sma hastası çocuklara yardım saçmalığı

• şahsen söz konusu olan zolgensma ilacının masraflarını hükümetin karşılaması gerektiğini düşünüyorum, çünkü ilacın fda ve ema onayı var, bu da ilacın etkinliğini kanıtlıyor, yani ilaç dedikleri gibi deneysel falan değil. bu kurumlar işe yaramayan ilaçlara onay vermez zaten.
  hükümet itibardan tasarruf yapsa bu kampanyalara gerek kalmayacak, haliyle dolandırıcılık olayları da olmaz.
  ayrıca ilacı üreten şirkete^* fiyatı bir nebze düşürmesi konusunda baskı da uygulanabilir.
  
  bildiğim kadarıyla söz konusu ilaç sma'lı bebeklere doğdukları andan hemen sonra verildiğinde bebekler sma hastası değilmiş gibi yaşayabiliyor.
  sma'lı bebekler doğduklarında sma belirtisi göstermiyor, sma zamanla ilerliyor.
  
  hükümet, sma taşıyıcılık testiyle sma'lı doğumları önlemeli, eğer sma'lı doğum varsa da bebeğin ilaca uygunluğunu kanıtlayarak zolgensma'yı anında bebeğe vermeli.
  
  ama sma'dan tek kurtuluş yolu taşıyıcılık testi, bu kadar basit. çünkü test yapılırsa taşıyıcı olanlar tüp bebekle sma ve taşıyıcı olmayan bebek dünyaya getirirse hastalık azalacak ve yıllar sonra bu hastalığın kökü kuruyacaktır.
  
  ayrıca ilk çocukları sma olup da ikinci veya üçüncüyü yapanlara allah akıl fikir versin.