ailesel akdeniz ateşi

• hastalık tuhaf, atakları çetin ve uzun… teşhisi zor, tedavisi yok… kabullenmesi mümkün değil… aslında basit. vücudun enfeksiyon direncini yok ediyor! eğer siz de sürekli hastalanıyorsanız ve teşhislerinizin sonu hep -it ile bitiyorsa ya da sürekli bilmem ne enfeksiyonu geçiriyorsanız, daha dikkatli okuyun!
  
  ben mutantım! 16. kromozomumun kısa bacağı normal insanlarınkinden farklı işte! (yazar burada daha birkaç hafta önce yazdığı blog teşekkür yazısında, genlerini gururla taşıdığı anne-babasına bir de teşekkür ettiğini farkedip serzenişte bulunur. genlerinize sıçayım sizin!)
  
  problem çocuğum ben… makat bebek, ters doğum. 10 ay annemin karnından çıkmamak için direndikten sonra, hayatıma neremle yön vereceğimi bilirmiş gibi, doktora ilk popomu göstermişim. sonrasında ise gazlı bebek, sinirli çocuk, hastalıklı, çelimsiz. doğumumdan itibaren karın ağrıları bırakmadı yakamı. bir de ishal tabii. sevindim ishal, üzüldüm ishal, sinirliyim ishal, panikledim ishal… mide bulantısı, kusma… etraftan gelen “yese adama benzerdi” cümleleri. bu kadar karın ağrısı şikayetine, doktorların kesip biçme merakı da eklenince, 20 yaşında apandisitimden oldum tabii.
  
  3 yaşında, ne olduğu bilinmeyen ateşli bir hastalık geçirmişim. bütün eklem yerlerim kırmızı, şiş, hareket edemiyormuşum. çözüm yok, çare yok. e ölür artık demişler. ermeni bir kadının tavsiye ettiği kocakarı ilacıyla dönmüşüm hayata. hastalık sonrasında yürümeyi unutmuşum, 3 yaşında işin yoksa tekrar emekle!
  
  oldum olası ateşliyim. içten patlamalı, yoğuşmalı, hermetiğim. zaman zaman ölçülebilir, çoğu zaman “ateşim var” dediğimde “hadi canım”larla karşılaşırım. ama hep üşürüm, ellerimin hep ateşi vardır. geceleri bir üşür, bir ölesiye terlerim. doğustan menopozum. ve bir ayı 30 gün aldığımızda, geçirdiğim hasta günlerin sayısı iyi günlerimden daha fazladır. antibiyotik kullanma şampiyonuyum!
  
  2 senede bir düzenli olarak depresyona girerim. antidepresanların mani atağı yaratmaları nedeniyle bipolar teşhisi konmuşluğu bile var.
  
  yıllar içinde konulan teşhislerim :
  
  su çiçeği (bağışıklığım olmadığı için defalarca geçirdim)
  zatürre (1 yıl içinde 3 kere… oha?)
  akciğer kisti (enteresan bir kist bu… bir gün var, ertesi gün kaçıp gidiyor, sonra geri geliyor falan)
  bronşit
  astım
  allerji (bir insanın birşeylere allerjisi olur değil mi? benim tuhaf bir allerjim var, bugün ona, yarın şuna, bir bakmışsınız, ertesi gün hiçbirşeye)
  apandisit
  bademcik enfeksiyonu (manyak doktorun biri lenfoma teşhisi koyup kemoterapi yapmaya çalıştı)
  huzursuz bacak sendromu
  kalp kapakcığı enfeksiyonu (manyak doktorun biri kalp kapakcığımı değiştiricem diye tutturmuştu)
  depresyon
  bipolar
  panik atak
  mani krizleri
  kronik yorgunluk
  kronik açıklanamayan ateş
  eklem ağrıları
  romatizma
  eklem romatizması
  öksürük
  öksürük baş ağrısı
  migren
  reflü
  ülser
  kolit
  reaktif hipoglisemi
  
  daha sayarım da… sıkıldım be… hastalık hastası desem, değilim, çünkü hastalanmaktan nefret ederim. doktora çek sündür giderim. ama son olarak eklemek istediğim birşey var. böcek sokmaları! beni hiç görmediğim hayalet böcekler sokuyorlar. bir sabah kalkıyorum, bir yerim şişmiş, ateşi var, canım yanıyor, sokulan yer neresi ise, yürüyemiyorum, kolumu hareket ettiremiyorum falan. teşhis hep aynı ama… böcek sokması! her ne hikmetse, bu böcek, hep eklemlerinden sokuyor. el bileği, ayak bileği, diz kapağı falan. böcekte eklem sıvısı bağımlılığı var sanırım…
  
  ve beni bugüne getiren olaylar zinciri.
  
  geçen sene bir iş toplantısının ortasında bayıldım. ertesinde 3 gün ateşler içinde yattıktan sonra, tuhaf hayalet böcek ayak bileğimi soktu, bir hafta yürüyemedim. internette dolaşırken, fmf ile tanıştım. ama bende öyle bir anne var ki, bir bakışıyla iyileşirsiniz yemin ederim. botoksa rağmen o kaşlar hızla kalktı, “kendine yakıştırma öyle hastalıkları” dedi, konu kapandı. olayın 1. sene-i devriyesinde, cuma akşamı banyoda sendeledim, bayılıyorum zannettim, koltuğa attım kendimi, 1 hafta ateşler içinde grip olduğumu düşünerek ve 2 kutu antibiyotik içerek yattım, ve hayalet böcek bu sefer de el bileğimden soktu. yine doktor, yine yanlış teşhis… ama bir tuhaflık var, kandaki wbc oranı ve sedimantasyon hızı, 2 kutu antibiyotiğe rağmen anormal yüksek… düşünmeye başladım… atağın seyri tanıdık geldi. bayılma olmadığı için geçen senekiyle bağlantı kuramadım… taa ki… banyoda sendelediğimi, bayılıyorum galiba deyip oturduğumu hatırlayana kadar.
  
  içimdeki kurt, beni internet doktorluğuna itti. familialmediterraneanfever.blogspot.com adresindeki testi yaptım, bunun üzerine amerikan fmf derneğine bulgularımı yazdım. gelen cevap açık ve basitti. hiç bir teste gerek yok, en yakın eczaneden colchicine temin et, 0.6mgdan günde 2, başla. atakların geldiğini hissettiğinde dozu iki katına çıkar. şu, şu, şu fmf support grouplarına üye ol, aramıza hoşgeldin!
  
  ondan sonrası basit... take the "red pill" durumu.
  
  korkutucu lan… ama wonderlandde kalmanın tek yolu bu…
  
  öyle korkutucu ki aslında… yani “sabahları bi kolesterol ilacı içeyim” gibi bişi değil bu. günde 3 tane iç, 3 ünün zamanını öyle ayarla ki, yan etkileri minimum olsun. bir de iç tabii. unuttun unuttun, ucunda kolesterolün “ön puan” yükselmiyor. böbreklerin aşınıyor. içmesen bir dert, içsen iki dert.
  
  aslında evde 1 haftadır var. doktor daha ilacı yazmadan, annem eczaneden almış yan etkilerini okuyalım diye. bir dertli, bir dertli, zannedersiniz kızları da aldılar askere. bir önceki doktorun verdiği kullanılmamış romatizma ilaçları vardı masanın üstünde. c’nin yan etkilerinin on katı. koydum önüne, byakugan açıldı akabinde tabii. “40 yıllık eczacıyla ilaç konusunda atışılır mı?” dedi. bunu 10 gün kullanıyorsun, diğerini bir ömür dedi. google çıktı çıkalı, annemin üzerimdeki tahakkümü gittikçe azalıyor. serde ileri geri konuşmasının 10. saniyesinde, göt olmak var tabii. açtım c’nin etkilerini ama nasıl pıstım, nasıl sessizim. yok suya atıp ancak damla damla içebilenleri mi ararsınız, 2 saat aralıklarla yarım yarım içenleri mi. herkes şikayetçi.
  
  annemin sinirleri doktorun da ilacı vermesiyle akordsuz yaylı çalgı misali, gerim gerim gerildi. cümle bu aralar çok moda. jinekoloji ihtisası yapanlar, o “cinayet” bu “uludere” konuşmaları sonucunda bir de annem doktordan ayaküstü fırça yedi. “bu kıza ilaçlarını vermemek cinayet!”
  
  1 hafta anneme çaktırmadan gizli gizli bakıştıktan sonra, pazartesi akşamı saat 8de, törenlerle içtim ilk ilacı. herkes yan etki bekliyor ya, sevdiğim yemekler yapılmış, babam bile kibarlıktan kırıldı kırılacak, salatanın sosu iyi olmuş mu diye soruyor. sonraki 30 dakikada, ailemin verdiği tepki muhteşemdi. ben bile bir yerinde “lan bunlar kesin ilacın yerine siyanür koydu, ölmemi bekliyor” dedim. ama ölmedim. bir halt da olmadı zaten. ve etkileri…
  
  ilk sabah pokemona bağladım. yataktan zıplayarak, düzgün moralle, hiçbir yerim ağrımadan, şaşkınlıkla çıktım. doğru mutfak, ikinci ilacı içtim. sabah ritueli, ateşimi ölçtüm, alet bozulmuş. 36 ne yani? normal insan sıcaklığı o!
  
  3. güne kadar herşey iyileşerek devam etti. ateşim hep normal seviyede kaldı. vücuttaki ağrılarım, son ataktan kalma lezyonlarım geçti. tek yan etkisi iştahımın kapanması gibi görünüyordu ki benim gibi hayatını löp löp et pıt pıt yağ takıntısıyla yaşayan biri için fekaladenin fevkindeydik. amma velakin…. 3 gun sonra gece saat 1 itibariyle… vurdu. yan etki sandım. bir anda bir ağırlık gidiyorum zannettim. kus kus kus kus kus kus kus kus kus…
  
  ertesi gun, tartının yalancısıyım… 42 kilo ne? bir haftada 5 kilo verilir mi be?
  
  sonrasında...
  
  kendimi iyi hissediyorum… niye?
  
  üflesen yıkılır bir kadındım ben. iki üçü bir arada en yakın dostlarımdı. sigara-çakmak-kültablası, yatak-yorgan-yastık. moralim bozulduğunda muhteşem altılıya sardırırdım. yatakta yastığa sarılır, yorganı üstüme çeker, saatlerce sigara içip, “ben böyle dünyanın amk” derdim. en ufak sorunu büyütür, büyütürdüm. kendimi karton kutulara hapseder, koli bantıyla ağzını yapıştırır, başkalarından medet umardım çıkarsınlar beni diye.
  
  biten her ilişkinin ardından, terk de etsem, terkedilsem de bakakalırdım. ben vazgeçemezdim. insanlar nasıl benden bu kadar çabuk vazgeçiyorlar diye sorunu kendimde arardım. ama nihayet farkettim ki, vazgeçilmez diye bir şey yok. herşey kendine tahammülle alakalı. o kadar nefret etmişim ki kendimden, bedenimden, olduğum mızmız kişilikten… o giderse eksik kalırım sanırdım. kendimi başkalarının tamamlaması gerektiğini sanardım.
  
  hastaydım… farkında değilmişim ama… çok hastaydım. 35 sene boyunca vücudumda bir kırıklıkla yaşamaya çalıştım. böyle doğdum, böyle büyüdüm. hiç başka bir bedeni tanıma fırsatım olmadığı için normali bu sandım. çok enerjik insanları kıskandım, onların yanında kendimi tembel sandım. ve bir anda… dünyam tersine döndü.
  
  önce ateşim düştü… sonra ağrılarım azaldı. vücüduma takmayınca, beynime takmaya başladım. yıllardır arızam beynimde derken, bedenimde olduğunu keşfettim.
  
  teshis sonrasında hızla iyileşiyorum… hem ruhen… hem bedenen. küçük kırmızı hap beni tavşan deliğinin içine attı. hızla tırmanıyorum yukarılara. tırmanırken düşünüyorum, düşünürken kendimi keşfediyorum… ayıptır söylemesi, bir yandan kendimle barışırken, bir yandan da kendimi sevmeye başlıyorum.
  
  uzun lafın kısası... o kucuk kirmizi ilaci icmeyi unutma!
• detaylı bilgi, uzman görüşü, diğer hastalarla irtibat için : http://www.aileviakdenizatesi.8m.net/
  
  edit: armutun biri hacklemiş bu siteyi. sağlıkla alakalı faydalı bir siteydi. ne mallar var öğrenmiş oluyoruz şu internet dünyasında...
• genellikle turklerde, araplarda, yahudilerde ve ermenilerde gorunen genetik bir hastaliktir. 16. kormozomun mutasyona ugramasi sonucu ortaya cikar. ulkemizde "ailevi akdeniz atesi" olarak bilinir. genellikle 3 gun suren ataklari vardir. ataklar sirasinda hasta, karin, gogus ya da eklem agrilari ceker. ozellikle karin agrisi dayanilamayacak kadar siddetlidir ve doktorlar tarafindan akut apandisit ile karistirilir. hastalik uzun donemde ic organlarda amiloid biriktirerek amiloidoz hastaligina yol acar. amiloidoz sonucunda hastada bobrek yetmezligi, kalp yetmezligi, felc gibi sorunlar ortaya cikar.
  
  fmf'in gunumuzde tam anlamiyla bir tedavisi yoktur. hastalarin kolsisin denilen ilaci kullanmasi gerekir. cigdemden yapilan bu ilac hastaligi tedavi etmez, sadece amiloid birikimini onler. ilacin bunu nasil yaptigi henuz anlasilamamistir.
• adet sancısıyla benzerlikler gösterir.hasta kişi sancılardan kurtulmak için yatakta amuda kalkmak,köprü kurmak,amuddan köprüye düşmek,takla atmak gibi eylemlerde bulunsa da kar etmez.aileye küfredilir,memlekete küfredilir,tıp bilimlerine küfredilir,yatağa küfredilir,buscopan atılır.netice itibariyle sancının biraz hafiflemesi ile birlikte uykuya dalınır ve bir nöbet daha böylece atlatılmış olur.terbiyesiz,kişiliksiz bir hastalıktır.bunun bir de bi boka derman olmayan ilacı vardır.
  
  (bkz: colchicine)
• öldürmeyen süründüren bir hastalıktır. tanısının konması çok kolay olmadığından, ehil bir doktorun eline düşülmediği takdirde pekçok başka hastalıkla karıştırılabilir. atak sırasında lökosit değeri tavana vurduğundan ve genellikle şiddetli karın ağrısıyla birlikte seyrettiğinden ilk ciddi atakta sizi apandisit ameliyatına alırlar. ailenize "apandisit patlamak üzere, kaçılın, ameliyathaneyi hazırlattık" vs. derler. ilkokul 1e giden siz (hastalık 6-7 yaş gibi ilk ciddi belirtilerini verir) kan tahlili sonucunu doktora verdiğinizin 10. dakikasında bayıltılmış olabilirsiniz. ameliyat ertesinde evde dinlenirken de ağrılar devam eder. hatta bundan sonraki 15 yıl boyunca ayda 2-3 gün karın ağrısıyla kıvranırsınız. ebleh doktorlar hiçbir tanı koyamadıkları gibi, "psikolojik canım, bu size naz yapıyo" vs. gibi peşinizden atıp tutabilirler. öyle bir an gelir ki, siz bile "acaba kendimi çok mu dinliyorum, ağrımıyor mu yoksa, psikolojik olarak bana ağrım var gibi geliyo olabilir mi? hadi o psikolojik, peki ben ateşimi nasıl 39a çıkarabiliyorum ki?!!" demeye başlar, karnınızın parçalanacakmış gibi ağrımasından şüphe etmeye başlarsınız. bu arada şunu fark edersiniz: karnınız ani hava değişiklikleriyle ve stresle doğru orantılıdır. havanın çok sıcakken ertesi gün birden soğuyuvermesi halinde ve ciddi bir sınav arifesi gibi stresli bir dönemde ağrılar tavan yapmakta ve size kafayı yedirmektedir. sonunda bunları bir doktora anlatırsınız. yeterince şanslıysanız doktor size dönüp "siz ermenisiniz"der. siz salak salak bakakalırsınız. doktor şöyle açıklamaya başlar : bu hastalığın eski adı maladie armenian, yani ermeni hastalığıdır. türkiye de her 6 kişiden biri taşıyıcıdır. 1000 kişide bir görülür. 16. kromozomun bozukluğudur. akdenizde kıyısı olan ülkelerde sıklıkla görülür. bu konuda yayınlanmış en bilimsel ve güncel bilgilere alışılmışın aksine amerikan kaynaklı bilim dergilerinde değil, türkiye ve israilde bulabilirsiniz. tedavisi şeker hastalığı gibi bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek ve ilacınızı düzenli almakla mümkündür. gerçekten de ilacı almakla atakların sıklığı azalır. ama ciddi bir stres altına girdiğinizde ilaca rağmen atak geçirme olasılığınız hala devam eder.
  ilac içmekten bayıp, "ya bir ay içmiyim bakiyim, noluyo" dememenizi tavsiye ederim. en geç 15. gün yatak döşek yatırır alimallah. üstelik atak geçirmeye geçirmeye, o ağrıların nasıl bir azap olduğunu unuttuğunuzdan eskisinden daha şiddetliymiş gibnize gelebilir.
  kadın hastalara öğüt: ilaç hamilelikte ve bebeği emzirirken içilmeye devam edilmelidir. hamilelikte ateşler içinde kıvranmak ilacın verebileceği zarardan daha tehlikelidir.
• insanı öldürmeyen ama hayata küstüren bir illettir. tecrübeyle sabit bir bilgi: 25 yaşımdan 37 yaşıma kadar 12 sene her allahın günü colşisin aldım. iki hafta önce birden bir cinnet geldi. "içmiyorum uleeeyn teheheyt, el mi yaman ben mi yaman, görelim bakalım" diyerek ilaçları fırlattım. fare dağa küsmüş, dağın haberi olmamış anlaşılan. 15 gün sonra ateşim 39un üzerinde yatakta kıvranıyordum. halusünasyon görmeye başlayıp, ağrıdan kusmam üzerine beni acile dar attılar. yeşil reçeteli ağrı kesici iğne oldum siz siz olun "40ıma geldim, belki hastalığın seyri biraz azalır" zart zurt demeyin efendi gibi ilacınızı için.
• ataklarının verdiği sancı ve işkence bir yana bana hasta olmadığım zaman bile işkence eden hastalıktır.
  
  yeni mezun olup askerliği hemen aradan çıkarmak isteyen ben askerliğe başvurdum. herşey askerlik şubesinin beni garnizondaki doktora yönlendirmesiyle başladı. aklımda bir soru işareti oluştu. 'acaba fmf olduğumu söylesem mi doktora, yoksa sağlıklıyım deyip katlansam mı?' babamla ve ablamla uzun uzun konuştuktan sonra şu karara vardık: doktora raporumu gösterip; 'bir faydası olurmu askerliğim için? yani ben uykusuz kalıp yada çok soğuğa maruz kalırsam b.ku yerim, ataklar başlar onun için bir etkisi olurmu bu hastalığın? daha önce örnekleri varmı fmf in askerliğe etkisi ile ilgili' diye doktora sorup, söylediklerine göre hareket edecektim. muayene günü geldiğinde raporumu da aldım gittim. 'bir rahatsızlığın var mı?' sorusuna var diye cevap verip, durumu açıkladım. ben konuşurken baktım doktor hanım benim kağıda birşeyler yazıyor.
  
  ben: ne yapıyorsunuz?
  
  dr: seni adanaya sevkettim.biz bakamayız buna.
  
  ben: ben size sadece etkisi olur mu diye sordum. amacım çürüğe ayrılmak değil ama rahatsızığım nedeni ile çok soğuk yerlerde askerlik yapabileceğimi sanmıyorum. etkisi olmayacaksa keşke sevketmeseydiniz.
  
  dr: onu ben bilemem. git adanaya ne yapacağını söyleyecekler.
  
  ben: orasını bizde biliyoruz. ben size sadece bir soru sordum ve siz beni dinlemeden sevkettiniz.
  
  dr: bu durumda bunu yapabilirim ancak. buyrun dosyanızı, şimdi lütfen dışarı.
  
  ulan öyle bir muamele gördüm ki doktordan, sanki ben askerden kaçıyorum. sanki hastalığı isteyerek olmuşuz. neyse yapacak birşey yok deyip, adanaya gittim hemen birkaç saat içerisinde.(kahramanmaraştan) bu arada askeriyenin işleri ile uğraşanlar bilir, öyle şeyler istiyorlar ki. "git 15 tane fotograf getir,4 tane diploma fotokopisi getir" işe yarasa içim yanmayacak, gidip getiriyorum yarısını kullanıyorlar gerisi bende kalıyor. neyse direkt askeri hastaneye vardım aynı gün içerisinde ve kimse yoktu iç hastalıkları bölümünde. güya hemen doktorla görüşüp işimi halledip kahramanmaraşa geri dönecektim. girdim doktorun yanına ve derdimi anlattım. oda hiçbir işleme tabi tutmadan ankaraya sevketti. ben de dertlenerek aynı gün içerisinde memleketime geri döndüm. bu arada ağustos ta askere gidebilmem için son başvuru anına 1 gün kalmış. bari yetişmeyecek gidelimde bir neticeye ulaştıralım şu işi diyerekten ertesi gün akşama bilet alınıp ankara ya gittim. perşembe sabahı etimesgut askeri hastanesindeydim. erken gittğim için 1-2 kişi haricinde kimsecikler yoktu. hemen doktor ile görüşebilim. önce beni dinledi ve adana da ki doktorun niye sevk ettiğini anlayamadığını söyledi. ardından dosyama birşeyler karalayıp bana işimin hallolduğunu ve artık askerlik şubeme giderek askre gidebileceğimi söyledi. bende sevinerek aynı günün öğlesinde geri otobüse binip memleketime döndüm.
  
  3 gün içerisinde yaklaşık 1700 km yol yapmıştım. zaten bu yaptıklarım bile atak için yeterliydi ama atak gelmeden atlattım. askerlik şubesi bilgisayar sisteminin yenilendiğini ve 7 temmuz tarihinde gelmemi söyledi. 7 temmuz günü öğle arası olmadan askerlik şubesine gittim ve dosyamı görevli memura verdim. memur birkaç yere baktıktan sonra "bu doktor ne yapmış yeaaa, askerliğe uygundur felan yazmamış gülüm. bu durumda senin işini yapamam, gidip doktorunla konuşup bunu halledeceksin. bana askerliğe elverişlidir diye doktordan yazı getir" demesin mi? zaten yeni mezun olup hala işsiz olan ben, öğrenciyken biriktirdiğim harici hardisk parasını çoktan yemişim bile. bazılarının "askeriye sevk ettiyse yol parasını verir, seni zor durumda bırakmaz" demelerine kanıp şubeden paramı bile istedim ama hiçbirşey alamadım tabi.
  
  bu durumda tekrar adanaya gitmem ve 'askerliğe elverişlidir' gibisinden bir yazı getirmem gerekiyordu şubeme. buna da tamam deyip adanaya geldim ertesi günün sabahı. neyse beni sevk eden doktoru bulup durumumu anlattım. kendisinin bana söylediği şey ise 'ankaraya bu yazıyı yazan doktorun yanına git, benim yapabileceğim hiçbirşey yok' oldu. zaten temmuzda adana sıcağında pelte gibi olmuştum ve doktor bana ankaraya git orası yapacaktır işini diyordu. sinirden gözüm seğirmeye başladı ve doktora karşı sesimi yükseltmeye başladım. bu arada doktor bey yemeğe gidiyor ve beni yemkhane yolunda dinliyor. ben koridorda doktorla yürürken neden bu kadar zorluk çıkartıklarını anlamadığımı, çürüğe falan ayrılmak istemediğimi ve en yakın zamanda askerliğimi yapmayı istediğimi bağırararak söylüyordum. ama o hala "bunu yazmaya benim yetkim yok, ankaradaki doktorunla görüş" diyordu.
  
  bende sinirle hastaneden ayrıldım. işlemleri bırakıp memlekete geri dönmek vardı ama aralık yoklamasında adım gözükecekti ve ben tecili bözdurmuştum. yani asker kaçağı olacaktım işlemleri tamamlamazsam. ankaradaki arkadaşıma durumumu anlatan bir yazı ile beraber sevk kağıdımı faksladım ve doktorla görüşüp gelmemde bir faydası olup olmayacağını sorması için arkadaşımı doktora yolladım. şu an doktorun yanına gidiyor ve büyük ihtimalle ankaraya gitmem gerekecek.
  
  bu çileleri çekerek derviş olma yolunda büyük yol katettim. işlemlerim tamamlanınca memlekete dönüp, bir dergâh bulup birkaç gün içerisinde derviş olmayı planlıyorum. bu kadar çile çektik bari boşa gitmesin.
  
  5 ay sonra gelen ediyt: ankara'dan gelen ''olmaz öyle şey adanada ki dr. versin yazıyı'' emri ile işim halledildi. çektiklerim yanıma kâr kaldı.
• fmf (ailesel akdeniz ateşi) genellikle akdeniz ülkeleri halklarında (daha çok türk, arab, israilli ve ermenilerde) görülen, otozomal resesif geçişli genetik (kalıtımsal) bir hastalıktır. birbirinden bağımsız iki ayrı klinik tablosu vardır:
  
  1-ani başlayan ve kısa süreli karın,göğüs veya eklemlerde ağrı ile birlikte ateş olması,
  
  2-genç yaşta bile böbrek yetmezliğine neden olabilen böbrek amiloidozu.
  
  belirtiler genç yaşta ortaya çıkar; hastalığın başlaması hastaların yarısında 10 yaşından öncedir.en son araştırmalara göre pyrin geninin mutasyonunun fmf'e yol açtığı saptansa da hastalığın gerçek nedeni hala bilinmemektedir.
  
  fmf tanısı klinik bulgular, ailede bu hastalığın varlığı öyküsü, muayene ve (özellikle atak esnasında yapılan)laboratuvar incelemeleri ile konur. ana-babadan alınan kan ile yapılacak genetik incelemenin tanı koymadaki değeri sınırlıdır ve pek
  
  bir önemi yoktur çünki hastaların % 80 'inde hastanın kendi geninde mutasyon (değişiklik) olmakta ve ana-babasından aldığı gen değişmektedir. yine de bazı vakalarda genetik araştırma doğru sonuç verebilir ve tanı koymada faydalı olabilir.
  
  amiloidoz daha çok hiç tedavi görmemiş fmf hastalarında görülür.bu durum idrarda protein çıkışının basit bir idrar tahliliyle saptanmasıyla hastalığın erken döneminde teşhis edilir.
  
  bu hastalığın tedavisinde kolşisin kullanılır.bu ilacın dozu günde 1-2 mg dır ve sürekli kullanılmalıdır. ilaç fmf için artışmasız yararlıdır; (sürekli kullanımı halinde) hastaların çoğunda atak oluşmasını ,hemen hemen tüm hastalarda da amiloidozun aşlamasını önler. ne var ki böbrek şikayeti olmayan hastalarda ve kolşisin kullanmaya başlamadan önce amiloidoz gelişmiş olan
  
  fmf'li hastalarda da amiloidoza rastlanılmaktadır.
  
  kolşisin'in atakların ve amiloidozun oluşumunu nasıl önlediği bilinmemektedir. fakat şu gerçek bilinmektedir ki; kolşisin kullanmasına rağmen sık atak geçiren fakat amiloidozun duraklatıldığı hastalarda, ilacın fmf ataklarını önlemedeki etkisi ile (amiloidozda böbrekte anormal olarak biriken madde olan) amiloid yapımını durdurucu etkisi arasında hiçbir ilişki bulunmamaktadır. kolşisin tedavisi fmf hastaları için en güvenli ve uygun seçenektir.
  
  primer infertilite (sebebi yapılan araştırmalara rağmen bulunamamış kısırlık), fmf'li kişilerde normal kişilere göre daha fazla görülür. ayrıca fmf'li kadınların düşük yapma ihtimali normal kadınlara göre daha fazladır ; (amiloidoz ve ağır seviyedeki böbrek yetmezliğinin anne ve bebek için birçok tehlikeler oluşturması nedeniyle) amiloidozu olan fmf hastalarına gebe almamaları önerilir.
  
  ilacı kullanan hastaların çocuklarında kolşisin'in herhangi bir teratojenik etkisine rastlanmamasına rağmen, tüm fmf'li gebelerde (bebekte ilaçtan dolayı gelişebilecek herhangi bir sakatlığın vs tesbiti için) "amniosentez" yapılır. (amniosentezde; özel bir yöntemle bebeğin beslenmesini sağlayan plasenta içindeki amnion sıvısından örnek alınarak bebekte gelişebilecek herhangi bir hastalık veya amnormal bir durumun varlığı araştırılır.)
  
  ayrıca fetusda kromozom anomalisi olup olmadığının araştırılması için "karyotip analizi" yapılır.
  
  kaynak : hastarehberi.com
• tedavisinin neredeyse mümkün olmadığı söylenen fakat çok yakın bir arkadaşımın tedavi ile tamamen kurtulduğu hastalık.
  
  yine benzer eziyetleri yapan eklem romatizmasını da tedavi ile atlatan bir arkadaşının varlığını da eklersek bu hastalıktan muzdarip arkadaşlara taaa ısparta'da çalışmakta olan bir dahiliye uzmanını önermeyi borç bildim.
  
  bu iki hastalığı da tedavi eden doktorun adı mahmut dikmen. google'a falan sorup bulun işte.
  
  edit: tedavi sürecine ilişkin sorular geliyor, geleceğinin de farkındaydım ama yine de belki 1 kişiye bile faydası olma ihtimaline karşın yazdım. hastadan hastaya değişen bir durum arkadaşlar, ne sorumluluk alırım ne de bir şey anlatabilirim. sadece tedavisi mümkün değil diye yazıları görünce, tedavi olmuş bir insanı tanıdığım için doktorunun adını söylemek zorunda hissettim kendimi. lütfen fazlasını beklemeyin.
• iki aya yakin sure icinde gecirilen dort siddetli atagin ardindan insana yedi-sekiz kilo kaybettirip cope donduren meret. yine de, kaya gibi bir aile, halden anlayan patron ve anlayisli bir es/sevgili ile insanin sirti yere gelmeyecektir.
  
  kendini meditasyona mi verirsin, hak yoluna mi adarsin, budist mi olursun bilemiyorum ama stres yassak, yok.