme gırla. ara ara bazı videolara takılıyor tekrar izlemek istiyor izin vermiyoruz videoların youtube sırasını öğrenmiş istediği videodan bir öncekini söyleyip istediği videoyu bir şekilde izlemenin yolunu bulmuş tabi biz farkedene kadar. eğitim merkezi yalan söyleme bahane üretme bunların kötü davranışlar olsa da onlar için güzel gelişmeler olduğunu söyledi. onun dışında feci halde başkaldırmalar var ceza vermeye çalışıyorsun hayır istemiyorum ceza şu bu diyip atar yapıyor. geçen denemek için işte 2 çikolotan var 1 tane daha verirsem kaç olurdum dedim 3 diye yapıştırdı cevabı arkasından bir iki tane daha sordum çıkarmalı da olan onları da bildi. sonradan takılmaya başladı sanırım 5 in altındaki sayılarla daha rahat yapıyor matematiği ama 5'in üzerinde biraz tökezliyor. daha tam olarak çözemedim bilmesi tesadüf müydü yoksa değil miydi. bunlar dışında son zamanlarda farklı farklı kelimeler cümleler çıkıyor ağzından. yalnız feci halde kıyafet takıntısı başladı onu giycem bunu giymiycem falan diye.
  
  eğitimde 15.ay (zamanlar biraz karışmış olabilir)
  muhakeme eğitimlerinde kırılma noktası denilen noktayı geçmiş durumdayız, dersleri iyi. tek ve en büyük sorunumuz davranış bozuklukları, yapma denileni yapıyor yap denileni yapmıyor. biraz ilerleme var birşey söylediğimizde tamam baba/anne dediğinde mutlu olduğumuzu gördükçe tamam baba/anne hadi gülün diyor yavrum. malesef yurtdışından getirttiğimiz ilaç da işe yaramadı şükür ki yan etkisi olmadı bu sefer. en son yapılan değerlendirmede dersleri bu kadar iyi olup bu kadar davranış sorunu yaşadığımız çocuk olmadı dediler. aslında yaramazlıklarına razıyız ama diğer çocuklarla olan iletişim konusu can sıkıyor. aslında iletişim kurmak istiyor konuşabiliyor ama ne yapacağını ne söyleyeceğini bilemiyor. bazen onu idare eden çocuklar çıkıyor oynuyor konuşuyor onlarla ama o dikkat dağınıklığı birçok şeyi bozuyor. tam oynayacak çocuk buldu diyoruz biraz oynuyor sonra hop arkasını dönüp başka birşeyin peşine gidiyor, tabi çocuklar da haklı olarak bir süre sonra buna içerleyecek. yapma kızım hoşçakal de öyle git arkanı dönüp gidemezsin diyoruz ama malesef.
  söylenilene göre bunlar zamanla düzelecek ama seneye daha donanımlı bir krese gitsin diye hızlandırmak istiyorlar o yüzden de ilaçtan başka seçenek yok yeni ilacı bekliyoruz.
  
  bu dönemde biraz daha diken üstündeyiz eskiden ufak olduğu için pek dikkat çekmiyordu yine çekmiyor ama bazen saçmalıyor işte o anlar garip bakışlar gelince ana baba olarak içiniz acıyor. dün bir çocukla oynadı maşallah çok tatlı bir çocuktu ayrılmak istemediler bir ara bizimkisinin saçmalayacağı tuttu (amacı kesinlikle şiddet değil muziplik yapıyor aklınca) plastik su şisesini kıza atmaya başladı ki babası yanındaydı. adam müdahale bile etmedi ben yine de hemen koştum yanına müdahale ettim kızıma anlattım özür diledi yeni arkadaşından. allah (c.c.) razı olsun böyle insanlardan keşke bizimkini uyarsaydı görüşüm değişmezdi biz zaten kimse çocuğumuza karışmasın demiyoruz biraz anlayış bekliyoruz. aileyle tanıştık eşim biraz durumdan bahsetti annesi de çok olgun anlayışlı bir insandı gayet iyi ilerleme kaydettiğimizi bize mücadelemizde desteklerini ilettiler
  
  genelde avm oyun yerlerinde hep başında oluruz herhangi bir sıkıntı yaşamadık bugüne kadar birçok çocuğun yapabileceği ufak tefek haşarılık dışında gayet uyumlu bir şekilde oynadı.bir gün 2dk lığına ayrıldık bir telefon geldi bizimkisinin (o gün ilaç dozunu arttırmıştık uykusuzdu da) haşarılığı tutmuş itmiş mi çekmiş mi birşeyler mi söylemiş artık ne olduğu da belli değil. koşarak gittik adamın biri saydırmış bu çocuk sorunlu diğer çocuklara da zarar verecek almayın buraya diyip çocuğunu alıp gitmiş. kahrolduk. o günden beri çevreden gelebilecek tepkilere karşı çok endişeliyiz o yüzden son zamanlarda yaptığım güncellemelerde bundan çok bahsediyorum istemeden de olsa. çok şükür bunun dışında bir olay yaşamadık bugüne kadar. hep dediğim gibi bizimki herşeyi yapsın aman kimse ses çıkarmasın demiyoruz uygun bir dille net bir şekilde uyarılsın bunda bir sakınca görmüyoruz biz de zaten müdahale ediyoruz hemen hatta çoğu anne babadan daha da hassassız bu konularda. aman senin çocuğun düzelsin diye biz niye katlanalım diyene de saygım var ama öyle bir durumumuz yok çok şükür o derece olsa zaten biz de o ortamdan uzaklaştırırız.
  
  eğitimde 18.ay
  başka bir ilaca geçtik bu sefer sanırım nokta atışı oldu. kısa zamanda kreşten çok güzel geri dönüşler aldık bizimki gölge öğretmeni sorgulamaya başladı niye burdasın falan diye sonra gölge öğretmeni kestik. bir süre önce eşime kızımızı şikayet eden veli,annesi siz misiniz diye tekrar sorunca eşim biraz tedirgin olmuş ama bu sefer kızım kızını çok seviyor birlikte oynamaktan çok mutlu oluyormuş dedi dünyalar bizim oldu. dersleri de çok daha iyi oldu. en güzel tarafı hep korkumuz kızımızda ilaç bir uyuşukluk/huysuzluk..vs yapmadı. dışarda da diğer çocuklarla çok daha iyi oldu. neyse aradan biraz zaman geçti dersleri yine iyiydi ama hafiften hareketlenmeler başladı yakın zamanda psikayriste gittik kilo boy arttığı için ilacı çok az arttırdı zaten baya azla başlamıştı. pskiyatrist bu sefer önce kızımızın yanına gitti uzun bir süre sohbet ettiler. psikiyatrist geldiğinde baya memnundu. kelime haznesi genişlemiş muhakeme ilerlemiş hatta zor bir muhakeme sorusu sordum cevapladı, baya ilerlemiş dedi. daha donanımlı bir kreşe gitsin dediler araştırdık ettik ama riske atmak istemedik onların tavsiye ettiği kreşte karar kıldık. dün kayıt ettirdik hatta doğum günü vardı bir çocuğun aralarına katmışlar hemen kaynaştı bizimki. kreştekiler de gayet iyi durumda (eğitim merkezi aracılığıyla gittiğimiz için durumunu çekinmeden anlattık ) olduğunu sosyalleşmeye çok istekli olduğunu belirttiler. eylülden itibaren 3 tam gün kreşe gitsin 2 gün yarım gün kreş yarım gün eğitim dediler. sonunda eğitimi tümüyle kesemezsek de günleri azalıcak.
  
  bu arada tuvalet sorununu aşalı baya oldu. aslında çok önceden halledebilirdi ama inatçı işte biraz da kolayına geliyordu bezlenme. bir gün biraz büyük çocuğu olan misafir geldi onu gördü tuvaleti kullanmak istedi ondan sonrası çorap söküğü gibi geldi. kısa bir süre lazımlık adaptor kullandı çok geçmeden normal tuvalete geçti. zaten hep derdim kullanmaya başlarsa çok çabuk adapte olur dediğim gibi de oldu.
  
  eğitimde 23.ay
  yeni kreşle evimiz arasında biraz mesafe var trafik de cabası servis de olmadığı için mecburen eşim getirip götürecekti. en son pskiyatristle görüşmemizde bunu belirtmiştik saatleri aynı bırakıp günleri azaltma yoluna gittik. 4 tam 1 yarım gün kreşe gidiyor artık. başlangıçta kreşte iyiydi evimize geçtikten sonra biraz bocaladı üstüne hastalıklar tuz biber ekti. son bir iki gündür iyiye gittiğini söylediler inşallah rayına girecek zaten çok toz pembe bir tablo beklemiyorduk ilk günlerde.
  
  kreşte verilen ödevlerdeki sayıları yaparken biraz sıkıntı yaşadığını farkettim. hemen elimize kağıt kalem alıp çalışmalara başladık başlarda mızmızlandı belli ki yapamayınca biraz demoralize olmuş. ne kadar çok kağıt kalemle birşeyler yaparsa elinin o kadar alışacağını çevresinden örnekleri de dahil ederek güzel güzel anlattım, ikna ettim. kısa bir zaman sonra bak elim alıştı diye yaptığı güzel güzel resimleri göstermeye başladı. tabi bu sürece eğitim merkezinden gelen değerlendirmeyi de göz önünde bulundurarak daha önce kestiğimiz duyu bütünleme eğitimini de dahil ettik.
  
  bunun dışında, mesela elimizde tuttuğumuz kumandayı şu karpuzu al masaya koy dediğimizde hiçbir tepki vermeden kumandayı alıp masaya koyuyordu veya yanlış/saçma birşeyi yap dedimizde itiraz etmiyordu pek. eğitim geri bildirimleri de gözümüzü açtı, bu konuya eğilmeye karar verdik. sorgulamadan her söyleneni doğru kabul etmemesini ,her isteneneni yapmamasını çevresinin farkında olmasını telkin ettik sürekli. çok çabuk kavradı hatta ilk günden siyah bir objeyi gösterip bu beyaz dedim baya üstüne gittim baskı yaptım ama geri adım atmayıp itiraz etti. her ne kadar çabuk kavrasa da kestirip atmadık bu tarz kandırma/yanıltma denemelerimiz halen devam ediyor.
  
  son durumu özetlemek gerekirse, dil gelişimi günden güne daha iyiye gidiyor, konuşmalarında kreşin etkileri bariz hissediliyor. kendi kendine konuşmalar yok denecek kadar az en son hastalandığında oldu hatırladığım. matematiği daha iyi gibi kafadan daha büyük sayılarla işlemleri yapabildiğini farkettim son dönem. arada bir amiyane tabirle cozutuyor bunu ilgi çekmek için yaptığını gözlemliyoruz son dönemlerde. çünkü ne zaman eşimle konuşmaya dalsak cozutmalar geliyor arkasından. en bariz sorunumuz dürtü kontrolü, yaptığının yanlış olduğunu çok iyi bilse de kendini çoğu zaman yapmaktan alıkoyamıyor kendini kontrol etmesi yönünde telkin yapıyoruz sürekli. sanırım yanlışlarının sonuçlarını bilse de sonuçların ciddiyetinin tam olarak farkında değil.
  
  eğitimde 30.ay
  dersleri gayet iyi gidiyor son yaptığımız psikiyatrist görüşmesinde de bu konuda herhangi bir olumsuz geri bildirim almadık. davranış sorunları odak noktamız eskiye nazaran daha iyi ama gidecek yolumuz hala var. yaşıtlarını gördükçe kızımıza bazı davranışları konusunda biraz haksızlık ettiğimizi farkediyoruz bazen insanın sütten ağzı yanınca daha bir hassas oluyor istemeden.
  
  geçtiğimiz süreçte en çok aklımda kalan şeylerden biri kızımı yeni anaokuluna yazdırmamız oldu. ilk defa kimseyi araya sokmadan yüz acıtmadan tamamıyle bağımsız olarak hem de ülkedeki köklü sayılabilecek okullardan birine yazdırmaya gittik. çok heyecanlı ve duygu yüklü bir gündü bizim için, beraber bir öngörüşme yaptık sonra kızımızı psikolog değerlendirmeye aldı sonra bizi çağırdılar kalbim yerinden çıkacaktı. psikolog anlattıkça nerdeyse mutluluktan ağlayacaktım çok zor bir 2.5 sene geçirdik yörüngede eğitmenleri, evlerde bizler herkes çok ama çok emek verdi bu emeklerin karşılığını somut olarak görmek paha biçilemez bir duygu. güzel haberi alınca herkes en az bizler kadar sevindi duygulandı. bizim kerataya gelince okulu görünce dibi düştü belki de bu yüzden okuldan çıkana kadar tek bir olumsuz davranışı olmadı. psikolog yapması için birşeyler vermiş o sırada sorular soruyormuş "dur şimdi işim var sonra konuşalım" demiş kopardı bizi.
  
  şu an hedefimiz ilkokuldan önceki son senemizi geçireğimiz anaokuluna tamamıyla hazır olmak tabi öncesinde hakettiğimiz gibi güzel bir tatil dönemi geçirmek. tatiller kızımın sıçrama dönemleri oluyor hep bütün sene öğrendiklerini ön planda eğlenirken arka planda organize edip hazmediyor sanki o yüzden tatillerin dinlenme eğlenme dışında da bir anlamı var bizim için.
  
  eğitimde 4.sene
  anaokulu güzel geçti sorunlar oldu tabi ama herkes sevgiyle yaklaştı en azından gözümüz arkada kalmıyordu. tek kötü tarafı biraz fazla iyi niyetlilerdi bizimki de bunu kullandı.
  
  çok güzel geçen bir tatilin ardından doktor gördü harika dedi ama dediler okul büyük iyi dedik başka bir özel okula verdik öğretmenine ve müdürlerine güvenerek.
  
  son anda öğretmen değişti 60 lı yaşlarında bir öğretmen rica minnet geldi sanırım topu müdüre attı müdür baskı yaptı çocuk artık evde ne desek bana kızma demeye başladı huysuzluğu arttı takıntıları arttı doktora götürdük çocuğu gördükten sonra anladı. hemen aldık çocuğu okuldan.
  
  dedik yakında devlet okulu var sınıf arkadaşları hızlı uyum sağlar orda annem babam gibi bir öğretmen vardır muhakkak dedik demez olaydık. çocuğun durumunu anlattık öğretmenine her türlü desteği veririz o kadar olumsuzluğa rağmen çocuk nerdeyse okuma yazmayı öğrendi akademik bir kaygınız olmasın. rehber öğretmen çocuğu görmeye doktorlarıyla konuşmaya tenezül bile etmedi verdiler çocukluk arkadaşının sınıfına adam çocuğun yüzüne bile bakıp bir merhaba bile demedi hışımla dersten çıktı dedik herhalde haber vermediler ona kızdı. çocuk gayet keyifli arkadaşına sorduk gayet iyi sıkıntısz durmuş ama çocuk sorunlu damgası yemiş, başından atması lazım ertesi sabah daha ilk dersten bağırıp çağırmaya başlamış yok dersi iyi dinlemiyor hani yerinden kalksa bağırsa çağırsa neyse bu arada sınıfta da saldırgan çocuklar var herkesi elden geçirmiş. eşim demiş hayırdır yok bu çocuk derslere dikkatini vermiyor eşim demiş çocuk zor bir süreçten geçti kimseyi rahatsiz etmemiş yerinden kalkmamış bağırmamış çağırmamış akademisi zaten yerinde bu çocuğun bu sıkıntı ne. bu aşağılık insan ne diyor benim öğrenci seçmeye hakkım yok ama bu çocuğu rama gönderin özel ders alsın falan sorunlu falan hesabı eşim demiş zaten ülkenin en iyi uzmanlarından özel ders alıyor dikkat üzerine. olur mu başından atması lazım sonraki derslerde çocuğa kızmış çocuk zaten son dönem çok hassas kızma bana demiş ağlamış adam da üstüne gidince çocuk daha fazla dayanamamış bağırmış.
  
  hemen rehber öğretmen ramdan rapor alsın ona göre davranalım lafa bak hele çocuk aynı çocuk raporla yaklaşım değişecek hayır siz zaten sorunlu damgasını vurmuşsunuz madem ne diye rami bekliyorsunuz. eşim demiş sorun değil zaten doktorun da söylediği çıkacak olan şey dehb önemli olan öğretmenin tutumu sorun değil. çocuk o akşam "benim öğretmenim yok" diye içlendi kız öğretmen vermesinler o da bana eksi özel okulundaki müdür gibi kızar diyordu kuzum.
  
  sonra ertesi gün yarım gün okulda bekletmişler sonra bir öğretmen gelmiş son derse girmiş kadın yok dokundurtmuyor göz teması kurmuyor diye yine damgalama çalışmaları. eşime demiş benim kurallarım var ders düzenim var kimseye ayrıcalık yok eşim demiş böyle bir beklentimiz yok zaten sadece kurallar konusunda desteğe ihtiyacı var akademik bir kaygınız olmasın zaten iyi durumda yok onu görücez falan hocamız var destek alabilirsiniz kadın benden iyi mi bilcek tavırlarıyla kestirip atmış. çocuğun keyfi yoktu akşam öğretmen sert dedi tedirgin biz de öyleyiz ama dedik yine önyargılı olmasın şöyle böyle. ertesi gün sabah ilk dersin sonunda kadın elinde kızımla bu böyle olmaz ben böyle ders yapamam dersin düzenini bozuyor konu bizim ki herkes etek giyiyor diye mızmızlanmış zaten o kadar ister kadın da üstelik o yaşlarda bir çok çocuk böyle birşeyler yapabilir.al çık çocuğu dedim eşime. şimdi çocuk sanırım okuldan alınmanın verdiği rahatlamayla evde anlatıyormuş annesine kadın ikide bir senle mi uğraşıcam ben yaa diyormuş daha ilk derste hem de bu kadar olumsuzluk yaşamış bir çocuğa bunlar bir de 1.sınf. ilk verilen öğretmen de iki de bir gebertirim seni diyormuş sana mı diye sormuş bana da diğer çocuklara da diyor demiş tenefuste tahtayı karalamış bizimki ondan demiş.
  
  nasıl insanların elinde bu çocuklar yaa ilk başta üzülmüştüm çocuk çok büyük aşırılıklar yaptı ondan diye ama şimdi acayip rahatladım kurtulduğumuz için şükür bunlara mecbur değiliz bunlar çocuğu daha da beter yapar hiçbir sorunu olmayan çocuğu bile. bir yanda atama bekleyen binlerce öğretmen ki atandıktan sonra malesef birçoğu bu ruh hastalarına evrilecek.
  
  sınıf öğretmeni anam babam geliyor aklıma. 60-70 kişilik sınıflarla uğraşıyorlardı okulda çocuklar paçalarında, anne baba şefkatını emiyorlardı. tenefüslerde geride kalmış çocuklara takviye yapıyorlardı annem der bir tane çocuk vardı artık sorunu her neyse uğraşa uğraşa bari okuma öğrensin öyle mezun olsun diye 5 sene uğraştım öğrettim diyor. babam aklıma geliyor sınıfımızda sürekli kaçan çocuk vardı it kopuk olmasın diye çocuğun peşinde dolandı gel en azından okulda dedi. o zamanlar veliler bu kadar da ilgili değildi bütün yük bu sınıf mevcutlarıyla öğretmenlerin sırtındaydı. binbir çeşit çocuk geçti ellerinden ilgiyle şefkatle hepsi topluma kazandırıldı. böyle bir annnenin babanın evladı olarak çocuğuma bu yapılanlar gerçekten kanıma dokunuyor. özellikle sınıf öğretmenlerinde "şefkat" en önemlisi bu çocuklar sizi ana baba gibi görüyor bir süre sonra. yazık...
  
  anadolu yakasında okuldan çok iyi bir öğretmen arıyoruz şu an doktorumuzla eğitmen pedagoglarımızla öğretmene her türlü desteği vermeye hazırız. şimdi bazen külfet gibi geliyor ama öğretmenin attığı her adım aslında onu zamanla daha da rahatlatacak. bilen eden varsa yeşillendirsin.
  
  çok yoğun ve karışık duygular içerisinde yazıyorum tüm yazdıklarımı o yüzden anlatımlarda biraz dağınıklık olabilir kusura bakmayın.
  
  eğitimde 4 sene 2 ay
  1 ayımız okul okul gezmekle geçti doktorumuz tıbbı değil önlem amaçlı gölge öğretmen olmalı diyince işlerimiz iyice zorlaştı.
  
  e5 üstünde bir okula gittik. müdür yardımcısıydı galiba tanıdık falan iyi dedik. doktorumuz gölge öğretmen istedi diyince yüzler buruştu yaa işte evet çocuk gölgelik falan dedi sanki çok anlamışlar gibi sırf biz dedik diye. okuldan çıktık kızım "beni istemiyorlar" dedi ne diyeceğimi şaşırdım.
  
  başka bir tanesine gittik küçükyalıda. okul olgunluk testine aldılar bir saat bekledik bizimki çıktı okulu dolaşmaya başladı yapmak istememiş testi rehber diyor anaokul soruları bunlar diyorum bunlar çerez bu çocuk okuma yazmaya başladı yapmak istememiştir. tuttum kızım yapma etme yalvardım ama çocuğa ulaşamıyorum kafasını yanağıma dayadı öylece kaldı. o arada bir kadın öğretmen varmış okulda geldi onunla ilgilendi tekrar teste soktu kadın anladım işinin ehli zaten özel eğitimciymiş. malesef yine yapmak istemedi. neyse ordaki sorumlu olabilir çocuk başka zaman yapar dedi konuştuk baktık aaa dedik ne anlayışlılar ne bilgililer iyi öğretmenler de var gibi. sonraki günler telefon beklemekle geçti böyle olmayacak aradık adam ırın mırın etmeye başladı yok kontenjan açılmadı falan sonra testi veremedi dedik gelsin versin yok rehberliğe sorayım bekle bekle cevap yok aradım oyalama hala test diyorlar dedim nedir bunun yolu yordamı işte şurda wiscar testi yaptırın dedim bu çocuğun zekayla sorunu yok alası cas testi yapıldı hem de testi türkiye ye getiren uzmanın kurumu yollatalım peki dedi. apar topar testi yollattık yine ne arayan ne soran aradım işte kontenjan açılmadı bıdı bıdı.
  
  kapılar ardı arkasına kapanırken nihayet bir okul bulduk cas testini, bunu getiren uzmanı tek bilen gezdiğimiz okullar içinde bu müdürdü. güzel bir yaklaşımı vardı sorunlar olabilir birlik olcaz gerekirse destek alıncak çözeceğiz benim çocuğum böyle diyip işin içinden çıkan velilerle yol almak istemem dedi, gölge kabul ettiremedik ama . 1-2 hafta bocalamadan sonra çocuk rayına oturdu gölge öğretmene gerek kalmadı. veli toplantısına gittik tüm öğretmenler bu çocuğa ne oldu sürekli özür diliyor en ufak birşeyde kızma diyor anlattık daha önce okulla paylaştığımız çocuğun yaptığı testleri çalışmaları nerdeyse hepsi incelemiş uzun süre geri alamamıştık zaten. hepsinden pozitif elektrik aldık. zaten belliydi çocuk okula istekle gidiyordu sabahları. 2.dönem resetlenmiş bir şekilde giderse daha iyi olacak eminim.
  
  geçen hafta şok olduk ilk gittiğimiz okul komşumuzundu ki merhabadan öteydi bu komşuluk. komşu hatrı dedik ses etmemiştik içerde alacağımız vardı biraz hesabı falan çıkarılmıştı gel zaman git zaman bu para gecikince burnuma kötü kokular gelmeye başlamıştı. en son eşim aradı muhasebeyi siz bize borçlusunuz demişler. uzatmayayım resmiyette haklılar ama iyi niyetli olsalardı resmiyet tarafı halledilebilirdi iyi niyetli olsalar zaten resmiyet muhabbeti bile yapılmazdı. doktorun çocuğun ne hale geldiği konusunda yorumu bile siz doktorunuzu sorgulayın diyerek savuşturdular ki o zamana kadar muhabbetini bile yapmadık komşu hatrı dedik sustuk. ben bırak komşumu tanımadığım insana yapmazdım bu muhabbetleri hatta okulda yaşanan benden kaynaklı olmasa bile biraz mahçup olurdum hatta ve hatta yeni okulda maddi olarak zorlanacaksınız der parayı bekletmeden verirdim.
  
  çok acı ki özel bir durumu olan çocuğunuz varsa bu zayıflığınız yüzünden çok rahat suistimal edilebiliyorsunuz. bu kimi zaman okullar oluyor kimi zaman alternatif yöntemciler kimi zaman hacı hocalar. sırf okuldan almasınlar paramdan olmayım diye çocuğun durumu için sürekli iyi iyi diyen, aman uğraşmayayım diyip çocuğu bir yerde izole edip tüm okul saatini tv başında geçirten okul yönetimleri duydu bu kulaklar. otizm ile empati eksikliği kelimeleri sık sık yan yana getirilir işin ironik tarafı sizi suistimal etmeye çalışanlar da empati eksikliği yaşıyor. empati olsaydı yarın benim çocuğumun yeğenimin torunumun başına da gelebilir diye düşünüp vazgeçerlerdi suistimalden.
  
  konumuza dönersek cas testi yeniden yapıldı dikkat ve konsantrasyon dışında hepsi ileri gitmiş hatta muhakeme ortalamayı geçip üst sınıra yaklaşmış işitsel hafıza yine aynı şekilde. gözümüz korktu biraz ama okullarda artık bu kadar sıkıntı olmayacak ama dikkat sorunu için daha fazla zamana ihtiyaç var dendi doktor dikkat için hafif bir ilaç verdi kırmızı reçeteye tabi olmayan sanki işe yaradı gibi gözleme devam
  
  not2:
  herkesten ricam bu sürece girenlerin başından geçenleri anlatması çünkü insanlar bu gerçeği öğrendiklerinde boşluğa düşüyor bu bilinmezlikten çıkmak için harıl harıl bir umut ışığı arıyorlar insanların hikayelerini öğrenmek istiyorlar.
• bu nörolojik rahatsızlıktan müzdarip yavrusuna dair bir anne şöyle demişti:
  
  "çok zor otistik bir çocuk yetiştirmek. hayatımdaki her şeyden fedakarlık yapıyorum. belki de yaşamıyorum, eskiden hayatımın nasıl olduğunu unuttum. ama en zoru hocam, gözlerime bakmaması. öyle uzak, öyle yalnız ki kendi dünyasında, beni bile almıyor içeri. beni en çok bu acıtıyor, annesiyim ben onun! gerçi baksa içimdeki acıyı görür diye de korkuyorum. belki de, bakmaması en iyisi..."
  
  evet, böyle bir çocuğun ebeveyni olmak zor olsa gerek. peki ya dünyaya farklı bakıp, gördüğünü anlatamamak? o ne kadar zordur kim bilir...
• bir zamanlar anlasilmasi imkansiz sanilan durumdur. oysa ozveriler, arastirmalar otizmi gun gectikce daha anlasilir bir hale getirmekte, duyumsal algilardaki rahatsiz edici dengesizliklere biraz olsun duzen getirebilme stratejileri sunmaktadir. sayisiz arastirma, gozlem ve calismalari sonucunda otizm hakkinda muthis yardimci bilgileri kitaplar halinde insanliga sunan degerli yazar ellen notbohm bakin neler bildiriyor otizm dunyasindaki cocuktan;
  
  ""
  *herseyden once ve hatta otizmden once ben bir cocugum. benim otizmim karakterimin yalnizca bir bolumunu teskil etmekte.
  
  *belki, duyumsal algilarimda dengesizlik var. bu yuzden, sizlere gayet normal gelen cevre, cevredeki gorunumler, sesler, kokular ve gunluk hayatin normal gidisatindaki dokunuslar, benim icin cok aci verici olabilirler. bazen icime kapanik veya agresif bir savasci gibi gorunebilirim. bu durumda gercekte sadece kendimi korumaya calismaktayim. iste bu yuzdendir ki, supermarkete gidip alisveris size gayet normal bir davranis gibi gelirken, bana cehennem hayati yasatir.
  
  * belki de, normal sesleri inanilmaz bir tizlik ve yukseklikte akut bir sekilde duymaktayim. sizin severek dinlediginiz spikerlerden gelen muzik, benim beynimde yankilanmakta, bir cocugun aglama sesi beynimde dayanilmaz seslere donusmekte. beynim bu tur durumlari filtre edemiyor ve bu yuzden yuk cok fazla geliyor.
  
  * belki koku algim normalin cok uzerinde bir hassaslikta. saticinin paket yaptigi sosislerin kokusu dayanilir gibi degil ve metrelerce uzakta yerleri paspaslayan temizlikcinin kovasindan gelen camasir suyunun kokusu gozlerimi karartiyor, kusmamak icin cirpiniyorum.
  
  * gorsel yonelimmim cok fazla, belki de sirf bu yuzden ilk olarak bu duyum fazlasiyla etkileniyor. florasan lambalar beynimde bir taraftan korkunc bir sekilde uguldarken bir yandan korkunc halde titresiyor. tavandaki pervanenin donusu, etrafimda kimil kimil eden insanlar, kipirdayan, hareket eden aletler benim kaldirma gucum icin cok fazla butun bunlara tahammul edebilmem ve etrafimla konsantre olabilmem imkansiz.
  
  * bana odanin diger ucundan seslendiginizde sizi ancak soyle duyuyorum " *&^%@ ahmet. #$%&*...." bana bagirarak birseyler soyleyeceginiz yerde, lutfen yanima gelin. kelimeleri tek tek ve kisa cumleler cok sade bir dille soyleyin. " ahmet gel yemek yiyelim " gibi.....
  
  * ben lisani konusulanlari zar zor tercume edebiliyorum. sade cumleler yerine, bana atasozlerinden bahsederseniz beni sasirtirsiniz, sizi asla anlayamam. bana " ahmet kafam davul gibi oldu " yerine " ahmet gurultu yapma " deyin lutfen. sizi anlayabilmem icin bu sekilde belirtin.
  
  * benimle konusurken lutfen sabirli olun. kelime haznem zengin degil aksine cok kisitli. ve duygularimi bu kisitli kelime haznesi ile belli etmek cogu zaman benim icin imkansiz olabiliyor. ve fakat vucut dilimi dikkatle izleyin. onunla size cok seyler anlatabilirim. sinirlendigimi, aci cektigimi, korktugumu cogu zaman hareketlerimden, mimiklerimden anlayabilirsiniz.
  
  * ogretmek istediklerinizi bana soyleyerek degil, gostererek, uygulayarak ogretin. gorsel egitimle herseyi daha cabuk ogrenebiliyorum. isteklerimi, arzularimi dile getiremeyebilirim. bu yuzden lutfen bana siz yardimci olun. arkadaslarimla oyun oynamama, onlara katilmama siz onculuk edin.
  
  * bana birseyler ogretirken, yapamadiklarimdan ziyade, lutfen yapabildiklerime odaklanin ve bildigim seyleri temel alarak bilgi ve yetenek haznemi gelistirin. herseyi sizin kadar hizli ogrenemeyecigimi lutfen herzaman aklinizda tutun ve yavas ogrendigim veya ogrenemedigim icin, beni gereksiz ve beceriksiz gorerek, cesaretimi lutfen kirmayin.
  
  * sosyal iliskilerimi gelistirmede lutfen bana yardimci olun. belki arkadaslarimla oynamak istemiyormusum gibi gorunebilirim, ilgisiz oldugumu sanabilirsiniz. gercekte ben, oyun grubuna nasil katilacagimi bilmemekteyim. lutfen diger cocuklara oyunlarina beni de almalari icin hatirlatma yapin. aslinda onlarla basket oynamak benim icin buyuk bir zevk olabilir.
  
  * benim kriz gecirmeme neden olan herseyi tetkik edip, anlamaya calisin. cunku kriz gecirdigimde, gorunumum sizce ne kadar korkuncsa, gercekte icinde oldugum durum kriz aninda benim icin cok daha korkunc. bu krizler ara sira geliyor. cunku duyumsal algilarimdan biri bazen anormal bir sekilde dengesizlesebiliyor ve beni krize sokuyor. eger bu krizlere neyin sebebiyet verdigini anlayabilirseniz, bana cok yardim etmis ve krizimi onlemis olursunuz.
  
  *lutfen, otizmimi bir engel olarak degil, degisik bir veri olarak ele alin. sizinle gozgoze gelmeyi beceremeyebilir, derin sohbetlere katilamayabilirim. ve fakat hic farkina vardiniz mi, ben hic yalan soylemem. baskalarini kandirip, onlar hakkinda onyargida hic bulunmam. inanilmaz dikkatimle en ince detaylari fark edebilir, olaganustu bir gozlem yapabilme niteliginde olabilirim. unutmayiniz. albert einstein, mozart ve van gogh un da otizmi vardi. ""
  
  not = yukarida belirtilen yazidaki bolum, ellen notbohm un `ten things every child with autism wishes you to knew ` isimli kitabindan alinmis ve tarafimdan mumkun oldugu kadar dogru bir sekilde tercume edilmeye calisilarak sizlere aktarilmistir. umuyorum ve diliyorum ki, bir sekilde faydali olur.
• hastalık mıdır ki? böyle tanımlayıp geçmek çok yüzeysel kalır, başka bir şey çünkü.
  
  12-13 yaşlarında bu hastalık?!tan muzdarip bir akrabam var, genelde olaya annesi ve çevresi üzerinden bakılır ve bunların çektikleri sıkıntılara acır insanlar, gerçekten de hiç kolay değildir, hele ki saldırganlıkta varsa büyümesini çok farklı duygular içinde izlersiniz, kim ister ki böyle bir şey ile karşılaşmayı ama bir süre sonra o annenin yaşamının bir parçası haline gelir bununla yaşamak, için için ağlar gülerken bile belki, ama en nihayetinde bir “acı” dır bu.
  
  kamerayı döndürüp, o çocuğa bakarsak tamamen başka , bambaşka, benzersiz bir resim ile karşılaşıyoruz, o başka bir yerde yaşıyor, başka bir şekilde yaşıyor.
  geçenlerde annesi ile yeğenimi, bir evden alıp 5 dakika mesafedeki başka bir yere bırakacaktım, araba yolculuğu hoşuna gidiyormuş meğersem, gideceğimiz yere gelince bi huysuzlandı, yol kısa geldi, daha uzun sürmesini bekliyordu, “tamam dedim oğlum, söz sana seni gezdiricem sonra”…. birkaç hafta sonra, bi vesile ile evlerine gitmem gerekti, onu gördüm ve aklıma geldi, “gezelim mi oğlum araba ile” dememe kalmadan, ayakkabılarını alıp annesine gösterdi, gitmek istiyordu.. yalnız benimle tek başına gelip gelemiyeceğini sordum cevap olumlu olunca, aldım araba ile sahil yolunda gezmeye başladık. işıklara gelince, kırmızıda bile durduğumda iğne batırıyorlarmış gibi huysuzlanmaya ses çıkarmaya başlıyordu, hep gidelim istiyordu , durmayalım… aklımdan bir park ta oturup bir şeyler içirmek geçti bir an ama, yok, olacak gibi değil, o arabanın içindeyken birlikte olmamızın bir anlamı vardı sadece. 1 saate yakın gezdikten sonra, eve döndük, yine yetmemişti , zaten yetecek bir zaman dilimi de yoktu, gel gidelim desem , hep gidecektik….
  
  farklı gerçekten, çok başka bir dünyada yaşıyordu, devamlı gitmek ilerlemek istemesinde, bir yere varma arzusu olmalıydı, nereye varacağını umuyorsa o kadar heyecan duyduğuna göre kusursuz bir yer olmalı.
• _ oyle bir sarilisi vardi ki bana hemitzer, dedim kendi kendime..."otistik bir cocuga sarilmamis olsaydin, sarilmanin bu icten, farkli boyutunu kesfedemezdin".
• sanırım beni takip eden ve bana her gün bu konuyla ilgili mesaj atan bir çok kişiye bu entryi borçluyum. uzun ve karışık bir hikaye anlatacağım. umarım soruların cevaplarını bulur okuyanlar.
  
  otizm yaygın gelişimsel bozukluk olarak değerlendirilen bir farklılık. evet otizm hastalık değil, farklılıktır.
  büyük bir renk kartelası düşünün. beyaz ve siyah arasında bir çok gri tonu olsun. bu derecelendirme için yapılmış çok güzel bir benzetme.
  şimdi
  benim oğlum 9 yaşında şu an. aldığı dört teşhis var. atipik otizimli, asperger sendromlu, dikkat eksiliği var ve disleksik bir çocuk. şanslı olduğu kısım bunların hepsinin düşük seviyelerde olması yani üstte bahsettiğim renk kartelasının beyaz tarafında.
  en çok gelen sorulardan biri nasıl farkettiğim.
  iki buçuk yaşına kadar çok normal bir çocuktu. zamanında yürüdü, zamanında konuştu, iletişimi iyiydi.
  ancak üç yaşına doğru zatürre geçirdi. yüksek ateş, nefes almakta zorluk ve ciddi sıkıntılar vardı. atlattı.
  bu dönem sonrasında motor becerilerinde gerileme, suskunluk ve dalgınlık, seslenince tepkisizlik ve çırpınma benzeri hareketler başladı. ekranla asla ilgilenmeyen, eline cep telefonu hiç verilmemiş olan çocuk televizyonu açıp çizgi film izler oldu.
  sokağa çıkmak istemedi, arabalardan ve motosikletten korkuyordu. her sokağa çıkışımız çığlıklar ve ağlamalarla oluyordu.
  
  işte burda müdahale zamanı geldi diyerek, yakındaki özel hastanenin çocuk psikoloğuna götürdüm. benim disiplinsiz olduğumu ve bu konuda kararlı davranmam gerektiğini söyledi.
  birkaç aylık deneme sonrası otorite ters tepti ve ben otizm olduğu konusunda ısrar edince alanında isim yapmış bir çocuk psikiyatristine gittik. on beş dakika görüştükten sonra "ilgilenin, otoriter davranın, korkularının üstüne gitmeyin, zamanla geçer" dedikten sonra gönderdi.
  
  bu dönemde babası beni kötü bir anne olmakla ve ilgilenmemekle suçluyordu. halbuki korkularını yenmesini için her gün düzenli olarak sokağa çıkarıyor ve konuşması için sürekli onunla konuşmaya çalışıyordum.
  
  tüm bu olaylar sonucunda oğlum artık beş yaşına yaklaşırken korkular azalmış, anasınıfına başlamış ve benden başka herkesle asgari seviyede konuşur haldeydi. şimdi başka bir sorunumuz vardı. sınıfta yapılan çalışmalara katılmıyor, katılınca beceremiyor ve grup oyunları yerine tek başına oynuyordu.
  bu öğretmen için ciddi bir sorundu ve her gün bunlar yüzünden ya not gönderiyor ya da okula çağırıyordu. ben yeniden doktora götürmek istedim ama babası engel oldu.
  
  iki yıllık anasınıfı macerasını bir şekilde atlattık, doktora gidemiyorduk çünkü babası, benim ailem, babasının ailesi asla durumu kabul etmiyordu. fakat oğlum bu süreçte belli bir konuya saplanıp defalarca o konuyla ilgili videolar ve animasyonlar izlemeye başladı. eşyalarına aşırı bağlılık gösteriyor, takıntılar geliştiriyordu.
  bu süreçte babasıyla başka bir meseleden tartışırken oğlum görmemesi gereken bir şiddet sahnesine tanık oldu. bu defa aşırı hareketlilik başladı, inlemeler, kuş gibi kanat çırpma hareketi, iletişimde zayıflık artış gösterdi.
  
  aldım, yine doktora götürdüm. çocuk ve ergen psikiyatristi asperger sendromu ve dikkat eksikliği olduğunu, dünya sağlık örgütünün asperger sendromunu otizm çatısında değerlendirdiğini ve otizm raporu verebileceğini söyledi.
  
  bunu duyduktan sonra yine çok isim yapmış kendisine göre doktor bana göre umut taciri olan bir doktora gittik. asperger değil, yüzde on otizimli. 15 yaşında düzelir dedi. rapor alın, özel eğitime başlayın dedi.
  ilaç tedavisi başladı. dikkat ilacı ve sakinleşmesi için bir ilaç verdi. kullandık.
  
  ve babası yine rapor almaya yanaşmadı, almadık. artık birinci sınıf öğrencisiydi. akademik açıdan ve motor beceriler açısından zayıftı. sınıfla aynı anda okuma yazma öğrendi ama bu süreçte yine sorunlar vardı. harflerin bazılarını ters yazıyor ve matematik öğrenemiyordu.
  birinci sınıf için normal olabilir dedi rehber öğretmen ama ikinci sınıfta hiçbir şey öğrenemedi.
  
  artık bu gidişe dur demek gerekiyordu, umut taciri olan doktorda kontroller devam ediyordu. disleksi şüphemi ona ilettim ama alakası yok dedi.
  
  çevrenin tüm itirazlarını kenara koyup, ram'a^* sevk istedim. çocuk grip olmasına rağmen zeka testine alındı. sonuç sınır zihin denildi. azıcık ağzımı bozucam ama hasiktir ordan diyerek o test sonucuyla rapor almamak için ikinci sınıfın sonunu bekledim. bu arada öğretmenle kanlı bıçaklı haldeyim, çünkü kesinlikle laftan anlamıyor ve çocuğu sınıfta istemiyordu.
  
  babasına, aileme ve okula karşı üç cephede savaşıyordum. bu araya bir boşanma davası sıkıştırdım ve artık rapor alıp oğlum için doğru olanı yapabilirdim.
  
  asperger tanısını koyan doktora gittim ve test yaptırdım. disleksi ve sosyal iletişim bozukluğu raporu aldım. artık yola kendisiyle devam ediyoruz. koyduğu teşhislerin hepsi oğlumda mevcut.
  
  işinde başarılı ve güzel bir kurum buldum. özel eğitime başladı. ergoterapi, psikolojik ve akademik destek almaya başladı. haftada 8 saat devlet destekli ama oğlum 20 saat ders alıyor. evde ben sürekli başındayım, derslerin tekrarları düzenli olarak yapılıyor.
  
  akademik ve davranışları açısından olumlu gelişmeler var. fakat daha uzun bir yol var önümüzde. şu an geç kalmanın bedelini ödüyoruz. dördüncü sınıfa geçmesine rağmen ikinci sınıf seviyesinde henüz.
  
  takıntılar, bir konuya saplanma mevzuları devam ediyor. avengers ve kara delikleri dinlemekten bezdim mesela.
  tekrarlayan bir el hareketi var gün geçtikçe azalıyor. artık kuş gibi çırpınıp durmuyor.
  
  elbet bir gün topluma uyum sağlayacak diye bekliyorum. maddi manevi zor bir süreç bu. maddi zorluk korkunç boyutlara ulaşıyor çünkü ben çalışmıyorum, ilgilenecek başka kimse yok.
  babası cüzi bir miktarda iştirak nafakası veriyor. diğer masraflara asla karışmıyor.
  
  psikolojik olarak yorulduğum, sinirden deliye döndüğüm olmuyor mu? elbette oluyor. şu an en değerli şey umudum. çabalayarak bunun üstesinden gelebildiğimiz kadar gelicez.
  entry boyunca biz diye konuştum ama bu süreçte beraberiz. yoksa kişilik bozukluğu sahibi değilim.
  
  merak edenler için hikaye böyleydi ve hala o hikayeyi yazmaya devam ediyoruz. mutlu sonla bitmesi için iyi dileklerinizi eksik etmeyin.
• bugün 2 nisan, otizm farkındalık günü. ve aynı zamanda otizmli kardeşimin doğum günü. bu sebeple bir yazı yazmak istedim. biraz bizim yolculuğumuz, biraz benim anılarım, biraz da bana anlatılanlar.
  
  imla vs hataları olabilir. duygusal bir gün benim için.
  
  kardeşime dair ilk anım sanırım annemin taksiden kucağında kel bir bebekle inmesi, yani doğumdan hemen sonra. aslında bu anıyı nasıl hatırlıyorum hiçbir fikrim yok. 2 yaşlarındaydım çünkü. ama hatırlıyorum. apartmanın camından kuzenimle aşağıya bakmıştık. kıskanmamam için "sana bebek getirdik" demişlerdi bana.
  
  sapsarı, lüle lüle saçlarıyla, masmavi gözleriyle, porselen bebek gibiydi kardeşim. herkes çok severdi. yalnız bir sıkıntı vardı, göz kontağı kurmuyordu. gözlerimizin içine bakmıyordu. seslenince bakmıyordu. "duymuyor" dediler. doktora götürüldü, duymasında bir sıkıntı yoktu.
  
  büyüdükçe bir takım takıntılar ortaya çıkmaya başladı. mesela vitrindeki bardakları ters çevirirdi. eğer halı kenarından kıvrılmışsa hemen düzeltirdi. her şey yerli yerinde olmalıydı. tv'den asla ve asla gözlerini ayırmazdı. hep müzik kliplerini izlemek isterdi. ve izlemesine de izin verilirdi.
  
  seneler geçti, kardeşim tek tük kelimeler söylemeye başladı. sonra bıçak kesmiş gibi tamamen bıraktı. hiç konuşmadı. "amcasına çekti, geç konuşacak" dediler. "erkek çocuk zaten geç konuşur" dediler. nitekim 90'ların ortasında otizm nedir, kim biliyordu ki? hele de ekonomik düzeyi iyi olmayan bir ailede... annemin çabalarıyla kardeşim doktora götürüldü, 6-7 yaşlarındaydı. ve kardeşim otizm tanısı aldı. ben ise o yıllarda ilkokul öğrencisi olarak camdan kardeşinin elini tutup eve giden çocukları özlemle izledim.
  
  tanı aldıktan sonra hastane koşturmaları başladı. annem hiç evde olmaz, sürekli koşturup bir şeyleri hallediyor olurdu. burada artık ben küçük bir anne olmuştum. 8 yaşındayken kardeşime bakmaya, onunla ilgilenmeye başladım. babam nispeten ilgisiz olduğundan dolayı her işi annem hallediyordu, onun yükünü de ben paylaşıyordum. annem sabahtan yemeklerimizi hazırlar, kardeşimi bana bırakıp giderdi. ben de bütün gün onunla ilgilenir, yemeklerini ısıtıp yedirmeye çalışır, krizlerini kontrol altında tutmaya uğraşırdım. otizmli yakını olanlar bilirler, bu özel çocuklar için en saçma şey bile bir kriz tetikleyicisi olabilir. kardeşim için de öyleydi. o zamanlar bizi "kiracı" olduğumuz için hor gören komşularımız vardı, zile basıp kaçarlardı. benim evde kardeşim ile yalnız olduğumu, emre'nin tetikleneceğini bilirlerdi, bilerek yaparlardı. emre de akşama kadar çığlıklar ile bağırırdı, ben de onunla uğraşırdım.
  
  sonra özel eğitim yılları başladı. todev'in yollarını yıllarca arşınladık. özel eğitim, grup aktiviteleri... sonra otizmli kardeşlerine terapiler falan... sosyal hayata karıştıkça karanlık yüz daha da ortaya çıkmaya başladı. kimsenin küçük kardeşime tahammülü yoktu. annem haftanın 3 günü kardeşimle otobüste özel eğitime gidiyordu. otobüste kaç defa insanların ona laf söylediğini, kaç defa onu kovmaya çalıştıklarını ve asla yer vermediklerini... hepsini biliyorum.
  
  krizleri baskılayıcı ilaçlar verildi kardeşime. o hareketli, koltukların tepelerinden asla inmeyen çocuk hareket etmez oldu. masmavi gözleri donuk bakmaya, sürekli bir yere odaklanmaya başladı.
  
  sonra bir okulda sınıfa verin dediler, kaynaşma için. tahmin edin ne oldu? evet, okul kardeşimi kabul etmedi.
  
  mecbur, özel eğitime devam ettik. fakat kafamın içinde yer eden, hep savuşturduğum bir soru vardı küçüklüğümden beri. "ileride kardeşime ne olacak?"
  
  ben bu baskıyla büyüdüm. hep küçük anne oldum kardeşime. öz bakımından her şeye. annemin yetemediği yerde hep ben vardım. bu yüzden bütün çocukluğumu ve gençliğimi hiçbir zaman istediğimi yapamayacağım bilgisiyle yaşadım ve hayatım öyle şekillendi. benim ulvi görevim kardeşime bakmaktı. kötü amaçla söylediğim anlaşılmasın. şimdi o yıllara dönüp baktığım an içimde zerre pişmanlık yoktur. yine olsa, yine yaparım. bir daha olsa, bir daha yaparım. o benim ciğerim çünkü. ama gerçekler hep var.
  
  sonra süregelen yıllar artık sadece "özel eğitim" adı altında çocukları oyalayan kurumlarda geçti. başka şans zaten yok ki? ne yapabiliriz? bu farklı işletim sistemine format atmanın bir yolu yok. bu bir yaşam biçimi artık. ve böyle de devam etti.
  
  kardeşim konuşamıyor. hiç de konuşmadı. sadece kendi dünyasında, kendi bildikleri ve takıntılarıyla yaşıyor. onun hayatı böyle. bunu kabul etmemiz çok uzun sürdü.
  
  bu satırları yazarken de gözlerim doluyor.
  
  artık otizm hakkında bilinçlenme var. aileler internet sayesinde kaynaşabiliyor. yeni tedavi yöntemleri bulundu, yeni gelişmeler var. bağırsak florası ve beslenme ile ilgili çok güçlü tezler var. pes etmeyin. bizden geçmiş olabilir. ama gelecek her şeye gebe.
  
  otizmli bir yakını olmayan fakat bu yazıyı okuyan kişiler varsa eğer, lütfen ama lütfen insanlara karşı hoşgörülü olun. inanın bana, bunun yükünü tahmin bile edemezsiniz. insanların zaten zor olan hayatını daha da zorlaştırmayın.
  
  nice mutlu yıllara kardeşim. biliyorum, burayı okuyamazsın. okusan da "doğum günü" diye bir konsept yok sende :) ama ablan seni çok ama çok seviyor.
• yıllar geçse de insanların anlayamadığı ya da öğrenmeye çalışmadığı rahatsızlık. otizmle ilk tanışmam ilkokul 1. sınıfa denk gelir. tahmin edileceği gibi o yaşta ne otizmin ne olduğunu biliyordum ne de dalga geçmek için kullandığımız otistik kelimesinin anlamını. sınıfa bir gün çok uzun boylu bir kız geldi. cümleden de anlaşıldığı üzere ilk dikkatimi çeken özelliği çok uzun olmasıydı. bu durum o yaşlarda beni rahatsız ederdi, sınıfta en uzun ben olmalı, olmasam bile bir kız benden uzun olmamalı gibi saçmasapan isteklerim vardı. yalnız kısa bir süre sonra dikkatim kızın hareketlerine kaymıştı. bir şeyler farklıydı, konuşması tutuk sanki hiç konuşmak istemez gibiyken aynı zamanda çok hızlı bir şekilde gözlerini kırpıştırıyordu arada sırada. nasıl bir kızdı bu?
  
  o sıralar benimle birlikte bir kişinin daha yanı boştu ancak kızın öğretmenin yanında olduğunu bile bile öğretmene yalvar yakar onu istemediğini söylemesi üzerine ismini yazının sonrasında ayşe olarak kullanacağım sınıfın yeni öğrencisi yanıma oturtuldu. teneffüste sanki o da sürünün bir parçası gibi bizle dışarı çıkıp oynayacağını düşündüğümden gelip gelmeyeceğini sormamıştım. sınıfa döndüğümüzde yine aynı yerinde oturduğunu görünce yine önemsememiştim herhalde sevmiyor diye düşünerek. günler, haftalar geçti ve ayşe'nin ne kadar farklı olduğunu tüm sınıf biliyordu artık. çocuklar her ne kadar masum varlıklar olsalar da saflıklarından ve cahilliklerinden dolayı acımasızdırlar. farklı olanı grubun dışına atmak ve ona sataşmak doğal olarak gerçekleşmesi muhtemel şeylerdi nitekim öyle de oldu.
  
  çeşitli gönülkırıcı lakaplar, dürtüklemeler, tabii ki hala aklımdan çıkmayan bir özelliği olan gözlerini normalden uzun süre hızlı kırpıştırmasını fırsat bilip sürekli gözüne doğru hızlı hareketler yapmak ve daha bir sürü çocukça taciz. ben bunların hiçbirini yapmadım yalanını yazacak değilim. her ne kadar aynı sırada oturmamızdan dolayı oluşan fiziki bir yakınlık olsa da herhangi bir arkadaşlık bağı yoktu aramızda. aslında kimseyle yoktu. bunu biraz açmak gerekirse ne kendisi bunun için bir çaba gösteriyordu ne de diğer öğrenciler ona yakınlaşmaya çalışıyordu. ama bir gün ki yanılmıyorsam ya aralığın sonuydu ya da ocağın başı, sınıfa öyle aylak aylak girdiğimde ayşe'nin bir köşede 5-6 sınıf arkadaşım tarafından kıstırıldığını gördüm. o kadar salak ve safmışım ki yaptıkları komiklik olarak nitelediğimiz şey gözüme normal bir şey olarak gözüktü. yanlarına yaklaştım, keyifle sanki bir tiyatro oyunu izler gibi onları seyrederken bir anda ayşe'nin gözleri bana kilitlendi. ona söylenilenleri duymazdan gelmeye, yapılan fiziksel müdahalelere karşı tepkisiz kalmaya çalışırken sadece bana bakıyordu. sessiz bir yardım çığlığı lafı sanırım yeterli olur durumu özetlemek için. onun farklılığı(!) konusunda hiçbir bilgim olmasa da çaresizliği ve bana bakışı o yaştaki beni ciddi anlamda etkilemiş, rahatsız etmişti. ayşe'nin etrafındaki kalabalığı uzaklaştırmak sınıfın antipatisini kazanmak için yeterli bir sebepti. ama değerdi, iyi bir şey yaptığımın farkındaydım. ayşe'nin fazla konuşmasa da benimle az da olsa iletişim kurmaya başlaması sevindirici bir sonuçtu en azından. zaman geçtikçe sınıfın geneli ayşe'yi korumak için kavgalara girişmemin de etkisiyle ayşe'ye olan ilgisini(!) kaybetti. 2. yılın sonunda okul değiştirmek zorunda kaldım. ayşe'yi tekrar 2 yıl sonra bolu'da bir dinlenme tesisinde gördüm. konuşmasını ve insanlarla olan ilişkilerini gözle görülür bir şekilde geliştirdiği aşikardı. şu an nerede olduğunu, hala onu rahatsız eden insanlarla çevrili olup olmadığını bilmiyorum.
  
  not: gecenin bir yarısı hem bu yazıyı yazmama hem de ayşe'yi hatırlamama sebep olan şeyse otizm hastası birinin gerçek hayat öyküsünü anlatan temple grandin adlı bir filmdi.