• güncellenmiş bir kılavuzdur.

    günümüzde hem kötüleşen dünya, hem de gelişen tıbbi teknoloji ışığında daha sık görülmeye başlamış ms için bir ms hastasının ağzından - ki o ben oluyorum- yazılmış rehberlerden biridir, relapsing remitting adındaki 1.tip versiyon baz alınmıştır.

    bir gün durup dururken çift görmeye başladınız, bir iki üç bu geçmedi! sonra gittiniz iyi bir göz doktoruna; baktı baktı dedi ki gözde sorun yok. ardından da bi de şuna baktırayım diye nörologa - nöroşirologa ve bingo! mr'ın gümbürdemesine katlanmanıza değmiş, nur topu gibi bir msiniz varmış.

    - ms klasik bir hastalık değildir, grip gibi ve hatta kanser gibi bile değildir; geçmez. aynı karınız / kocanız gibidir, üstüne ne çok gideceksiniz; ne de az.

    - kendinize güvenebileceğiniz bir doktor bulun ve hep o doktorla devam edin.

    - şu aralar ldn adında bir yöntem var. olay, yıllardır başka amaçlarla kullanılan bir ilacın yan etkisinden ms için düzelme sağlamak. bende eski hızlı yorulmalarımı bitirdi. konuşmalarımı daha net hale getirdi. bu da kendime güvenimi arttırdı! bir başkasına da başka güzel geri dönüşümler yaptı. doktorunuzu sıkıştırınız.

    - sürekli iyi taraftan bakabilirsiniz; bu ms milyon tane kişisel gelişim kitabı okumuşsunuz gibi sizi iyi yönde değiştirebilir. neticede iyi kalmak için "sağlıklı yaşam"ı yaşamanız gerekecek = geç yatmayacaksınız, aşırı derecede alkol almayacaksınız, aşırı yorulmayacaksınız, aşırı sıcaktan uzak duracaksınız, size stres yapan durumları elinizden geldiği kadar uzaklaştıracaksınız.

    eğer tüm bu emirleri ciddiye almazsanız, tez vakitte bir atak yaşarsınız ve - ciddiye almadığınız için de - "allah allah, nerden geldi bu şimdi offf" deyip dibe sürüklenirsiniz.

    - erkekler: askerden otomatik muafsınız. bu kimilerine en başta korkunç bir şey gibi gelse de, veya "giderim, sonra gata falan yırtarım bir şekilde" diye düşünseniz de; askerin koşullarını düşününce (eğitim ve stres veren ortam, hele eskaza güneydoğuya düşerseniz) sağlığınızı geri dönülmeyecek kadar bozabilirsiniz. bence bile bile davetiye çıkarmaya gerek yok.

    - ms zaman zaman ağır gelebilir. ama bu zamanlarda sakın antidepresanlara meyletmeyin, doktoru da meylettirmeyin; girdiniz mi çıkamazsınız. neticede bilmelisiniz ki, bu da gelip bu da geçecek. atakları kast ediyorum yani, en azından.

    - eskisinden daha çabuk yorulacaksınız, aldırmayın. hele güneş altında yürürseniz kesinlikle daha çabuk yorulacaksınız, aldırmayın. avonex gibi belirli bir periyodda iğneniz varsa iğneden sonra halsiz düşeceksiniz, aldırmayın. çeşitli ilaçlar var bu halsizliği geçiren, ucuzlar da. hele bir tanesi vardı, kırmızı şekerler gibi birşey. iğne sonrası üçer beşer içerdim, içebilirsiniz. not: camia iğneleri bir bir bırakıyor. neden, kimde adam akıllı bir yarar görmedi. yukarıda yazdığım ldn'yi araştırın derim. ona başladım, 2 hafta sonra rusya tatilime gidip günde rahat 7-8 saat dolaştık ve bende tık yok. i-na-nıl-maz! (ps: daha sonra sağ gözüme inen ama şu aralar kortizon sayesinde kalkmaya başlayan perdeyi seyahatin cilvelerine veriyoruz)

    - ms derneği, organizasyonu falan herneyse fazla bulaşmayın. çünkü bu hastalığın seyrinde moral herşeyden önemli ve inanın ki bana, sizden çok daha kötü durumdakiler var. not: dernektekiler bana kızsa da, destek moral alacaksanız başka bir kanaldan almaya çalışın.

    - hayatınız boyunca (eğer tıpta bu konuda gelişme olmazsa) multiple sclerosis hastasısınız, hayatınızı bu hastalık uyarınca düzenleyin. mesela futbol oynayan bir kişiyseniz, biraz daha az oynayın. veya hiç oynamayın. plaj voleybolu oynamadan yapamıyor musunuz? yapın. boş zamanlarınızda eminönünde hamallık veya bir inşaatte amelelik mi yapıyorsunuz? buraya kadar okuduysanız..eh, ne diyeceğimi çok iyi biliyorsunuz.

    - eğer iş yeriniz anlayışlı bir yerse (kurumsal yapıda bir plaza şirketi / sıcak ilişkilerin olduğu bir aile şirketi), özürlü raporu alıp (ms hastaları yasal olarak gereken %40'ı alabilmekte) bunu beyan ederseniz bir sürü avantajdan yararlanabilirsiniz; erken emeklilik, vergi indirimi, maaşta ufak bir bonus. gerçi bu iki ucu pis bir değnektir..mutlak zorunda değilseniz, hiç girişmeyin rapora beyana vs.ye. durup dururken etiketlenmenin anlamı yok.

    - her hastalık az çok farklı gider ve kişiden kişiye değişir. ama ms bunun zirvesidir, annenizin msi bile sizinkisinden farklı olacaktır; onda işe yarayanların sizde de yarayacağını sanmayın.

    - üstteki maddeye rağmen, yürüdüğünüz yolu çoktan yürümüş birini bulun. bulun ki o kişi sizin rol modeliniz olsun, nasıl olmanız gerektiği konusunda sizi yönetsin - esin versin.

    - çevredekiler soracaktır, "çocuğun olursa ms ona da geçer mi?". diyeceksiniz ki, "benimkisinin ms olma ihtimali, seninkisinden az fazla; o kadar". ama eşiniz de ms hastasıysa, o zaman "az fazla" miktarı, pek de öyle az kalmayacaktır. ancak yine de şizofreni gibi %50 kadar muazzam bir geçiş olasılığı olmayacaktır. rahat olunuz ve oldurunuz.

    - ms'i duyanların aklına genelde (rahmetli) futbolcu fenerbahçeli sedat gelmekte. bilin ki alakası yok. çünkü o kişi als idi. siz ise ms'siniz.

    - son olarak, şu ldn olayı tahminlerimin çok öncesinde çıktı ortaya. üstüne, daha 5-6 yıl oldu, rüştünü ispatladı hemen hemen. tüm dünyadan araştırma ve ilaç kullanım sonuçları akıyor adamların veritabanına. resmen çözümün yolu açıldı artık. ve iyimser olmama için bir neden kalmadı. 10-15 yıl içinde çoğu ms hastası tedavi gibi tedavi olabilir bence.
  • zaman zaman lanetler okuncak, zaman zaman da varlığı için şükredilecek bir hastalığın kılavuzudur.
  • son gelişmeler ışığında bir kere daha güncellenmiş kılavuzdur.
  • bu hastalığa yeni başlayan`:?` biri olarak katkıda bulunmak istediğim kılavuz. beş aydır bu hastalıkla yaşıyorum, ms olduğumu da iki ay önce öğrendim. yani hala bu hastalığın acemisiyim. yine de bu kısa sürede edindiğim tecrübeleri paylaşmak istiyorum.

    -multipl skleroz öldürmez, ama başı boş bırakılırsa süründürme potansiyeline sahip. şımarık bir çocuk gibi sürekli ilgi ister, ama fazla üstüne düşmeye de gelmiyor. hastalığı hayatınızın merkezi haline getirmeyin, ama hayatınızın bir parçası olarak kabul edin.
    -moralinizi yüksek tutun. stresten, sıkıntıdan uzak durun.
    -sürekli naz, kapris yapan, trip atan insanları kendinizden uzaklaştırın, hatta mümkünse hayatınızdan tamamen çıkartın. çıkarttınız mı? güzel. geriye kalan bir avuç insana da siz naz, kapris yapmayın.
    -moralinizi yüksek tutun demiş miydim?
    -bu hastalık her hastada farklı bir şekilde seyreder. o yüzden kendinizi kimseyle karşılaştırmayın. "benim kaynımda da var, söyle sürünüyor/rahat" diyenlere kulak asmayın. kendinizi iyi gözlemleyin, nelere tepki verdiğinizi iyi belirleyip ona göre hareket edin.
    -küçük sürprizler yapmayı seven bir hastalık bu. en beklemediğiniz anda kendini hatırlatabiliyor. kendinizi çok iyi hissettiğiniz zamanlarda bile "iyileştim artık, bir şey olmaz" demeyin. olabiliyor. oluyor. dikkatli olmaya devam edin.
    -tutarsız olabiliyor. her gün farklı bir sorunla kapınızı çalabiliyor. bir gün çift görürsünüz,** bir gün dünyaya kaleydoskoptan bakıyormuşsunuz gibi olur, ertesi gün yine şahin gibi bir görüşe sahip olabilirsiniz. bir gün aksak aksak yürürken ertesi gün yine super mario gibi hoplayıp zıplamaya başlayabiliyorsunuz. durduk yere yanma hissi ve karıncalanma ile karışık bir uyuşma vücudunuzun bir kısmını sarabilir, sonra günlerce, haftalarca bir daha benzer bir şey olmayabilir. hatta bir daha hiç olmayabilir. diliniz dönmediği için konuşurken zorluk çekerken ertesi gün bülbül gibi şakımaya başlayabiliyorsunuz. istenmeyen durumları neyin tetiklediğini gözlemleyin ve uzak durmaya çalışın.
    -evet, kısıtlayıcı bir hastalık. sinir bozucu bir hastalık. ama onunla yaşamayı öğrenince gül gibi geçinip gidebilirsiniz. gıcık bir ev arkadaşı gibi düşünün bu hastalığı. huyunu suyunu, takıntılarını öğrenirseniz yollarınızı kesiştirmeden aynı evi paylaşabilirsiniz. kirli çoraplarını salonda mı bırakıyor? bulaşıkları mı yıkamıyor? boş verin. görmezden gelin. sizi kışkırtmasına izin vermeyin, siz de ona çanak tutmayın. "siktir et" demeyi öğrenin. ufak tefek şeylere kafanızı takmayın. hatta büyük şeylere de kafanızı takmayın.
    -moralinizi yüksek tutun. moral önemli.
    -kendinizi fazla yormayın. zaten kronik yorgunluk peşinizi bırakmayacaktır, bu yorgunluğu daha fazla beslemeye gerek yok. daha yavaş yaşamayı öğrenin. her şeyi aynı anda yapmak zorunda değilsiniz. her yere yetişmeye çalışacağınıza bırakın hayat size ayak uydursun.
    -aşırı olan her şeyden kaçının. aşırı yorgunluk, aşırı heyecan, aşırı alkol, fazla sıcak duş, hangi uyaranın bir atak tetikleyeceği belli olmuyor, o yüzden hiçbirine fırsat vermeyin.
    -ve en önemlisi, moralinizi yüksek tutun.*
  • sağlıklı beslenin, hafif sporlar yapın, kendinizi küçük şeylerle üzmeyin ve ms'in şimdilik tamamen tedavi edilmediğini bilin; tedavi edilebildiğini, bitebildiğini söyleyenlere de inanmayın. eğer bittiğine inanırsanız ve ataklar geri dönerse daha kötü hissedeceksiniz.
  • erken teşhis akabinde fizik tedavi ile hastalık seyrinin yavaşlatılması mümkündür.
  • fizik tedavi veya düzenli egzersiz ile kendinizi biraz daha iyi hissedebilirsiniz.
hesabın var mı? giriş yap