• iki ay önce annemi aramızdan alan hastalık. bu başlığa ilk yazdığımdan beri iki buçuk sene geçtiğine inanmak zor, ne çok acı gördük o kadar zamanda. ama annem hiç günahsızdı gittiğinde, tek hareket ettirebildiği gözleriyle gülüyordu baktığında bize. sonra ben başka als hastaları da gördüm, hastalığın ilerlediği, en son da hadi çaman'ı gördüm televizyonda(onun hastalığı bulbar form denen boğazdan başlayan türü, bu türde ölüm çok daha hızlı oluyor, bu sebepten konuşamamasına rağmen hala ellerini kullanabiliyordu). tüm gördüğüm hastaların gözlerinde aynı acı vardı, aynı umut. hastalık ilerledikçe ayrılıyorlardı bu dünyadan, git gide kullanamadıkları bedenleri bu dünyada kalırken ruhları yavaş yavaş çekiliyordu,bir anlamda arınıp temizleniyorlardı. yanlarında dünyadan bahsetseniz umursamazlar çoğu zaman. bir tek hastalıkla ilgili bir söz etseniz hemen umutla size bakarlar belki iyi bir şey söyleyecek diye. ama gördüm ki als hastaları günahsız gidiyorlar bu dünyadan. hiç bir hırsları, dünyayla hiç bir alıp vermedikleri kalmıyor diye böyle bu belki. belki çok sıkıntı çektiklerinden, belki hiç bir şey yapmadan öylece oturup düşündüklerinden. gördüğüm hastaların hepsi de o kadar benziyorlar ki birbirlerine, o sebepten hep annem geliyor aklıma görünce birini, sanki annemi görmüşüm gibi oluyor. çünkü hepsi çocuk gibi saf oluyorlar sonunda, çocuk gibi masum. ne garip annemle geçirdiğim 24 yılın ardından, en çok o en hasta halinde bana bakıp öyle gülümsemesini özlüyorum, ne kadar masumdu, ne kadar sıcak. belki de tek yapabildiği şey bu olduğu için ne kadar çok sevgi yüklüyordu o bir tek gülümsemeye. yine de umut için her zaman sebep var, hele ki son yıllarda şimdiye kadar olduğundan çok daha fazla şey bulundu bu hastalıkla ilgili. bu hastalığa bir çare bulunacak ve biz şimdi onun bulunacağı zamanları yaşıyoruz, sadece bu hastalığın son 30-40 senelik geçmişinde olanlara bakarak bile görebilir insan bunu. o yüzden umudunuzu kaybetmeyin. ölüm hepimiz için var ve herkes bu kadar masum olmuyor öldüğünde. yaşanan acılarsa, onlar buz gibi saplanıyor kalbinize sonra onunla yaşamaya da alışıyorsunuz. aslında alışmak da değil bu, yani hafiflemiyor, azalmıyor, görmezden gelemiyorsunuz, sadece bunların hepsi oluyor ve zaman sizin varlığınıza aldırmadan akmaya devam ediyor. olacakların düşüncesiyle acı çekmek anlamsız, zaten siz ne yapsanız da o acı gelip sizi buluyor, daha fazla işkence etmeyin kendinize. hem benim annem öldüğünde gülümsüyordu, mutluydu, ne kadar biliyoruz ki zaten biz yaşam hakkında? ama ben biliyorum ki bu hastalığa yakalananlar ve yakınları hakkında söylenecek her söz büyüklük taslamaktır, o yüzden benim sözleriminde çok değeri yok. tek diyebileceğim umudunuzu kaybetmeyin, bazılarımız görecek iyileşen insanları...
  • diğer adı mnd olan hastalık. eğer bu hastalık başınıza gelmediyse ne olduğunu biraz olsun anlamak için 5 dakikanızı ayırın ve şu videoyu izleyin;

    http://www.johnsjourney.org/video_standard.php

    hastalıkla ilgili şu anda bir tedavi bulunmasa da yeni tedaviler denenmektedir. bunların arasında kök hücre tedavisi en fazla umut vadedendir. yapılması gereken bu tedavi başta olmak üzere, bir çare aramak ve hiç değilse bu yolla hayata sarılmaktır, ancak unutulmamalıdır ki bu sırada önünüze umudunuzdan çıkar elde etmeye çalışacak zavallılarda çıkacaktır. aşağıda kendi araştırmalarım sırasında bulduğum bazı linkler var.

    en geniş kapsamlı bilgi için, ilaç denemeleri de buradan takip edilebilir;
    http://www.alsa.org/

    biraz umut;
    http://www.aksiyon.com.tr/detay.php?id=20552
    http://www.radikal.com.tr/haber.php?haberno=143516
    http://news.bbc.co.uk/1/hi/scotland/4442836.stm#
    http://www.stem-cells.com/treatment_loc.php

    çin kaynaklı kök hücre tedavisi(ancak türkiye ve avrupada da yapılıyor, çin bu işi tamamen paraya dökmüş sanırım, pek değer verilmemeli);
    http://www.tcmtreatment.com/…s/diseases/0-soren.htm
    http://www.stemcellschina.com/…view&id=16&itemid=30

    bilimsel;
    http://64.233.183.104/…l= mazzini.l@libero.it&hl=tr
    http://www.cooleremail.net/…urkish_hnfytrfeb05.html

    yeni tedavilerle ilgili sorular;
    http://carecure.org/…/showthread.php?t=19598&page=2

    alternatif
    http://als-options.com/
    http://dcnutrition.com/…/detail.cfm?recordnumber=46

    türk kaynaklı siteler, ancak size "ölmeyi bekleyin başka şey denemeyin, tedavisi yok bunu deneyen de şarlatandır" demekten öte bir şey vermeyecekler emin olabilirsiniz. insanın aklına geliyor sormazlar mı diye; "sen ne yaptın da başkasına ne diyorsun?" diye;

    http://www.geocities.com/…hysicaltherapytr/als.html
    http://us.geocities.com/izkasder/als-mnd.htm

    umarım bu yazdıklarım kimsenin ilgisini çekmez, kimse bunlarla ilgilenmek zorunda kalmaz...

    düzeltme: en baştaki bağlantıda verilen(http://www.johnsjourney.org/video_standard.php) sitedeki hasta, john bell, 10 şubat 2007 tarihinde hayatını kaybetmiştir, ağlamak lazım belkide, saatlerce...
  • üç harf ile anlatılan çaresizlik. nereye baksan çaresi yok denir, ne kadar arasan bir umut bulamazsın. ama insan annesinin, sevdiğinin, bir tanesinin gözlerinin önünde erimesine nasıl razı olabilir ki?
  • nadir görüldüğünden pek bilinmeyen dejeneratif nöron hastalığı. genellikle o ülkedeki bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerin adlarıyla anılır. (abd'de lou gehrig hastalığı, türkiye'de fenerbahçeli sedat* hastalığı olarak bilinir.) sadece motor nöronları etkilediği için beyin fonksiyonları bozulmaz, hasta ileri dönemlerde bile etrafta olup bitenin farkındadır ama tek bir kasını bile hareket ettiremez.
  • okuduğum onca şey arasında bir de şuna rastlamıştım;

    """"""""""
    isabel
    junior member

    join date: oct 2004
    location: spain
    posts: 1

    i am a spanish girl, my boyfriend has been recently been diagnosed with als. he is only 28 years old.
    please my english is not very good, but i try to find some treatment for him, i have read something about dr. hongyun huang, could you send me information about how to contact him.
    your reply is very important for me.
    thank you.
    """""""""""

    bende üzülüyor çaresiz hissediyorum ama bunu okuyunca sadece ağlayabiliyorum,
    "please my english is not very good, but i try to find some treatment for him"
    28 yaş, bir insan,sevgilisi ve als. yaşamak herşeye rağmen mümkün mü gerçekten?

    düzeltme: ama yine de stephen hawking de als hastası değil mi? hem bir çok proje devam etmekte bu hastalıkla ilgili, elbet bulunacak bir çaresi. ama 28 yaş olması çok fena, bir de sevgilisinin böyle çaresizce uğraşması... insanın içi acıyor işte.
  • amcam bu hastalığa yakalandığında 2004 yılıydı, 52 yaşındaydı.

    hastalığın nasıl geliştiğini, kademe kademe nasıl anladığımızı yazacağım. müstakil evlerde aynı yerde hep birlikte yaşadığımız için birebir şahit olduğum şeyleri yazıp, sizleri de bazı şeylerde bilgilendirmek istedim.

    amcam çok çabuk sinirlenen, çok asabi, bilgili, muhalif, namaz kılan, allah inancı olan biriydi. teknoloji delisiydi. elektrik, elektronik üzerine çok bilgiliydi. aynı şekilde uzun süre eczacılık yaptığı için ilaç bilgisi de çok iyiydi. çoğu zaman doktora gitmezdik sayesinde. karakterini az çok anlamışsınızdır.

    evde bilgisayar başında oturur, çok çay içer, çokta ilaç içerdi. baş ağrısının çok olduğunu söylerdi ve uykusuzluk çektiğini söylerdi.

    velhasıl kelam ilk birşeyler olduğunu sezdiğimiz zamanlar kademe şekilde başlarsam anlatmaya;

    kademe 1:duygular

    çok asabi olan amcamız yerli yersiz gülmeyeceğini bildiğimiz herşeye katılarak gülmeye başladı.

    kademe 2: kas sistemi çökmeye başladı

    hızlı hızlı yemeğini yiyen adam sofradan en son kalkmaya başladı. yemekleri çok yavaş tüketmeye başladı.
    yürümesi yavaşladı.

    kademe 3: konuşma zorluğu

    kas sistemi çökmeye başlaması diline de vurdu malesef. konuşma zorluğu çekti. dili artık çok yavaş dönüyordu ve sarhoşlar gibi yuvarlayarak konuşmaya başladı.

    arada ufak bir not; siz bu arada ne yaptınız hiç mi farkına varmadınız diyeceksiniz. farkına varıldı tabii. hastaneye kontollere gidildi fakat doktorlar bir türlü teşhis koyamadı. motor neron üstünde duruluyordu. fakat dediğim gibi muhafakardı bir adamdı. herşeyin allahtan geldiğine inanıp hastalığını koyvermişti. (ne kadar karşı çıksakta)

    kademe 4: darbeler gelmeye başladı.

    ilk 3 kısım yanlış hatırlamıyorsam yaklaşık 6-8 ay gibi bir süre zarfında gerçekleşti.
    hastalık sonradan öğrendiğimize göre diğer als hastalarına göre çok hızlı ilerlemişti. yürüme zorluğundan bahsetmiştik. artık dışarıya tek çıkamıyordu. çocukları yada biz eşlik ediyorduk. bizi yanında götürmek kendinin zoruna gidiyordu. pc canavarı olan amcam artık sanal market kullanmaya başlamıştı.*
    bir gün yine kapısına gelen siparişin poşetlerini evin içine taşırken dengesini kaybedip ilk kez düşüp dudağını patlattı. fazlasıyla kan kaybı yaşadı.

    bu yaralanmanın ardından yaklaşık 3-4 gün geçmişti ve aynı yerde yine düştü ve bu sefer burnunu kırdı. yine kan kaybı yine ağır bir darbe. evet artık bundan sonra ayağa kalkamadı. artık kendi başına ayağa kalkamıyordu. 2-3 ay tuvalete bizim yardımlarımızla gittikten sonra tamamen yatalak bir hastaya dönüşmüştü.

    kademe 5: yatalak hasta

    artık yemeğini kendisi yiyemiyor, tuvaletini kendi başına yapamıyor, konuşamıyor, kafasını oynatmaktan başka hareket edemiyor.
    yaklaşık 3-4 sene sadece oturarak, eşinin ve bizlerin büyük fedakarlıklarıyla bakıldı. 3-4 senelik oturarak hastalık döneminde hastalık daha da ilerledi. yapabildiği tek hareket kafasını ve gözlerini oynatabilmekti. imkanlar sınırlı olduğundan kartona harf, rakam, her zaman kullandığı kelimeleri yazdım ve üstünde parmağımızı gezdirerek onun onayladığı yerde durup söyleme istediği şeyleri anlıyorduk. evet bazen beceremiyorduk ne demek istediğini çok kızıyordu. huyundan hiç vazgeçmedi *

    kademe 6: nefes alma ve yemek zorluğu

    hastalığının 4.senesinde artık ağızdan yutkunamayıp, beslenemiyordu. midesinden delik açtırmak zorunda kaldık. artık midesinden besleniyordu. bu biz bakanlar için kolaylık, hasta için daha da kötü bir durumdu.

    ilerleyen dönemde hastalığının 5. senesinde nefes alması tamamen zora girmesinden boğazından delik açtırma zorunda kaldık. pansumanını sürekli ben yapıyodum. yaklaşık 20 santimlik "j" şeklindeki gümüş boruyu temizlemek gerekiyordu çünkü. çıkartıp takma işlemlerini ben yapabiliyordum. hatta bir gün yatarken öksürme sonucu yerinden çıkan parça uzun süre dışarda kalmıştı. 3-4 saatte bile boğazdaki delik kapanmaya başlıyordu. tekrar yerine sokmak inanın çok zordu. doktorlar bile binbir eziyetle takabiliyordu.

    kademe 7: artık yatma zamanı, son evre.

    evet buraya kadar uyumak dışında hep oturarak yaşıyordu. hastalığının 7.senesinde son evreye geçmişti. boğazı delik, karnının yanından çıkan mide hortumuyla yatakta yatmak zorunda kaldı. yaklaşık 7-8 ay böyle yaşadıktan sonra yatağında son nefesini vermişti. şu son cümleyi yazarken gözlerim oldu şu an. son nefesinde yanında olamamakta çok üzdü beni. çünkü son 1 senesinde çocuklarının yanına taşınmışlardı. gidemiyordum pek. çok severdim amcamı o da aynı şekilde yeğenlerini çok severdi. onun sayesinde bilgisayarla, son model telefonlarla, elektronik ürünlerle tanışmıştım. biraz birşeyler öğrendiysem bende emeği büyüktür.

    bu süre zarfında neler yaptık onları yazayım.

    doktorlar teşhisi koyana kadar biz araştırıp bulmuştuk. als hastasıydı. çaresizliğimizi bildiğimizden dolayı elimizden pek birşey gelmedi.
    devlet hastanelerine gittiğimizde doktorlar çok ilgisiz davranıyordu. doktorların çay molasını yaklaşık 1,5 saat tekerlekli sandalyede bekledi bu adam. doktorlar niye dayak yiyor diyoruz ya bazıları gerçekten hakediyor.
    bir de lütfen hastanelerde veya başka bir ortamda hastaların yüzüne acıyarak bakmayın, gülün, gülümseyin. bu duruma çok üzülürdü. boşver amca bak meşhuruz işte derdim gülerdi.

    son zamanlara doğru als derneği ile tanıştık. moral geceleri düzenirdi. birçok ünlü kişi gelir fotoğraf çektirirdi. gerçekten çok mutlu olurdu. amcam içlerinden en ağır hasta olanıydı. derneğe gittiğimizde bu hastalığın çok çeşitli olduğunu gördük. kimileri yürüyebiliyor, kimileri konuşlabiliyor, kimileri hiçbişey yapamıyordu. o zaman bu hastalıkla en çok tanınan futbolcu sedat balkanlı dernek başkanı, futbolcu ismail gökçek ise yardımcısıydı. sedat bey vefat etmesinden sonra ismail bey dernek başkanı olmuştu. onlar bu hastalığın bilinmesinin, tanınmasında çok ön ayak olmuşlardı. derneğin bize tahsis ettiği hastane yatağı işimize çok yaramıştı sağolsunlar.

    geçenlerde çıkan ice bucket challenge bu hastalığın tanınmasında çok ama çok önemli bir rol oynadı. şov olarak, prim için bile katılsalar olsunç primci insanlarda birşeye ön ayak oldular ne azından.

    hastalığın çaresi yok ama belirtilerin başladığı an durdurulması sözkonusu. o yüzden yukarda yazdığım etkiler başlıyorsa mutlaka ama mutlaka çok sık kontollerle hastalığın teşhis edilmesi çok önemli. bir ihtimal durması imkanlar dahilinde.

    bu hastalık amcama nasıl gelişti nasıl bulaştı nasıl başladı dersek babamın anlattığına göre amcamın bir gün babasıyla kavgası sonucu, o geceyi çok şiddetli baş ağrılarıyla geçtiğini söymemiş babama. o gece beyninden birşeyler koptuğunu yanma olduğunu söylemiş. o günden sonra hastalığa yakalandığını düşünüyoruz.

    babaannemle evleri karşılıklıydı. babaannem camdan onu izler izler ağlardı. oğlunun ölümcül hastalığını görünce üzüntüsünden dayanamayıp amcamın hastalığının 2.senesinde rahmetli oldu.

    yukarda entryleri okuyunca yalnız olmadığımızı gördüm. benzer şeyleri yaşadıklarımızı görünce üzüldüm. gerçekten kimse böyle birşeyi haketmiyor. hastaya zor bakana da zor gerçekten. yengemden allah razı olsun çok iyi baktı.

    ölümünün 8. yılındayız. keşke olsan da dertleşsek. neler oldu neler..

    real madrid topçularına fenerbahçe forması giydirsen yine ruhsuz oynar bu köpekler demen hala aklımda. bak aziz yıldırım'ı gönderdik sıra tayyip'te. belki tayyip'i de göndereceğiz. çok sevinirdin.

    mekanı cennet olsun. çok özledim.

    edit:imla
  • 1.5 sene boyunca kendime koyduğum teşhisle yaşadığım hastalık. 5 doktora gittim, 2 defa emg çekildim. detayları okumak isteyenler buyursun.
  • sinir sistemini etkileyen fakat beynin faaliyetlerini etkilemeyen, hawking'in de pencesinde oldugu hastalik.
  • 5 yıl önce babaannemi kaybettiğim hastalık. vefatından yaklaşık 3 yıl önce yakalanmıştı bu hastalığa. önce sol kolunu kullanamamaya başladı. pıhtı atması, damar tıkanması gibi teşhisler kondu als yerine. hiç kimsenin bilmediği bir hastalık sonuçta, her doktor farklı bir şey söylüyor babaannem kolunu kullanamazken. diğer koluna göre ciddi bir biçimde incelmişti babaannemin kolu. pek ciddiye almamıştık spor yaparak eski haline gelebileceğine inanmıştık önce. bir sürü doktor baktı kendisine, als'yi duyduğumu hatırlıyorum birinden ama tabii ilk defa duyduğum bir şey olduğu için ismi babaannemin hastalığıydı benim için adı yine de. her neyse sol kolu kullanılmaz hale geldiğinden sonra süreyi hatırlamıyorum fakat bir süre sonra sanki felç(?) gibi bütün vücudunu kullanamaz oldu. stephen hawking gibiydi. duyabiliyordu, görebiliyordu, her şeyin farkındaydı ama sadece vücuduyla tepki veremiyordu.

    als döneminde hatırlayacağım beni derinden etkileyen şey babaannemin iletişim kurma tekniğiydi. üstünde bütün harflerin yazılı olduğu bir kağıt vardı. bu kağıtta harfler sıra ve sütunlara göre dizilmişti. diyelim ki harf 2. sıradaysa 2. sıra dediğimde kenara bakardı. bu şekilde önce kelimeler, sonra cümleler kurardı. böyle böyle bizi ne çok sevdiğini söylerdi, küçüklüğümüzü anlatırdı herkes ağlarken.

    su dökenler goygoya rağmen güzel bir iş yapıyor şu an herkes hastalığı öğrenmiş durumda mesela ama sadece farkındalık yetmiyor işte. bağış da gerekiyor her şeyden önce. 455 bin lira türkiye geneli için gerçekten az bir para. keşke paradan çok insan hayatına değer versek.
  • kayınpederimin müzdarip olduğu hastalık. kendisinde bununla beraber demans ve parkinson da var. hastalığı için als demans parkinson kompleksi deniyor. oldukca zor bir hastalık. hızlı ilerliyor. tabi bu kişiden kişiye değişiyormuş. tedavisinin bir gün bulunabilmesi için dua ediyorum. kendisine bir sürü test yapıldı tam teşhis konulmadan önce. bazı tümörler de als belirtileri gösteriyormuş çünkü. ve hem biz hem babam tümör cıksa dedik. en azından ameliyatla iyileşme ihtimali var dedik. bu illet insanı böyle bir psikolojiye sokabiliyor maalesef. allah bu hastalıga sahip kişilere ve yakınlarına sabır versin. bir forum var bu hastalıkla alakalı danışıp fikir alışverişi yapabilecek. cok faydalı oluyor.

    burada
hesabın var mı? giriş yap